בקבוצת הכדורסל הבוגרת של הפועל כרמיאל שיחקה לפני כ-6 שנים אריאלה דנסקר, אז בת 15. גם שחקניות הקבוצה היריבה וגם השחקניות של הפועל כרמיאל היו גדולות ממנה בכמה שנים, אך אריאלה הייתה בין השחקניות הטובות. לא בטוח ששחקניות הקבוצות היריבות ידעו שאותה שחקנית צעירה שאולי עושה להן בית ספר מסיימת כמעט כל משחק בחדר המיון עקב התקפים שעלולים לגרום לה לחנק ואף למוות. מדוע אריאלה לא הפסיקה לשחק? מבחינתה לא הייתה שאלה בכלל שאלה: "פחדתי, אבל לא רציתי לוותר".

להיות ספורטאי מקצועני, בטח בישראל, הוא לא דבר קל אף פעם. המחסור במתקנים, בתקציב ולפעמים אפילו במאמנים, יכול לגרום גם למי שזה החלום הגדול ביותר שלו לוותר. לכן, כששומעים את הסיפור של אריאלה, אפשר רק לדמיין כמה החלום שלה להיות ספורטאית גדול. בריאיון ל-N12, היא סיפרה איך התחיל הכול, ועל המאבק שלה להמשיך לשחק. 

כדורסלנית שמשחקת למרות מחלה תורשתית (צילום: n12)
"הלכתי לשחק כדורסל והחיבור היה מיידי - התאהבתי". אריאלה דנסקר|צילום: n12

דנסקר, כיום בת 21, משחקת כדורסל בערך מאז שהיא זוכרת את עצמה, אבל סיפור האהבה שלה למשחק התחיל לגמרי במקרה. "בגיל 6 אני וההורים שלי חיפשנו חוג שאני יכולה להעביר בו את הזמן", היא מספרת. "ראיתי בעיתון מודעה על אימון ניסיון חינם של כדורסל – והלכתי. החיבור היה מיידי. התאהבתי. אהבתי לכדרר, לזרוק לסל. המאמן אמר שהוא רואה שיש לי את זה ושיש לי לאן להתקדם".

ההתקדמות של דנסקר הייתה מהירה וכמעט בכל שלב היא שיחקה עם כדורסלניות גדולות ממנה: "בגיל 15 התחלתי לשחק בקבוצת הבוגרות של כרמיאל והייתי ברמה של שחקניות גדולות ממני בהרבה. זה היה מוזר כי הן יותר מבוגרות. הן הסתכלו עליי מוזר בהתחלה, אבל התמדתי באימונים ובגלל שהייתי בין השחקניות הטובות קיבלו אותי יפה בסופו של דבר".

אלא שכבר בשלב הזה אריאלה התמודדה עם האתגר הגדול של חייה. בגיל 14 היא החלה לחוש כאבי בטן חזקים ולא מוסברים. במשך חצי שנה היא עברה שלל בדיקות שבחנו את מצבה. לבסוף הסתבר שהיא סובלת מאנגיואדמה, מחלה שפורצת בעקבות מחסור באנזים וגורמת להתנפחויות באזורים שונים בגוף - בידיים, ברגליים ובשפתיים. התנפחויות אלה מתרחשות בזמן התקף של המחלה, הן מסכנות חיים ועלולות לגרום לחנק. מדובר במחלה תורשתית ונדירה מאוד, שכיום בישראל יש רק 230 חולים איש שסובלים ממנה.

הטריגרים שיכולים לעורר התקף של המחלה הם סטרס רגשי, שינויים הורמונאליים (נכון בעיקר לנשים), זיהומים ואולי הטריגר המשמעותי ביותר עבור אריאלה - טראומה פיזית שנגרמת מחבלה או מכה. לכן, ספורט פיזי כמו כדורסל שבו שחקנים נחבלים לעיתים קרובות משחקנים אחרים ומהכדור, הוא גורם בעל סיכון גבוה להתקף. 

התתמודדות - והתגובות מהסביבה

בתחילה אריאלה לא התמודדה טוב עם הבשורה על המחלה. "הייתי חווה התקפים איומים וחזקים לפחות 4-5 פעמים בשבוע. פעילות גופנית ומאמץ מגבירים את מספר ההתקפים ואת עוצמתם. פעמים רבות נזקקתי להגיע למיון ישר אחרי משחק כי המאמץ היה מביא אותי להתקפים מאוד מאוד קשים. פחדתי שהמחלה תפריע לי לשחק כדורסל, אבל לא וויתרתי. כמעט אחרי כל משחק הייתי נאלצת להגיע למיון לקחת תרופה שתרגיע את הנפיחויות".

איך מתמודדים תוך כדי משחק עם התקף שיכול למעשה כמעט לשתק אותך?

"התקף רציני באמת יכול לגרום לי לקושי בנשימה. אם תוך כדי משחק יש לי התקף אני מודיעה למאמן שאני צריכה לצאת לכמה דקות, אני לוקחת זריקה וזה מרגיע לי את ההתקף. לפעמים אני ממשיכה לשחק תוך כדי ההתקף. המאמנים מקבלים את זה ותומכים בי. הם רוצים שאני קודם כל אשמור על עצמי".

מה התגובות של הסביבה למצב שלך?

"אני זוכרת שפעם היה הורה של ילדה אחרת שחשב שהמחלה הזו מדבקת וניסה להרחיק אותי ממנה, אבל רוב האנשים לא מייחסים למחלה שלי חשיבות. אני חיה חיים רגילים. חוץ מהכדורסל אני גם עובדת, אז לקחתי את המנהלת שלי לשיחה והסברתי לה על המחלה. בהתחלה היא נבהלה מזה, אבל אחרי שהיא הבינה מה זו בעצם המחלה הזו היא הבינה והיא מאפשרת לי לצאת באמצע משמרת אם אני לא מרגישה טוב. למחרת אני משלימה את המשמרת".

הטיפול שמאפשר לאריאלה לשחק: "חיים רגילים"

הבשורה הטובה היא שכיום יש גם טיפול מונע שמשנה את החיים של אריאלה ושל חולים נוספים. מדובר בטיפול שמוריד את מספר ההתקפים מכמה בשבוע (כמעט פעם ביום) לפעמים בודדות בחודש. אריאלה מספרת שבזכות הטיפול היא חווה "רק" שני התקפים בחודש. "מאז שהתחלתי לקבל את הטיפול עם התרופה טקזירו לא הגעתי למיון, אני נהנית יותר לשחק כדורסל והתוצאות שלי גם טובות יותר כי אני רגועה ולא חוששת שהמחלה תגרום לי להתקף שיאלץ אותי להגיע למיון. אני יכולה לבנות את העתיד שלי בצורה טובה יותר בזכות הטיפול. אני מבלה עם חברים שלי ופשוט החיים הפכו להיות רגילים".

כדורסלנית שמשחקת למרות מחלה תורשתית (צילום: n12)
"פחדתי שהמחלה תפריע לי לשחק כדורסל, אבל לא וויתרתי". אריאלה דנסקר|צילום: n12

כיום, אריאלה עדיין משחקת כדורסל בהפועל נהריה בליגה הארצית לנשים, והיא שחקנית משמעותית בקבוצה. פרופ' אהרון קסל, מנהל המכון לאלרגיה ואימונולוגיה קלינית מהמרכז הרפואי בני ציון, מספר על הטיפול החדש שהופך את חיי החולים לטובים הרבה יותר. "הטיפול במחלה מתחלק לשלושה סוגים: טיפול בעת התקף, טיפול מניעתי וטיפול לפני פרוצדורות רפואיות כמו ניתוח או אפילו טיפול שיניים מכיוון שמדובר בטראומה לרקמה של הגוף. בגלל שספורטאים נחבלים לעיתים קרובות ויש להם יותר התקפים - אנחנו נוטים לתת להם טיפול מניעתי אשר המטרה שלו היא הפחתת ההתקפים".

קסל מסביר שלמרות הסיכון להתקפים, העיסוק בספורט יכול מאוד לעזור לחולים: "קודם כל, ספורט טוב לכל אדם. אנחנו מעודדים את המטופלים לעשות ספורט אבל צריך לזכור שלעיתים זה כרוך ביותר התקפים בייחוד כאשר מדובר בספורט שקשור לפיזיות. יש ספורט שכרוך בחבלות גופניות כמו איגרוף ולכן אני לא מציע לחולה להיות מתאגרף. בעזרת הטיפולים הקיימים מתאפשר למטופלים לקיים פעילות גופנית בעצימות גבוהה כמו כדורסל או כדורגל. בכל מקרה, תמיד אנחנו מציידים את הספורטאי בטיפול להתקף חריג שיכול להופיע גם כשהוא מקבל את הטיפול המונע".