יום אחד בגיל 19 התעוררה נופר בוסקילה בביתה בקריית שאול וגילתה שהגוף שלה מתחיל לבגוד בה. עיוותים בפנים, לסתות נעולות, קולות לא רצוניים שיוצאים לה מהפה ולשון מתגלגלת ללא שליטה - וזו הייתה רק ההתחלה. מאז חלפו שנתיים, ונופר ואחותה סנדרה נאבקות יחדיו למצוא מענה לבעיות שלה, שתיהן - נגד כל העולם.
לעדכונים נוספים ושליחת הסיפורים שלכם - היכנסו לעמוד הפייסבוק של החדשות
ברגע הראשוני, מבוהלת פנתה נופר עם אחותה לחדר מיון ומאותו הרגע, היא ואחותה סנדרה החלו במסע רפואי ארוך, בירוקרטי ומייגע שנמשך כבר שנתיים וחצי, בנסיון להשיג אבחון למצבה הרפואי. הן עברו בכל בתי החולים מהצפון ועד הדרום, פגשו עשרות רופאים שלא הצליחו לתת להן תשובה חד משמעית לשאלה - מה תקף את גופה של נופר? בהיעדר אבחון, הטיפול המתאים עבורה, עדיין נמצא בסימן שאלה.
את נופר פגשנו במצב של כמעט חוסר אונים: "זה סבל, כאב, עינוי פיזי נוראי", מתארת לנו נופר את התקופה הקשה ביותר בחייה. אחרי שנפגשה עם פרופסורית באחד מבתי החולים בארץ שדרשה ממנה לקחת כדור שלדעתה היה אמור לעזור לנופר, מצבה רק התדרדר, "היא הבטיחה שזה ירגיע לי את כל התנועות", נזכרת נופר. "אך רק מאז נוספו לי עוד קולות לא רצוניים שיוצאים לי מהפה, ממש צרחות, אני לא מצליחה לאכול, רק אוכל טחון דרך קשית ואני לא מצליחה לישון".
כבר שנתיים היא לא יוצאת מהבית אלא רק לבדיקות, נמנעת מקשר עם הסביבה שלעגה עליה פעמים רבות. גם הבית עצמו נהיה למחולל קושי כשהוריה של נופר לא מצליחים לטפל בעצמם, אבא מבוגר ואמא חולה אנקולוגית. חלק מהשכנים אפילו הזמינו בעבר משטרה כי לא יכלו לשאת את הקולות החזקים שיוצאים מחדרה: "באוטובוסים ירקו עלי וצחקו עלי, תוך כדי התקף שהיה לי. הנהג קם ושאל אותי אם התבלבלתי בכדורים שלי, זה מעליב ופוגע", היא סיפרה, "אני גם בן אדם, אני רק ילדה בת 21 והגוף בוגד בי. הייתי בחורה שמחה, חייכנית שרוצה להצליח בחיים, ללמוד להתחתן ועכשיו אני תקועה, לא עושה כלום".
"לא כל אחד היה מצליח לסחוב את המצב הזה, אחותי גיבורה"
בתקופה הקשה הזו, הקשר המיוחד בין נופר לאחותה סנדרה הגדולה ממנה בכמעט עשור רק הלך והתעצם. נופר בת ה-21 מספרת שהיא מרגישה שללא אחותה היא הייתה מוותרת על החיים כבר ממזמן: "אני מרגישה שנכשלתי כי כנראה לרופאים בארץ אין מספיק ידע או ניסיון או אפילו רצון לעזור לה", מציינת סנדרה שבשנתיים האחרונות עצרה את החיים האישיים שלה בשביל אחותה.
"אני הולכת איתה מבית חולים לבית חולים, עושה מחקרים עצמאיים דרך האינטרנט, איזה רופאים, מה המומחיות שלהם ופשוט דופקת על הדלתות ומתחננת לעזרה לאחותי שסובלת ובסה"כ רוצה לחיות כמו בן אדם נורמלי. לא כל אחד היה מצליח לשרוד ולסחוב את כל המצב הזה. אחותי גיבורה, היא לוחמת", מוסיפה סנדרה ומחבקת את אחותה.
נופר מספרת כי היא נלחמת רק בשביל אחותה שעוזרת לה: "אני חיה בשבילה, אני נלחמת רק בשבילה, היא הלוחמת האמיתית. היא לא סובלת את זה אבל היא מרגישה את הסבל שלי גם אם לא פיזית, היא מרגישה את זה בלב. כשקשה לי אני אומרת, אלוהים זכיתי, נתת לי אחות במתנה וגם אם זה לא יעבור, סנדרה תציל אותי. היא תמצא לי פתרון. גם אם עכשיו היא לא מצליחה במלחמה היא תצליח בסוף ועד שהיא תצליח, היא לא תעזוב אותי וזה מה שמחזיק אותי".
"היא הילדה הראשונה ששמחה ללבוש מסכה בקורונה", מספרת סנדרה ומציינת תקופה שבה נופר נאלצה ללכת עם יד על הפה כדי שלא יבחינו בעיוותים בפניה. "נמאס לי להסתתר", מוסיפה נופר. "בא לי ללכת לקניון ולהסתובב עם חברות ולא לפחד ממה יחשבו". כבר לפני שנה קיבלה נופר הפנייה מרופא המשפחה שלה למשרד הבריאות לאישור שימוש בקנאביס רפואי שאולי יקל במצבה, אך ללא ההסבר הראוי ליתרונות בשימוש בקנאביס רפואי היא לא פנתה לקבלת אישור.
החודש אחרי שהבינו שאין מוצא והן קיבלו את האישור, פנתה סנדרה לאילן גיל מקנאמבולנס - ניידת הטיפול לחולים שזקוקים לקנאביס והוא נפגש עם נופר וליווה אותה בכל התהליך. את התרומה לקנאביס קיבל ממרכז עץ הדעת, מרפאות קנאביס רפואי. התוצאות היו מידייות, 5 דקות לאחר לקיחת הקנאביס, התנועות והקולות של נופר פסקו לזמן ארוך.
אך הקנאביס הרפואי לא נותן מענה מלא להיבט הרופאי של נופר, אלא רק עוזר להרגיע את גופה שכבר הלך ונחלש. בינתיים יש לה עוד סדרת בדיקות שהיא אמורה לעבור, הראשונה שביניהן היא בדיקה גנטית. אך הכסף של המשפחה לבדיקות המיוחדות שקופת החולים לא מממנת, נגמר. כעת דרך פרוייקט למימון המונים, פונות סנדרה ונופר לעזרה במימון הבדיקות הבאות של נופר ואולי בבדיקה הבאה, נופר סוף סוף תקבל מענה למצבה.
דני אור, מנכ"ל פלטפורמת giveback, דרכה סנדרה ונופר מפעילות את פרויקט המימון: "סיפורה של נופר כואב ונוגע לליבנו. מלבד חוויתה האישית הקשה מאוד, נושא זה מציף מצב בעייתי קיים של מקרים רפואיים רבים ללא אבחון. אנו גאים לספק תמיכה באמצעות פלטפורמת giveback לנופר, לאנשים ומטרות נוספות. אנו מקווים שנצליח לעזור, ונאחל לנופר רק בריאות".
שלומי סנדק, יועץ בכיר ב״עץ הדעת״ המרכז לקנאביס רפואי, אמר ל- N12: "מרכז עץ הדעת הוקם בשל הצורך לעזור למטופלים בתהליך קבלת רישיון לקנאביס רפואי, על מנת שיוכלו לקבל את הטיפול המתאים להם, שכיום אינו נגיש לכולם. המרכז פועל בכמה מישורים של ליווי וייעוץ, כאשר סייענו עד היום למעל 13 אלף מטופלים, ונמשיך לעשות זאת על מנת להיטיב עם מצבם ולהקל על סבלם. בעתיד הקרוב, המרכז יתרחב ויכלול גם בית מרקחת ייעודי ומועדון חברים תומך. המטרה של כולנו זהה - להנגיש את הטיפול בצמח לכל מי שזקוק לו!".
ניתן לתרום כסף לבדיקות של נופר בפרוייקט מימון המונים כאן.
ניתן ליצור קשר עם נופר ואחותה במייל: helpingnofar@gmail.com
ליצירת קשר עם הכתבת: avivitm@ch2news.co.il