כבר לפני חמש שנים, כשנעמה רק נולדה, היא התמודדה עם פריחה בכל הגוף ובהמשך גם סבלה מזיהום קשה ודלקות באוזניים. ההורים הצעירים נאלצו להעביר ימים שלמים עם התינוקת באשפוזים ובחדרי מיון לנוכח מצבה הרפואי הקשה.
בגיל שבועיים אושפזה נעמה בבית החולים זיו שבצפת בעקבות החמרה בפריחה, ושוחררה בטענה כי הפריחה תחלוף. כשהייתה בת חודש היא אושפזה באותו מרכז רפואי עם דלקת אוזניים חיידקית. לא עבר זמן רב, ושבוע לאחר מכן היא אושפזה בבית החולים רמב"ם שבחיפה עם החמרה קשה בפריחה. על פי האבחנה הרפואית, היא סבלה מסקביאס והומלץ להסתייע במשחות. מחלת העור המידבקת מועברת מאדם לאדם ובקרב בני משפחתה של נעמה ז"ל לא נמצא אף אדם שסבל מתופעות דומות, וגם לא נמצאה עדות לכך במחלקת התינוקות שבה שהתה לאחר הלידה.
מבית חולים אחד לשני
נעמה אושפזה שוב בבית החולים רמב"ם שבחיפה בגיל שישה שבועות בשל דלקת ריאות. בגיל חודשיים היא שבה לאשפוז בגלל החמרה בפריחה והידבקות בחיידק. כשנעמה הגיעה לגיל ארבעה חודשים, פנו הוריה שוב לבית החולים העמק שבעפולה בגלל דלקת אוזניים חיידקית, וגם הפעם היא שוחררה ללא כל בירור של חוסר חיסוני. הוריה פנו למרפאות ייעודיות ולרופאים בקופת חולים, אך בכתב התביעה שהגישו החודש לבית המשפט המחוזי באמצעות עורכי הדין ריטה שולמן ואליאור רוזנווסר, נגד בתי החולים שטיפלו בנעמה, טוענים ההורים כי לא נעשתה בזמן האבחנה שמדובר במחלה אוטואימונית מולדת - ולא ניתנה אנטיביוטיקה מונעת רספרים, עד לאבחנה הסופית.
לדבריהם, אותו בירור נעשה כשזה כבר היה מאוחר מדי. בגיל 5 חודשים נדבקה שוב התינוקת בחיידק שגרם לה לדלקת ריאות שממנה היא לא הצליחה להתאושש עד יומה האחרון - על אף פעולות הצלה כמו חיבור למכונת לב ריאה והשתלת מח עצם. כך, היא נפטרה בגיל 7 חודשים. תוצאות הבירור המאוחר הגיעו רק לאחר מותה, ואז התברר כי היא סבלה ממוטציה גנטית בגן שנקרא STAT3, הנוגע לתסמונת חסר חיסוני הקרויה Hyper Ige Syndrome.
"יכלו למנוע את מותה"
מומחה מטעם התביעה קבע בחוות דעתו כי נעמה ז"ל הציגה כבר מהימים הראשונים לאחר לידתה כמה סימנים שהיו צריכים לעורר חשד למחלה של חסר חיסוני והתסמונת המולדת שאיתה נולדה. סימנים אלו הלכו והצטברו לכדי מסה קריטית כבר בחודש הראשון לחייה, ובאו לידי ביטוי בפריחה, בזיהומים שונים ובממצאים אופייניים בבדיקת הדם. לדעת המומחה, בבתי החולים זיו, רמב"ם והעמק פספסו שוב ושוב הזדמנויות לזיהוי המחלה האוטואימונית. פעמיים גילו חיידק המזוהה עם מחלה אוטואימונית: פעם אחת בבדיקות הדם שהדגימו רמה גבוהה של תאים הקשורים למערכת החיסונית, ופעם נוספת כשחלתה בדלקת ריאות.
זיהוי מוקדם של המחלה וטיפול אנטיביוטי מונע באמצעות רספרים, היה מונע את דלקת הריאות שממנה נפטרה התינוקת, כך על פי המומחה. בעזרת טיפול ומעקב רפואי הולם, החולים במחלה מנהלים שגרת חיים שכוללת משפחה, לימודים ועבודה - וחיים עד גיל 60 לפחות.
"אנחנו כואבים ומאוכזבים", שיתפו הוריה של נעמה. "למרות שפנינו פעם אחר פעם לבתי חולים, לקופת החולים ולרופא פרטי במטרה לאבחן את מחלתה של בתנו, שסבלה כל-כך בחייה הקצרים, אף גורם לא ביצע את הבירור המלא ולא עשה את הדבר האלמנטרי - והוא מתן אנטיביוטיקה מונעת שהייתה מצילה את נעמה, והיום היא הייתה יכולה להיות בת 5".
"למרות שכל התסמינים של כשל חיסוני הופיעו בפני הרופאים, הם קבעו אבחנות לא סבירות, לא ביצעו בירור חיסוני מקיף ולא נתנו אנטיביוטיקה מונעת ומתאימה", טוענים עורכי דינם של ההורים ריטה שולמן ואליאור רוזנווסר. "מחדלים אלה הביאו לכך שרק לאחר פטירתה אובחן שהתינוקת סבלה מכשל חיסוני מולד - איחור בלתי סביר באבחון מצבה. ניתן היה למנוע את מותה".
"מהיום שבו נפטרה, חייהם של הוריה לא שבו למסלולם והסבל הרב שחוותה נעמה מאז לידתה ובמשך חייה הקצרים הותיר בהם צלקת עמוקה. ההורים פנו לקופת חולים, לבתי חולים, למרפאות ובאופן פרטי, עשו כל מה שהרופאים ביקשו והיו מוכנים לכל מאמץ ולכל הוצאה - אך לשווא. אפשר היה להציל את בתם מהזיהומים הקשים, מהאשפוזים וממוות".
מהמרכז הרפואי העמק שבעפולה נמסר כי "כתב התביעה טרם התקבל. כשיגיע, נלמד אותו ונתייחס במסגרת ההליך המשפטי".
מהמרכז הרפואי זיו שבצפת נמסר כי "עם קבלת התביעה, נגיב לה בבית המשפט כמקובל".
מבית החולים רמב"ם נמסר כי "טרם התקבל כתב התביעה, ולכן איננו יודעים מה הטענות של המשפחה. נוכל רק לומר שמדובר בתינוקת שלצערנו סבלה ממחלה מורכבת ועברה מספר אשפוזים. נעשה ניסיון לטפל בה על ידי השתלת מח עצם, שנעשתה תוך אשפוז בטיפול נמרץ ילדים, עקב מצבה הקשה. לצערנו הרב היא נפטרה זמן קצר אחרי ההשתלה".