משפחה מצפון הארץ השתתפה במחקר שבמסגרתו נבדקה מחלה גנטית נדירה, שעוברת גם לתינוקות. תוצאות המחקר קבעו כי ניתן לאבחן את הגן הפגום לפני הלידה – אולם החוקרים לא הזהירו את המשפחה בזמן המתאים, מה שהוביל ללידת פעוטה חולה. כעת, בני המשפחה תבעו את קופת החולים כללית  – ובית המשפט פסק כי עליה לפצות אותם בסכום של 3 מיליון שקלים.

לעדכונים נוספים ושליחת הסיפורים שלכם - היכנסו לעמוד הפייסבוק של החדשות

בני משפחה מאזור הצפון השתתפו בשנים האחרונות במחקר רפואי של קופת החולים כללית, לאחר ש-8 מהם סבלו ממחלה גנטית נדירה שהובילה ללידת תינוקות חולים. מטרת המחקר היא זיהוי של הגן הפגום שגורם, לפי החשד, למחלה הנדירה ומניעת לידות נוספות של פעוטות חולים. המחקר שנעשה בשיתוף מכוני הגנטיקה של המרכזים הרפואיים העמק וסורוקה של כללית, הוביל למסקנה שאופי התורשה של המחלה הינו נדיר במיוחד.

תוצאות המחקר הביאו להחלטה כי במידה מסוימת ניתן לאבחן את הגן הפגום לפני הלידה, בבדיקה שנקראת "תאחיזה משפחתית". כך, תוכל להימנע לידתם של חולים במחלה הגנטית הנדירה. כארבע שנים לאחר פרסום הממצאים, נודע למשפחות שהשתתפו במחקר כי ניתן לאבחן את המחלה בזמן, עוד בטרם הלידה.

אולם החדשות הטובות הגיעו מאוחר מדי, ובמשפחה בה אובחנה המחלה הגנטית הנדירה, אחת מבנות המשפחה שלא השתתפה במחקר, לא קיבלה אזהרה בזמן מהרופאים המטפלים. בת המשפחה כבר הייתה בהיריון מתקדם, מה שהוביל ללידה של תינוקת חולה, הלוקה באותה התסמונת.

עורך דין אורי ענבר (צילום: מנחם רייס)
עורך הדין אורי ענבר|צילום: מנחם רייס

בני המשפחה הגישו באמצעות עו"ד אורי ענבר מ"ענבר עורכי דין", תביעה לבית המשפט נגד קופת החולים כללית. הטענה, היא שצוות המחקר הרפואי התרשל בתפקידו. בני המשפחה כתבו כי צוות המחקר לא יידע את בני המשפחה שהשתתפו במחקר לגבי התוצאות וההשלכות הנובעות ממנו. עוד הוסיפו, כי הרופאים היו צריכים להמליץ למשתתפים לעדכן בהקדם את קרובי משפחתם המצויים בסיכון גבוה ללידת צאצאים פגועים, והדגשת האפשרות והיכולת לאבחון המחלה לפני הלידה. 

שירותי בריאות כללית מצידם, הכחישו את טענות המשפחה, ובתגובה למקרה אמרו: "לא ניתן לצפות וגם לא יעלה על הדעת להטיל חובת זהירות על מבצעי מחקר כלפי אנשים שלא לקחו בו חלק".

בית המשפט קיבל את טענות ההורים, וקבע כי ניתן היה לבצע את הבדיקה לגילוי התסמונת הגנטית בתקופה הרלוונטית במהלך היריון האם. עוד קבע בית המשפט, כי על צוות המחקר הייתה חובה ליידע את המשתתפים בזמן הנכון, כיוון שמשמעות תוצאות המחקר גדולה, ובעזרתה ניתן היה לבצע את הפעולות הדרושות להפסקת ההיריון. על פי פסיקת בית המשפט, על כללית לשלם למשפחה פיצויים בסך 3 מיליון שקלים.

"פסק הדין מדגיש שהאחריות של רופא היא גם כלפי אנשים שלא מטופלים על ידו", אמר עורך הדין אורי ענבר, שמייצג את המשפחה. "הרופאים היו חייבים להמליץ למשפחה להפנות את הקרובים שלהם לטיפול ולאבחון. הרופאים 'לקחו את הזמן' עם ההמלצה - ובינתיים נולד ילד חולה במשפחה הרחבה, שאת הסבל שלו ושל בני משפחתו ניתן היה בוודאות למנוע".