החולים ישלמו את המחיר? בעקבות העומס על אגף הטכנולוגיות של משרד הבריאות בתקופת הקורונה, במשרד שוקלים שלא להעלות לדיוני ועדת הסל בין 10 ל-15 תרופות מצילות ומאריכות חיים. עיכובים נוצרו באגף עקב כך שעובדי המשרד השקיעו את זמנם בבדיקת תרופות ובדיקות חדשות לטיפול בקורונה.
לעדכונים נוספים ושליחת שלכם - היכנסו לעמוד הפייסבוק של החדשות
אלו חלק מן התרופות שבהן ועדת המשנה לא הספיקה לדון בזמן: ריסדיפלם, המיועדות לתינוקות, ילדים ומבוגרים החולים ב-SMA, קפמטיניב המיועדת לסרטן הריאה, קסימפטה המיועדת לטרשת נפוצה, טרמפיה המיועדת לדלקת מפרקים, תרופה לטלסמיה ועוד.
עומר בן ברון בן ה-15, המתמודד עם SMA, מחלת ניוון שרירים מסכנת חיים, ממתין יחד עם חבריו לאישור התרופה ריסדיפלם. "התרופה היא חיונית ומשנת חיים עבורנו ומצילת חיים עבור התינוקות", הוא אומר. "חבריי למחלה מיועדים לחיות עם מחלת ה-SMA עד העשור השני או השלישי, זה ממש ילדים שלא הספיקו שום דבר והחיים יכולים להילקח מהם. זה ממש לא נתפס בעיניי. זה כמו לומר לי: אתה תחיה או תמות בגלל ענייני ביורוקרטיה".
"התרופה היא פריצת דרך ולראשונה מקבלים טיפול דרך הפה כל יום", מסביר עומר, "היא עוצרת את ההידרדרות במחלה שכל הזמן מדרדרת עד קשיי נשימה ואז לסכנת חיים. בתקופת הקורונה היא עוד יותר חשובה, כי ישנם חולים שחוששים להגיע לבית החולים כי הם בקבוצת סיכון. התרופה הקיימת ניתנת תחת סי.טי. בטשטוש ולפעמים בטיפול נמרץ".
ענבל, בת 37, מתמודדת עם סרטן ריאה גרורתי וזקוקה לתרופה קאפמטיניב, שגם עליה לא הספיקו לדון במשרד הבריאות: "אני אמא לשלושה ילדים קטנים, חולה צעירה שזקוקה לתרופה הזאת כדי להמשיך לחיות. אין לי זמן לחכות עוד שנה". ד"ר שני שילה, מנכ"לית העמותה הישראלית לסרטן ריאה, התרעמה: "זה פשוט לא ייתכן שחולי סרטן ריאה לא יזכו לתרופה שמאריכה את חייהם ומאפשרת להם לחיות ולגדל את ילדיהם רק בגלל עניין ביורוקרטי".
"פוגעים בחולים שזקוקים לתרופות חיוניות - בגלל ביורוקרטיה"
בארגוני החולים, ובראשם האגודה לזכויות החולה, עמותת משפחות ה-SMA, העמותה הישראלית לסרטן ריאה ועמותת מפרקים צעירים, פנו לשר הבריאות יולי אדלשטיין בנושא ואמרו לו כי לכל החולים מגיעה הזדמנות שווה שהתרופות שלהם יידונו בוועדת הסל. "אנו מבקשים שהזדמנות זו תעמוד לכל החולים בכל המחלות. בימים האחרונים אנו מקבלים דיווחים על כך שיש מספר תרופות חיוניות (בין 10 ל-15) שהוגשו לסל הממלכתי, פורסמו במסגרת הרשימות הרשמיות של אגף הטכנולוגיות כמיועדות לדיון בוועדה, אך לא יעלו לדיון במסגרת מליאת הוועדה".
"מבירור שביצענו עולה כי במשרד הבריאות הוחלט למנוע דיונים בתרופות חיוניות אלו, אך ורק בשל עניין ביורוקרטי פנימי ועומסי עבודה המוטלים על אגף הטכנולוגיות בשל העיסוק בנגיף הקורונה. מדובר בפגיעה ממשית בנגישות של חולים הממתינים זמן רב לתרופות חיוניות עבורם, שאם לא יידונו בוועדת הסל 2021, הם יאלצו להמתין לתרופה שלהם עוד שנה שלמה. המשמעות עבורם עשויה להיות גורלית ולגרום להידרדרות המחלה, לסבל ופגיעה באיכות חיים ועד אובדן חיים", הזהירו בארגוני החולים.
עוד ציינו כי "זוהי שנה קשה עבור החולים הכרוניים בישראל, אשר רובם הגדול נמצאים בקבוצת הסיכון לקורונה, חלקם נמצאים בכמעט סגר, ילדים ונערים שלא חזרו ללימודים גם כשחבריהם שבו לספסל הלימודים. עלינו ועליכם מוטלת האחריות לעשות ככל שביכולתנו על מנת להנגיש עבורם את כל התרופות והטכנולוגיות החיוניות ביותר עבורם מהר ככל הניתן. חובתנו לפתור גם את הבעיות הביורוקרטיות, חובתנו להגדיל את תקציב הסל וחובתנו לדאוג שאתגרי הקורונה לא יבוא על גב שאר החולים".
ממשרד הבריאות נמסר בתגובה: "הועדה הציבורית להרחבת סל שירותי הבריאות פועלת על פי נוהל מוכר ופומבי הקובע כי יידונו בה מדי שנה טכנולוגיות ותרופות הרשומות בישראל. בנוסף, נידונות תרופות המצויות בהליכי רישום מתקדמים שקיבלו אישור עקרוני לרישום ע"י הוועדה המייעצת לרישום תרופות וזאת עד חודש ספטמבר לכל המאוחר".
"בשנים האחרונות, עושה משרד הבריאות מאמצים, במידת האפשר ועל פי הצורך, להיענות לבקשות לדון בתרופות שאישורן בוועדה המייעצת ניתן גם לאחר מסגרת הזמנים שנקבעה בנוהל. גם השנה פעל משרד הבריאות באופן דומה והעלה לדיון גם תרופות שקיבלו אישור עקרוני לרישום בסוף אוקטובר", הוסיפו במשרד.
"השנה, באופן ייחודי, התקיימה לבקשת בעלי הרישום בישראל ועדה מייעצת נוספת. בוועדה שהתקיימה השבוע, ב-1 בדצמבר, אושרו מספר תרופות, וזאת לאחר שכבר הסתיימו דיוני ועדת הסל בסבב הראשון לכלל התרופות והטכנולוגיות. למרות לוחות זמנים מאוחרים אלו והיות ומשרד הבריאות וועדת הסל ערים למצוקת המטופלים, התקבלה החלטה עקרונית כי ייעשו מאמצים להעלות לדיון חלק מהתרופות שאושרו לפני מספר ימים, מתוך ראייה של צרכי המטופלים ובריאותם".