אלו היו ארבע הדקות הראשונות למשחק הכדורגל, השמש לא הייתה כל כך חזקה והמגרש לא היה ממש גדול, אך כבר אז טיפות הזיעה החלו להשתולל על פניו של אנאס. הוא התנשף והתנשף והחל להרגיש כאב חד והתכווצויות ברגלים. לפתע הוא נפל על הרצפה, המום מהכאב הוא הסתכל על חבריו שהמשיכו לשחק ולא התעייפו לרגע. ולמרות שהיה אז רק בן 9 הוא הבין מייד כי העייפות הגדולה שהוא חש היא לא טבעית אלא שונה משל חבריו.
נדרשו עוד כמה משחקים עם חבריו לכיתה שצחקו עליו ועוד שיעורי חינוך גופני - שגם בהם התלמיד המצטיין, למרות הקושי שהרגיש, רצה לקבל רק מאיות. לבסוף הודיע לבית הספר ולמשפחתו באופן רשמי שהוא יותר לא מסוגל.
חדור מוטיבציה לגלות מהיכן הכאב שהוא מרגיש מגיע, ניגש אנאס עם משפחתו לרופא המשפחתי וסיפר לו על הכאבים והעייפות שהוא מרגיש בזמן אימוץ הגוף. הרופא תחילה סבר כי מדובר במאמצי גדילה וכחלק מהתפתחות השרירים ולכן לא שלח אותו לבדיקות מיוחדות. אך הכאבים נמשכו ואנאס לא ויתר והמשיך להגיע לרופא ולספר לו על כאביו. את הפעם האחרונה שהוא ניגש אל הרופא הוא לא ישכח לעולם.
"אתה ילד מפונק", היה האבחון האחרון של הרופא לתלונותיו של אנאס. "הייתי בהלם ממה שהוא אמר", נזכר ברופא שאמר להוריו להתעלם ממנו, "כבר חשבתי שיש לי משהו בראש, שאולי יש לי בעיה פסיכולוגית". אנאס עודה עבר שנים של סבל, קושי ללכת והתכווצויות בכל השרירים מהרגלים עד הידיים הקשו עליו בלימודים ובמבחנים כשלא יכל להחזיק אפילו עט ולהתמיד בעבודה כנער.
"הרופא אמר 'אתה ילד מפונק'. כבר חשבתי שיש לי משהו בראש"
הוא גדל במועצה המקומית אבו סנאן שליד ירכא, במשפחה בעלת שש נפשות שלא שאלה יותר מידי שאלות, והוא ידע להחביא היטב את כאביו. "אני טוב בלהחביא דברים, הייתי בן אדם סגור ולא שיתפתי בבעיות", הוא נזכר, "עברתי גם משבר נפשי כי כשהייתי מספר לאנשים ולבעלי מקצוע - הם היו מתעלמים ממני".
אנאס החליט שהוא לא מוותר. "הגעתי למסקנה שאם אף אחד לא מקשיב לי, אברר בעצמי עם מה אני מתמודד", הסביר אנאס את הרגע שבו החליט לצבור את הידע בעצמו.
"אני טוב בלהחביא דברים, הייתי בן אדם סגור ולא שיתפתי בבעיות. גם כשהייתי מספר, בעלי מקצוע היו מתעלמים ממני"
כשהגיע לגיל 13 הוא למד בבית הספר ביולוגיה ועל גנטיקה, ודרך הלימודים הוא הבין איך עוברת מחלה תורשתית. הוא לקח דף ועט והחל לצייר לפי מה שהוא למד את העץ המשפחתי הגנטי שלו. הוא הבין שאם לאחד מבני המשפחה יש מוטציה, הוא כנראה העביר לו אותה מבלי שהוא ידע. הוא גם עשה חיפוש בגוגל כדי לנסות להבין אילו מחלות קשורות לכאבים שהוא מרגיש: החיפוש העלה לו שלוש תוצאות, שכולן קשורות למחלת ניוון השרירים.
"זלזלו בי, לא האמינו שאצליח"
אך גם אז לא היה לאנאס את מי לשתף בממצא הגדול שגילה - והוא הבטיח לעצמו שיום אחד הוא יגשים את החלום הכי גדול שלו למצוא תרופה למחלה שלו. "כל מי שמכיר אותי יודע שאני בחור עם המון מוטיבציה, קשה לבאס אותו ולשים לי מכשולים. כשהייתי ילד קטן תמיד היה לי קטע לקרוא ספרים של מוטיבציה, כל תקופה הייתי קורא אותם ומעורר בעצמי השראה", הוא משחזר. "היה לי חלום שהצבתי לעצמי ואמרתי לעצמי שהחלום הזה - יום אחד אני אגיע אליו ואני צריך להתעלם מכל מה שקורה מסביב למרות שזלזלו בי, לא האמינו שאצליח".
ואז חלה תפנית. כשהגיע אנאס לגיל 16 נולד לו אח קטן בשם יאסין. כשיאסין הגיע לגיל 4 החלו להבחין בני המשפחה כי הוא לא הולך יציב על רגליו וצולע ברגלו השמאלית. ישר עלתה בראשו של אנאס המחשבה כי אחיו הקטן סובל מאותם כאבים שהוא מתמודד איתם כל חייו. כשניסה לתקשר עם הילד הקטן ולהבין מה כואב לו, חזר הילד ואמר שהוא "כל הזמן עייף".
בני המשפחה ניגשו לבית החולים רמב"ם, שם חשדו כי מדובר בגידול סרטני. לאחר שעשו בדיקות לילד הקטן, התגלו אנזימים שנקראים CPK, בריכוז חריג. אצל יאסין הם נמצאו בטווח ה-9,000 בזמן שאצל אנשים רגילים יש בין 0 ל-200 אנזימים כאלו. מרמב"ם שלחו את המשפחה למכון הגנטי בבית החולים איכילוב. אנאס ניצל את ההזדמנות ושיתף את אימא שלו בחשד שהוא ואחיו הקטן סובלים ממחלה משותפת - וגם הוא מעוניין לעבור את הבדיקות הגנטיות.
הרגע המפתיע בפגישה המכריעה: "הרופא הסתכל עליי בשוק"
לאחר הבדיקות ביקשו מבני המשפחה להגיע לפגישה עם פרופסור באיכילוב. אנאס והוריו התיישבו על הכיסאות מול שולחנו של האדם שהולך להגיד להם כנראה את הנורא מכול, אך אנאס דבר ראשון ביקש ממנו דף ועט. תחילה לא הבין הרופא מה רצונו אך שיתף עימו פעולה, ואנאס צייר לרופא בדיוק את אותו העץ הגנטי ששרטט לעצמו כשהיה בן 13. הוא הראה לרופא שהוא יודע שהוא קיבל מאימא שלו את ה-X הפגום והוא זה שגרם לו ולאחיו למחלת ניוון השרירים. "למרות שלא ידעתי לתת לזה שם מדוייק, הרופא הסתכל עליי בשוק", הוא נזכר. הרופא, שנדהם מהידע שצבר הנער שיושב מולו, הזמין את כל הרופאים במחלקה למחוא לו כפיים.
"אני לא אשכח את זה בחיים, הוא אמר לי שכרגע גיליתי את המחלה שלי ושל אחי. זה היה רגע מאוד מרגש", הוא מוסיף. הרופא המשיך להתעניין בנער ושאל אותו אם הוא רוצה להיות רופא כשיהיה גדול: "אמרתי לו ישר לא! אני רוצה לעסוק במקצוע שיוכל לרפא את המחלה חשוכת המרפא הזאת בשבילי ובשביל אחי", הוא מציין. "אחרי השיחה הזו, ידעתי בדיוק מה אני רוצה לעשות בחיים".
אנאס מיד קיבל על עצמו את תפקיד המנחם. מאחר שכבר היו לו שנים של הכנות, ממצאי הבדיקה לא הפתיעו אותו וכל מה שנשאר לו לעשות זה לתמוך בהוריו, שהיו עצובים מהבשורה שנחתה עליהם ומהגורל שמחכה לשני בניהם. "אמרתי להם שזה הגורל ואי אפשר לשנות את זה. אבל בלב שמתי לעצמי מטרה לפחות לנסות", הוא מסביר.
"אני לא אשכח את זה בחיים, הפרופסור אמר לי שכרגע גיליתי את המחלה שלי ושל אחי. אחרי השיחה הזו ידעתי בדיוק מה אני רוצה לעשות בחיים"
העימות עם הרופא שזלזל: "פניו נהיו אדומות"
מיד לאחר הבשורה החליט אנאס כי הבן אדם הראשון שעליו לבקר זה רופא המשפחה שלו. כשנכנס למשרדו הבחין ברופא יושב מאחורי השולחן ולועס תפוח ירוק, כפי שהיה נוהג לעשות גם כשהגיע אליו כילד. "תסתכל טוב על הפנים שלי, אתה מזהה אותי?", אמר לו אנאס, "'לא', הוא אמר והמשיך לאכול מהתפוח שלו". אנאס אז הזכיר לו מי הוא: "ישבתי אצלך על הכיסא, התלוננתי אצלך על כאבים בלתי רגילים וקראת לי ילד מפונק. גיליתי שיש לי מחלת ניוון שרירים והמחלה הזאת היא סופנית. אתה זלזלת במה שהייתי אומר לך במקום לשלוח אותי לבדיקות". התגובה זכורה לאנאס עד היום: "הרופא הפסיק לאכול את התפוח שלו, פניו נהיו אדומות והוא לא ידע מה להגיד".
כעת ידע אנאס כי לו ולאחיו יש מחלת ניוון שרירים על שם דושן, מחלה גנטית שכיחה וחמורה ביותר של ניוון השרירים. הביטוי הקליני של אובדן מסת השריר כתוצאה מהמחלה הוא הגבלת יכולת התנועה, נכות ומוות בגיל צעיר כששרירי הריאה והלב נפגעים. "כל יום הרגשתי שהמחלה מתקדמת לאט לאט, שאני מאבד את הכוח שלי והשרירים שלי מתפרקים. כל בוקר אני קם ויודע מה הסוף שלי, אבל עדיין הייתי עם המון מוטיבציה וחלום שהובילו אותי. הבנתי שאם גיליתי את המחלה הזאת בכוחות עצמי אני יכול למצוא את התרופה הזאת שתעזור לי ולאחי ולהרבה חולים", מספר אנאס.
"יכול להיות שזה מחקר פורץ דרך ברפואה"
אחרי שסיים את התיכון ובדרך להגשים את חלומו, החל אנאס את לימודיו בחוג למדעי הרפואה באוניברסיטה העברית בירושלים. כבר ביום הראשון ללימודיו שלח מייל לכל 100 המרצים בפקולטה וביקש להצטרף למחקר שעוסק במחלת ניוון השרירים, במקביל הוא נפגש עם הורים מעמותת ע.ד.י, עמותה שהוקמה ומנוהלת על ידי הורים לילדים חולים בדושן ומקדמת מחקר ישראלי למציאת תרופה למחלה.
העמותה יצרה חיבור בין אנאס לבין פרופסור פלג חסון המשמש כאחד החוקרים איתו היא מקדמת מחקרים והחליטה לממן את המשרה של אנאס כסטודנט חוקר. משם המשיך אנאס לעבוד על המאסטר שלו בפקולטה למדעי הרפואה בטכניון במעבדה - בה, בעזרת ראש החוג פרופסור חסון, הם מנסים למצוא תרופות, חיסון וטיפול מקל ומציל חיים לחולים בדושן.
"החיבור של המשפחות והחולים עצמם הוא המפתח לקידום המחקר ולמציאת תרופה למחלה הקשה הזו", מציין ייאל אלחנני יו"ר עמותת ע.ד.י למאבק במחלת הדושן, "מאחורי המחקר עומדים חולים, ילדים, נערים, בוגרים- ואנחנו ההורים שלהם. בסוף היום ההצלחה במעבדה היא התקווה עבור הילדים שלנו והחיים שלהם. כשפגשנו את אנאס לראשונה, היה ברור לנו שחולה שגם חוקר במעבדה הוא לא רק חיבור מרגש ועוצמתי, הוא גם המנוע להצלחת המחקר".
"כדי לדעת איך לגשת למחלה שהיא חשוכת מרפא צריך להבין את המחלה ואז להציב שאלת מחקר שאיתה נקדם את הידע הקיים", הוא מדגיש. "אנחנו מתעסקים במודל העכברי של מחלת דושן, הם מדמים את המחלה אצל בני אדם. בגלל שיש לי ידע וקראתי כמה מאמרים על האנזים, שהרמה שלו עולה אצלי. אם הרמה שלו עולה בגוף שלנו, זה אומר שהוא מחמיר את המחלה הזאת - הוא הופך אותה למחלה דלקתית".
המחקר של אנאס מתמקד בשאלה איך גורמים לאנזים לרדת - וייתכן שיוביל להתפתחות משמעותית. "אם אני מצליח לעכב את האנזים, אני מפחית את התהליך הדלקתי בחולים האלה ומעלה את תוחלת החיים של החולים האלו. בכך אני גם מאפשר לכל מיני תרופות להגיע לתא השריר. אם אני מצליח לעשות את זה, יכול להיות שזה מחקר פורץ דרך ברפואה".
"אני לא מחכה למוות, כי זה לא אני - הבנתי שאם גיליתי את המחלה הזאת בכוחות עצמי אני יכול למצוא את התרופה הזאת שתעזור לי ולאחי"
היום המגבלות של אנאס הולכות ומחמירות והוא יכול לנוע ברגל עד למרחק של 250 מטר. הכאב הוא עמוק. אצל אחיו המחלה היא פרוגרסיבית יותר ומצבו שונה משל אנאס. ממוצע הגילאים של חולים בדושן מגיע לגיל 25, גילו של אנאס. אך הצעיר יוצא הדופן הזה לא מוותר למרות המכשולים שבדרכיו: "אני לא מחכה למוות, כי זה לא אני. ואני יודע שאם הייתי בוחר בדרך ההרסנית, לא הייתי מגשים את הפוטנציאל שיש לי ונענה לגורל שלי וזה היה הורס אותי".