ללא מעורבות בתכנים
"כשגילו שיש בעיה בבדיקות הדם עוד לא דיברו איתי בכלל על CLL", מספרת רחל, בת 73 המתמודדת בשנתיים האחרונות עם מחלת ה־CLL, לוקמיה לימפוציטית כרונית, הלוקמיה הנפוצה ביותר בעולם המערבי. "זה התחיל ב־2022 כשאושפזתי בשל רמה נמוכה של טסיות קרישה בדם, דיברו איתי על מחלה אחרת בדם בשם ITP וקיבלתי טיפול מתאים. רק כעבור שנה נמצא שאני סובלת גם מ־CLL", היא מספרת.
מדי שנה מאובחנים בישראל יותר מ־500 חולים חדשים ב־CLL, רובם המכריע בני הגיל השלישי, כששכיחות המחלה הולכת ועולה עם השנים. מדובר במחלה שבה תאי B, חלק ממערכת החיסון, עוברים התמרה סרטנית, משתכפלים ללא שליטה ומצטברים באזורים שונים בגוף – החל מזרם הדם ומח העצם, דרך בלוטות הלימפה ועד הטחול ובמקרים נדירים גם בכבד. התהליך הזה אינו רק מחליש בהדרגה את ייצור תאי הדם הבריאים, אלא גם מערער את תפקוד מערכת החיסון, ובכך חושף את החולים לסיכון מוגבר לזיהומים חמורים, אנמיה ומחלות נוספות.
"מהרגע הראשון התייחסתי למחלה כבעיה כרונית"
בעוד שישנם מטופלים שממשיכים בחייהם במשך יותר משני עשורים ללא התערבות רפואית, אחרים מתמודדים עם מחלה אגרסיבית יותר, שבה ללא טיפול תוחלת החיים עלולה להיות קצרה משלוש שנים. במקרה של רחל, תוך זמן קצר מאוד מרגע האבחון היא כבר נדרשה להתחיל בטיפול. "מצד אחד, זה נחת עליי בהפתעה גמורה, ידעתי שיש לי בעיה בטסיות הדם, אבל עד אז לא הכרתי בכלל את השם CLL. מצד שני, ברגע שנודע לי שאני חולה כבר התייחסתי למחלה כאל בעיה כרונית. הרי לא מרגישים אותה, ובאותה תקופה דווקא התמודדתי עם תופעות אחרות שלא קשורות כלל ל־CLL, כאבי גב, כאבים בגפיים ובכתפיים שהעיקו עליי הרבה יותר. לא היה לי הרבה זמן למחשבה שאני חולה, שאני מסכנה. כשאמרו לי שאני חולה ושאני צריכה לקחת טיפול, פתאום הרגשתי איזו עוצמה כזו שאני רוצה לחיות ושאני אחיה, ובעיקר שאהיה בסדר. נכנס בי איזה חשק לטרוף את החיים, ליהנות מכל רגע".
הטיפול ב־CLL עבר שינוי מהותי בעשור האחרון, כשטיפולי הכימותרפיה, שהיו בעבר קו הטיפול המרכזי, נדחקו הצידה לטובת טיפולים ביולוגיים מתקדמים, המציעים יעילות גבוהה יותר עם פחות תופעות לוואי. הטיפול שהותאם לרחל הוא טיפול קצוב בזמן, כלומר טיפול שאותו נוטלים במשך תקופה מסוימת ובסיומו אין צורך בטיפול נוסף. "קצת נלחצתי כשהבנתי שאני צריכה להתחיל טיפול, אבל יש לי אמון מלא ברופאה שלי, ראיתי שיש לה הרבה ניסיון בעניין, והיא הסבירה לי שמדובר בטיפול שהוכיח את עצמו, ומטופלים שכבר סיימו את הטיפול לפני כמה שנים מחזיקים מעמד יפה", מספרת רחל. "התחלתי בטיפול ולשמחתי זה התאים לי. היו גם קשיים, הטיפול החדש דורש נטילה של מספר כדורים ביום והיו תופעות לוואי אומנם סבירות אך לא כל כך נעימות".
בספטמבר האחרון הטיפול הסתיים, ובינתיים בבדיקות המעקב התוצאות לדבריה מעולות, "לא רואים כלום, זה חיסל את התאים הסרטניים. אני מקווה שזה ימשיך ככה. בינתיים אני מתחילה להרגיש שאני חוזרת לעצמי", היא מספרת. "בזמן האחרון עם כל מה שקורה אני כן מרגישה שהתחלתי להיות רגישה יותר, וככל שאנחנו מסתבכים יותר עם המלחמה, קשה לי יותר. עכשיו אני בתהליכים שוב לקבץ את עצמי, ואחד הדברים שבעבר עשיתי ואני רוצה לחזור אליהם זה למדיטציה, כי זה באמת עושה לי טוב. העניין במדיטציה הוא שדווקא כשהכי צריכים את זה – אז הכי קשה לעשות. אבל החלטתי שעם כל הקושי, עכשיו כשסיימתי טיפול, כשאני מרגישה טוב יותר, עכשיו אני חוזרת לזה בכל כוחותיי. ואני מקווה שברגע שהבעיה הכלל־לאומית שלנו תיפתר באיזושהי צורה, אני כבר ארגיש הרבה יותר טוב".
"במקום לבכות על מר גורלי, רציתי לרתום את עצמי לאחרים"
גם רון מוסקוביץ (67), קיבל את הבשורה על המחלה בהפתעה גמורה. "אובחנתי לפני כשלוש וחצי שנים, בתקופת הקורונה. הייתי בריא לחלוטין אלא שבשלב מסוים שתי בלוטות הלימפה משני צידי הצוואר התנפחו. בהתחלה חשבו שזו תגובה לחיסונים, אבל האזור המשיך להתנפח עד שבשלב מסוים כבר התקשיתי להזיז את הצוואר". לאחר שניגש לביופסיה נמצא שמדובר ב־CLL מסוג unmutated (U-CLL), ובדיקת PET CT הצביעה על מחלה מתקדמת, שמחייבת תחילת טיפול. לעומת רחל, רון נדרש לטיפול בתרופה ביולוגית שאותה הוא נדרש לקחת כל חייו, אך כמו רחל גם הוא הגיב בצורה טובה מאוד לטיפול. "התגובה הפתיעה אפילו את הרופאים. אחרי חצי שנה של טיפול בבדיקת PET CT נוספת התוצאה הייתה מושלמת".
עד לאותו רגע, חוץ מכמה פציעות שסחב מהשירות הצבאי, בתי חולים היו זרים לרון, ותמיד היה אדם בריא. "הבנתי שיש לי שתי ברירות, או שאשב בבית ואבכה על מר גורלי או שארתום את עצמי כדי שאוכל לעזור גם לאחרים". הרגע הזה הוא שהביא את מוסקוביץ בסופו של דבר לעמותת חלי"ל האור, העמותה לחולי לימפומיה ולוקמיה, שמסייעת לחולים בסרטני דם ובני משפחותים במתן מידע למטופלים והעצמתם, מתן תמיכה נפשית, סיוע במיצוי זכויות וייצוג חולים אל מול מקבלי החלטות. כיום הוא משמש כחבר ועד בעמותה וכמנטור של 34 מטופלות ומטופלים. "כבר מהרגע הראשון שנכנסתי לעמותה מצאתי שם משפחה מדהימה, שעוברים בדיוק את מה שאני עובר. כשראיתי עד כמה משמעותי תפקיד המנטור בהתמודדות עם המחלה, החלטתי שזה מה שאני רוצה לעשות, עברתי קורס במסגרת העמותה וכבר שנים שאני עוסק בזה מסביב לשעון".
הפנייה לעמותת חולים, טוען רון, מומלצת כבר מהמפגש הראשוני עם המחלה. "בכל בתי החולים יש עמדות שלנו, וגורמי רפואה מפנים את החולים אלינו ממש על התחלה, כדי שיוכלו לקבל לא רק חומר כתוב אלא תמיכה נפשית, תמיכה ליווי יד ביד. כשאני רואה אדם שנכנס למצוקה, לפעמים אני נוסע עד אליו, מדבר עם המשפחה שלו, והתגובות הן מדהימות, אנשים אומרים לי 'הצלת לנו את הבית'. אבל למעשה הפעילות שלי כמנטור עוזרת לי מאוד בהתמודדות שלי, זה מעין סוג של win-win, רק שלדעתי אני כאן זה שמרוויח יותר". "לחיות חיים רגילים לצד המחלה"
נכון להיום CLL היא מחלה כרונית שלא ניתנת לריפוי. "המטרה היא 'להוריד לה את הראש', לקרקעית, ובעצם לא לתת לה לטפס משם", מסביר רון. "מסתבר שזו מבין המחלות הכי הרבה נחקרות, וכמעט כל יום יוצא משהו חדש. המחקרים מראים שאם אדם מגיב היטב לטיפולים, הוא יכול לחיות חיים רגילים באורח חיים טוב. אחד מהדברים שקרו בשנים האחרונות בעולמות הללו הוא שאם בעבר היו מסתכלים בעיקר על המדדים, הדגש עבר לרצון לצמצם את תופעות הלוואי, והיום תופעות הלוואי הן באמת נסבלות. אני תכף בן 68, מתנדב, נוסע בכל הארץ, משתדל להיות תמיד בעשיה", הוא מספר .
לדברי רון, התמורות שחלו בעולמות הטיפול ב־CLL השפיעו גם על המתרחש בחדר הרופא/ה: "אם בעבר מה שהרופא היה אומר הוא קדוש, היום שיתוף הפעולה בין הרופאים לחולים הוא עצום. הרופא או הרופאה משתפים את המטופל/ת באפשרויות הטיפול, מציעים את המלצתם אבל משאירים למטופל/ת את אפשרות הבחירה. היום אנו יודעים גם כמה חשוב שהחולים יכירו במושגים השונים, יבינו את המשמעות של רמות הלימפוציטים או של נתונים אחרים שמופיעים בתוצאות הבדיקות, ולכן אנחנו מקפידים בעמותה להעביר את הידע הזה הלאה. רק לאחרונה קיימנו כנס ראשון פרונטלי שהשתתפו בו רופאים בישראל, נציגים מכל חברי התרופות וקרוב ל־200 חולי CLL, והוצגו כל החידושים בתחום, כולל דברים מדהימים מעולמות ה־AI וגם סדנאות לליווי משפחות ו־CareGivers".
לצד העבודה ההתנדבותית של רון בעמותת חלי"ל האור, שדורשת ממנו זמינות 24/7, הוא גם מהנדס בקרת איכות במשרה מלאה ובתחילת המלחמה אף הצטרף לכוחות המילואים ותגבר את כיתות הכוננות בעוטף, ובהמשך היה נוסע לחולים שנותרו בעוטף ללא מענה כדי לסייע להם. דרך החיים שבה בחר מהווה ללא ספק דוגמה לאופן שבו הטיפולים החדשים מאפשרים לחיות באורח חיים מלא לצד המחלה. "אני מאמין שיש כאן משמעות מאוד גדולה לכוח הנפשי. הרעיון הוא לשמור תמיד על ראש פתוח, לשמור על אופטימיות ולהיות עסוק בעשייה. אם אדם כל הזמן יהיה עסוק במחלה, ברמת הלימפוציטים, במשמעות של המספרים, הוא ייכנס לפאניקה והיסטריה, וזה לא טוב. צריך לחיות את החיים, ואפשר לחיות אותם טוב".
ללא מעורבות בתכנים
שירות לציבור, מוגש בחסות ג׳ונסון אנד ג׳ונסון, J-C Health Care Ltd