לשחק במחשב, לכתוב על הלוח בבית הספר או פשוט להצליח לאכול לבד - פעולות פשוטות אלה לעיתים נראות מובנות מאליהן, אבל עבור יצחק קואינוב בן ה-14 הן היו אתגר של ממש מאז נולד עם אכונדרופלזיה – מחלה גנטית שגורמת לקומה נמוכה, גפיים קצרים ועצמות ראש גדולות. אביו, ברוך, מספר כי הרופא בישר להם על הפגם כשאשתו הייתה בחודש שביעי. "בהתחלה הייתה לנו דילמה, אבל החלטנו להמשיך את ההיריון".
מלבד קומה נמוכה, הסובלים מהמחלה עלולים להתמודד עם סיבוכים נוספים, כגון לחץ על עמוד השדרה והשמנת יתר. ברוך מספר כי עד כה יצחק כבר עבר שישה ניתוחים לטיפול בסיבוכים שמהם סבל, והראשון בוצע כשהיה בן ארבעה חודשים בלבד.
הניתוח שמשנה את כללי המשחק
בשנים האחרונות מתבצעים ניתוחים להארכת הגפיים העליונים והתחתונים, שמשנים לאותם ילדים את החיים מן הקצה לקצה. יצחק עבר את הניתוח פני מספר שנים, ובזכותו לאחרונה עבר ניתוח נוסף להארכת הזרועות וליישור העיוות אצל פרופ' מרק אידלמן, מנהל היחידה האורתופדית ילדים ברמב"ם. "הארכנו את הזרועות של יצחק ב-8 ס"מ. כבר באותו היום הוא התחיל להזיז את הידיים, ולהשתמש בהן. בעוד כשלושה שבועות יצחק מתוכנן לעבור ניתוח נוסף, הפעם להארכת הירכיים, בתקווה שנוכל להאריך אותן בעוד חמישה ס"מ", מסביר הפרופ'.
יצחק מספר בהתרגשות כי בזכות הניתוח הוא עצמאי יותר. "אני יכול להתקלח בעצמי, לחפוף את השיער ולהתלבש. זה אומנם לא ניתוח קל, ויש כאבים, אבל זה שווה את זה. היה לי מאוד קשה לעשות דברים לפני".
פרופ' אידלמן מסביר כי עם התפתחות הטכנולוגיה, ההליך הפך בטוח אף יותר. "בעבר הניתוח היה כרוך בשימוש במקבע חיצוני לצורך הארכת הגפיים, והיו לכך השלכות רבות, כולל כאבים חזקים, זיהומים ופגיעה ברקמות שריר. לעומת זאת, במהלך הניתוחים המתבצעים כיום, שותלים בגופם של המטופלים מסמר חדשני, שבאמצעותו המטופל שולט על אורך הגפיים. זה נעשה באופן מבוקר באמצעות מגנט שממוקם מחוץ לגוף. כך למעשה, מאריכים את הגפיים באופן הדרגתי, וברגע שמגיעים למספר הס"מ המיועד, מוציאים את המסמר מהגוף". לדבריו, ההליך החדשני הזה כואב פחות מקודמו, ומונע חשיפה לזיהומים. יתרה מכך, הוא שומר על רקמות השריר של המטופל ומסייע לו להשתקם באופן מהיר יותר.
אביו של יצחק מוסיף כי הניתוח שינה גם את חייהם שלהם, ההורים. "יצחק הוא לא ילד רגיל בן 14, אבל היום בזכות ההליך הוא פחות תלוי בנו. זה כמו תינוק שבכל פעם מצליח לעשות דבר חדש, צעד ועוד צעד. זה מרגש אותנו מאוד לדעת שיש אור בקצה המנהרה. נכון שיש המון סבל מסביב לזה, אבל הטכנולוגיה מתפתחת והיא מוכיחה לנו שאפשר להתגבר ולהצליח לתפקד גם עם מוגבלות כזאת".
לפני כשבועיים קיים יצחק את מסיבת בר המצווה שלו, שנערכה באיחור בעקבות המלחמה, ובמהלכה הצליח לראשונה להניח תפילין, כפי שעושים ילדים רבים בגילו. השבוע יתחיל את לימודיו בכיתה טי"ת, בבית הספר של חיל האוויר הולץ בחולון, כשהוא לבוש במדים שהותאמו במיוחד למידותיו. "כשהגענו לבית הספר כדי להירשם ראינו חייל עם נשק, ויצחק התרגש כשהסתכל עליו כי הוא מודל לחיקוי עבורו", מספר ברוך.
הפרופ' מציין כי המחלה שממנה סובל יצחק שכיחה יחסית, ובישראל ישנם לפחות 40 מטופלים שסובלים מקומה נמוכה. "לא כולם יודעים שקיימת אפשרות בטוחה להאריך את הזרועות והירכיים. אני מטפל בבחור מהדרום בן 21 שעדיין מתלבט לגבי הניתוח, ועד היום הוא תלוי באמא שלו 24 שעות ביממה. חשוב שההורים יבינו שניתוח כזה עוזר לילדים להיות עצמאיים ולהצליח להתמודד עם דברים גם לבדם", מסכם פרופ' אידלמן.