מעל 50 אלף חולי קרוהן וקוליטיס, מחלות מעי דלקתיות, חיים בישראל, ולפי נתונים שהוצגו בוועדת הבריאות באחרונה, המספרים צפויים לגדול לכ-100 אלף חולים בשש השנים הקרובות. עם זאת, רבים מהם, בעיקר אלה המתגוררים בפריפריה, נאלצים להתמודד עם המתנה ממושכת לתורים, נסיעה למרכזים רפואיים רחוקים מבתיהם כדי לקבל טיפול מהיר, ומחסור בטיפול נפשי ורגשי להתמודדות עם המחלה הכרונית הקשה. כל אלה מצטרפים לממצאי סקר חדש שבוצע בחוג למחלות מעי דלקתיות שבמסגרת האיגוד הישראלי לגסטרואנטרולוגיה ומחלות כבד שמעיד על כך שרק במחצית מבתי החולים הציבוריים קיימת יחידה ייעודית לטיפול במחלות אלה.
>> כל מה שצריך לדעת על קרוהן וקוליטיס
"תמיד היו לי רגישויות לאוכל, אבל לא חשבתי שזה משהו קריטי", מספר רזיאל חדד בן ה-22 שאובחן במחלת הקרוהן לפני כשנה, אז החל לסבול מתסמינים קשים וכאבי בטן. "אף פעם לא היו כאבים ברמה כזו. הכל קרה מהר, מבן אדם פעיל שעובד 12 שעות ביום הפכתי לאדם שלא מצליח ללכת באופן רגיל או לעבוד בכלל".
חדד פנה מיד לרופא משפחה בעיר מגוריו, נתיבות, וזה הפנה אותו לגסטרואנטרולוג. אולם בשל המחסור העצום בכוח אדם באזור, הוא התקשה במציאת תור קרוב. "בכל מקום שבדקתי, גם בבאר שבע ובערים אחרות בדרום, אמרו לי שהתור הפנוי הוא רק לעוד שלושה או ארבעה חודשים, וכל יום במחלת הקרוהן הוא קריטי. היום אני גם יודע להגיד שבתקופה הזו המחלה הייתה אצלי כבר פעילה. זה היה פשוט חוסר אונים מוחלט, חיכיתי שמישהו יציל אותי".
בשלב זה הפכו הכאבים של חדד קשים עוד יותר. "התחננתי בדמעות שיקדימו לי את התור, עד שבמזל מישהו ביטל והצלחתי לקצר את משך ההמתנה לחודש". הוא מעיד כי גם לאחר שקיבל סוף סוף את האבחנה כי הוא חולה במחלת הקרוהן, הטיפול לא נהפך נגיש יותר. "ההמתנה הממושכת לקביעת תורים וחוסר הזמינות של רופאי הגסטרו נמשכו, ולא קיבלתי את המעטפת הטיפולית שנזקקתי לה. טופלתי כמה פעמים בבית החולים ברזילי על ידי ד"ר עופר בן בסט, שהוא רופא מצוין, אבל הוא רופא אחד על 500 מטופלים, והרגשתי את הקושי שלו ושל המחלקה. הוא לא יכול להגיע לכולם, וזה הצריך ממני מפעם לפעם לנסוע לרופאים פרטיים או לבתי חולים אחרים במרכז". עוד הוא מוסיף כי למרות ההתמודדות הנפשית הקשה בגילוי מחלה כרונית באמצע החיים, הוא לא קיבל טיפול פסיכולוגי רציף כפי שהיה זכאי וזקוק לו. "אין בבית החולים תקן לעובדת סוציאלית למחלקת הגסטרו אף שזה בסיסי".
עם תחילת המלחמה, ובעקבות הלחץ והחרדה שהתלוו לאירועי שבעה באוקטובר, מצבו של חדד החמיר, והוא חווה התקף קשה שהצריך טיפול מיידי. המשפחה שהתה אז באילת, לשם פונתה בעקבות האירועים, אך כיוון שחדד לא קיבל שם טיפול ראוי, הם נאלצו לשוב לנתיבות, על אף המצב הביטחוני. חדד אושפז בבית החולים ברזילי, שם התבשר כי הוא זקוק בדחיפות לניתוח לכריתת מעי, דבר שלטענתו היה נמנע לולא היה האבחון בקהילה מתעכב כל כך. "הגעתי למצב חמור כי במשך חודשים רדפתי אחרי תורים וקבלת טיפול. אם היו מאבחנים את המחלה בזמן, הכול היה נראה אחרת. אם לא יכניסו עוד רופאים, אנשים יעברו מה שאני עברתי. מספר החולים שהיו בשנת 2010 זה לא מספר החולים שיש היום, זה הכפיל את עצמו. קרוהן היא מחלה שיכולה להתפרץ אצל בן אדם תוך יום, וכל שבוע או שבועיים קריטיים בטיפול בה. זו הייתה תקופה מאוד קשה עבורי, זה היה סבל מטורף ולא האמנתי שאני אצא מזה. זה מדכא מאוד להיות בחוסר אונים כזה ולא לקבל טיפול כמו שצריך".
"קרוהן היא מחלה שיכולה להתפרץ תוך יום, וכל שבוע קריטי בטיפול בה. זו הייתה תקופה מאוד קשה עבורי, זה היה סבל מטורף ולא האמנתי שאני אצא מזה. מדכא מאוד להיות בחוסר אונים כזה ולא לקבל טיפול כמו שצריך"
רזיאל חדד, נתיבות
"הוא הסביר לי שכל הבדיקות שנשלחתי אליהן היו מיותרות"
גם האבחון של אוריין יפה בת ה-26 מעכו לווה בהמתנה ממושכת. "ממצאי הקולונוסקופייה שעשיתי לא היו חד משמעיים, וגם לאחר שעברתי בדיקות נוספות, כולל CT של המעי הדק, הגסטרואנטרולוג בקופת החולים לא הצליח להצביע אם זה קרוהן או קוליטיס. הוא היה מאוד קשוב, אך לא היה מומחה בתחום וזה הורגש גם בטיפול. לבסוף הוא הפנה אותי להמשך טיפול באחד מבתי החולים בצפון". יפה מספרת כי בבית החולים התקשתה לקבל מענה ראוי. "לרופא לא היה מייל אישי שדרכו היה ניתן לפנות אליו, וכששלחתי מייל למחלקה הם היו עונים כעבור חודשיים, וזו למעשה הייתה הדרך היחידה לקבוע תור. וגם התור שהציעו לי היה תמיד חודשים קדימה". היא מוסיפה כי בעקבות המצב ניגשה לרופא פרטי, הרחק ממקום מגוריה, והוריה נאלצו לשאת בעלויות הגבוהות. הרופא הפרטי היה גם מי שאבחן את יפה לבסוף כחולת קוליטיס. "הוא הסביר לי שהאבחון התעכב ללא כל סיבה, ושכל הבדיקות שנשלחתי אליהן היו מיותרות, כי הכול הופיע בתמונות ובטפסים עוד מהבדיקה הראשונה".
זמן קצר לאחר האבחון הראשוני החמיר מצבה של יפה, ובבדיקות נוספות שביצעה התגלה כי המחלה התרחבה לכל המעי הגס, מה שהצריך טיפול בסטרואידים וטיפול ביולוגי. בשל המענה המוגבל שקיבלה גם אצל הרופא הפרטי העמוס בפניות, והן בשל העלויות הגבוהות, החליטה יפה לחפש מרכז רפואי שעובד עם קופת החולים שלה. תחילה פנתה למרכז הרפואי העמק, שבו מרכז ייעודי למחלות מעי דלקתיות, היחיד בצפון, אך לדבריה בשל העומס הם לא קיבלו מטופלים חדשים, ובעקבות כך נאלצה שוב לנסוע רחוק מביתה לקבלת טיפול במרכז הרפואי שיבא (תל השומר). "מיד הרגשתי בהבדל בטיפול במרכז לעומת הפריפריה. בשיבא קיבלתי יחס אישי וזמינות גבוהה", היא מספרת, ומדגישה גם את החשיבות שבטיפול הפסיכולוגי שקיבלה בבית החולים. "בסוף זו אבחנה של מחלה כרונית באמצע החיים ויש סביב זה המון משברים. את פשוט מרגישה חולה, מבן אדם בריא את הופכת למישהי שנמצאת הרבה במיטה. החיים שלך משתנים, וגם התזונה, ובזמן התקף בכלל יש משבר נפשי, ואני הייתי חייבת את העזרה כדי לצאת מזה". כיום, כשמצבה יציב, היא אמנם מגיעה לביקורות בבית החולים שיבא רק פעם בחודשיים, אך עדיין מייחלת למצב שונה. "הייתי מעדיפה שיהיה מרכז בקרבת הבית, שהוא זמין ונותן מענה מיידי ומקיף".
"השימוש בסטרואידים כרוך בתופעות לוואי רבות וקשות, וגם בהיעדר יעילות לטווח הארוך. הנתונים מרמזים על היעדר שימוש מושכל ובזמן בטיפולים התרופתיים המתקדמים הזמינים כיום"
סא"ל ד"ר סאלח דאהר
רק במחצית מבתי החולים קיימת יחידה ייעודית
"מחלת הקרוהן ומחלת הקוליטיס הכיבית הן מחלות מעי דלקתיות כרוניות", מסביר סא"ל ד"ר סאלח דאהר, ראש תחום גסטרואנטרולוגיה בחיל הרפואה וחבר החוג למחלות מעי דלקתיות שבמסגרת האיגוד הישראלי לגסטרואנטרולוגיה ומחלות כבד. לדבריו, גיל ההופעה הצעיר לרוב של מחלות אלה, בעשורים השני והשלישי של החיים, האופי הכרוני שלהן וכן הצורך בטיפול תרופתי יקר ולפרקי זמן ממושכים, משיתים עומס גדול על מערכת הבריאות הלאומית וגורמים לפגיעה משמעותית באיכות החיים ובתפקוד המטופלים. "טיפול לא מיטבי עלול להוביל להתדרדרות במצב המטופלים ולהזדקקות לאשפוזים וניתוחים חוזרים".
נכון לתחילת שנת 2023, לפי מחקרים שבוצעו לאחרונה בהובלת פרופ' דן טרנר מהמרכז הרפואי שערי צדק בירושלים, חיים בישראל כ-54 אלף חולים במחלות מעי דלקתיות, 55 אחוז מתוכם חולי קרוהן, ו-45 אחוז חולי קוליטיס. "אנחנו רואים כי היקפי התחלואה נמצאים במגמת עלייה הן בקרב האוכלוסיה היהודית, שם נראתה הכפלה בכמות החולים בין השנים 2005 ל-2018, והן באוכלוסיה הערבית", אומר ד"ר דאהר.
לטענתו, הטיפול האופטימלי במחלות אלה דורש צוות רב תחומי במסגרת יחידות ייעודיות. "הארגון האירופי לקרוהן וקוליטיס (ECCO) הגדיר את הסטנדרט הנדרש, כך שלצד הרופאים המומחים, אנשי המקצוע הנוספים שייקחו חלק במעגל הראשון של הטיפול הם אחות מתאמת לטיפול במחלות מעי דלקתיות, דיאטנים מומחים לתחום הגסטרו, פסיכולוגים רפואיים ועובדים סוציאליים". הוא מדגיש כי נכון להיום, אין במדינת ישראל תקינה פורמלית של יחידות מחלות מעי דלקתיות בבתי החולים הציבוריים.
סקר חדש שבוצע על ידי החוג למחלות מעי דלקתיות, בהובלתו של ד"ר דאהר, בחן את הרכבן וזמינותן של יחידות ייעודיות לטיפול במחלות מעי דלקתיות בכל בתי החולים הציבוריים בישראל והעלה ממצאים מדאיגים. לפי הנתונים, רק במחצית מבתי החולים הציבוריים קיימים יחידה או שירות פורמלי לטיפול במחלת מעי דלקתית. עוד מצא הסקר כי יותר ממחצית מכלל החולים בישראל מטופלים במסגרות מרפאתיות בקהילה ולא במסגרות יחידות מקיפות המתאימות לטיפול במחלות אלה. רק כ-25 אלף מכלל החולים, פחות ממחצית, נמצאים במעקב ביחידות ייעודיות בבתי החולים.
הממצאים מתייחסים גם למחסור בטיפול נפשי ורגשי לחולים במחלות אלה, שכן במרבית המרכזים חסר שירות מכוון לטיפול שכזה, וב-80 אחוז מהמרכזים היקף המשרה של פסיכולוג רפואי במכוני הגסטרו עומד על רבע משרה בלבד. עוד עולה מנתוני הסקר כי קיימים פערים בטיפול בין מרכז הארץ לפריפריה, שמתבטאים בזמינות ובאיכות הטיפול הרפואי - במרבית המרכזים בצפון ובדרום הארץ קיים מחסור משמעותי בצוותים התומכים, אחות ייעודית למחלות מעי דלקתיות מועסקת לרוב ברבע עד חצי משרה בלבד, וכך גם מועסקים דיאטנים מומחים בתחום.
ד"ר דאהר מציין כי מחקרים קודמים שעסקו בנושא, בהובלת פרופ' טרנר, מצביעים גם הם על פערים במישור הגיאוגרפי ובמישור הסוציואקונומי, ומעידים כי מגורים בפריפריה ומדרג סוציואקונומי נמוך כרוכים בסיכון מוגבר משמעותית לכך שהמטופלים יטופלו לתקופות ממושכות בתרופות ממשפחת הסטרואידים. "השימוש בתכשירים אלה כרוך בתופעות לוואי רבות וקשות, וגם בהיעדר יעילות לטווח הארוך", הוא אומר ומוסיף כי המחקרים אף העידו שמגורים בפריפריה וגם השתייכות למדרג סוציואקונומי נמוך כרוכים בסיכון מוגבר משמעותית להזדקקות לטיפול ניתוחי. "עובדה זו מרמזת על היעדר שימוש מושכל ובזמן בטיפולים התרופתיים המתקדמים הזמינים כיום בסל הבריאות הממלכתי. גם השתייכות למגזר הערבי תורמת בתורה עוד לפערים באיכות הטיפול".
"אין התקדמות במתן מענה טיפול ראוי לחולים בפריפריה, להפך, מלחמת חרבות ברזל החריפה את הפערים באיכות הטיפול ביתר שאת ולא הוקצו המשאבים וכוח האדם הנדרש לצמצומם"
עו"ד אייל צור, העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס
בחודש פברואר האחרון הציג החוג למחלות מעי דלקתיות בפני ועדת הבריאות בכנסת את הצעדים הנדרשים לשיפור איכות הטיפול בחולי מחלות מעי דלקתיות בישראל. בין השאר הועלו המלצות להכרה ביחידות ייעודיות למחלות אלה בתוך מכוני הגסטרו בכל בתי החולים הציבוריים בארץ, הכרה בתקן אחות מתאמת מחלות מעי דלקתיות, וכן הכרה בצורך בדיאטנית אחת לפחות במשרה מלאה לכל יחידה ייעודית. עוד הומלץ על פסיכולוג רפואי או עובד סוציאלי במשרה חלקית, והקמה של מרכזי מחלות מעי דלקתיות ללא אשפוז על בסיס קופות החולים, בדגש על אזור הפריפריה, כדי לשפר נגישות וזמינות לאוכלוסיית המטופלים.
עו"ד אייל צור, יו"ר העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס, מדגיש כי זה אינו הדיון הראשון שהתקיים בנושא, וכי אין כל שינוי או התקדמות במתן מענה טיפול ראוי לחולים בפריפריה, אלא להפך. "מלחמת חרבות ברזל החריפה את הפערים באיכות הטיפול ביתר שאת ולא הוקצו המשאבים וכוח האדם הנדרש לצמצומם. כעת, אנו ממתינים להשקת הדיונים בנושא בפורום רחב שבו יוצגו נתונים ועמדות של כל בעלי העניין, בהמשך להנחיית יו"ר ועדת הבריאות בדיון האחרון שנערך בנושא לפני חודשים מספר, ובו קרא להקים צוות עבודה שיעביר תוכנית סדורה לטיפול בפערים הקיימים".
תגובת בית חולים ברזילי: "במרכז הרפואי הוקם מכון גסטרואנטרולוגי חדש וחדיש, הנותן את כול סוגי האבחון והטיפולים. אכן יש מחסור בתקנים וברופאים מומחים (מסוגו של ד"ר בן בסט), והיכולת לשכנע רופאים מובחרים להגיע לבתי החולים באזורים הנקראים פריפריה עולים לעיתים בתוהו. הביקוש לרופאים הולך ועולה. במרכז הרפואי יש עובדות סוציאליות ויש מענה לנושא".
המרכז הרפואי העמק: "במרכז הרפואי העמק פועל מכון גסטרו מהמובילים והמתקדמים בישראל ובו יחידה בין הבודדות בארץ לטיפול במחלות מעי דלקתיות. היחידה ממשיכה לגדול ולהגדיל את כמות הרופאים והצוות במטרה לתת מענה איכותי וזמין למטופלי הצפון והיא מהווה מוקד מצויינות ארצי".