סוכרת, אסתמה ואפילו פסוריאזיס מוכרות על ידי משרד הבריאות כמחלות כרוניות, הגדרה שלה חשיבות רבה לכיסם של המטופלים הזכאים למימון תרופות מדי חודש כשהתוספת העצמית לא תעלה על 350 שקלים בחודש. חולי אטופיק דרמטיטיס, שמתמודדים עם מחלתם לאורך שנים, נאלצים לשלם כאלף שקלים עבור התרופות והטיפולים שלהם, על אף שהם סובלים ממחלה שמצריכה טיפול כרוני.
לעדכונים נוספים ושליחת הסיפורים שלכם - היכנסו לעמוד הפייסבוק של החדשות
אטופיק דרמטיטיס היא מחלת עור המתבטאת בפריחה מציקה, גרד בלתי נשלט ויובש בעור. החולים מתמודדים באופן יומי עם תופעות מציקות ועם הצורך לטפל בהם בצורה עקבית. אולם למרות שמדובר במחלה שאינה פשוטה ומצריכה טיפול תמידי, כיום משרד הבריאות עוד לא מכיר בה במחלה כמחלה כרונית.
על פי חוזר משרד הבריאות ישנם שלושה קריטריונים להגדרה של "מחלה כרונית": חולים המקבלים טיפול תרופתי באחת מהמחלות הבאות: אפילפסיה, נוגדי קרישה, סוכרת, דיכאון, מאניה דפרסיה, סרטן, עודף שומנים בדם, פרקינסון, מחלות לב ועוד, הסעיף השני מתייחס למטופלים שנמצאו חולים באחת מהמחלות הבאות: איידס, קדחת ים-תיכונית, סיסטיק פיברוזיס, גושה, המופיליה, מחלות כבד, אלצהיימר, פסוריאזיס, אסתמה, ניוון שרירים ועוד. והסעיף השלישי מתייחס לחולים שמקבלים את אותה התרופה למשך שישה חודשים רצופים לפחות. חולה כרוני זכאי לשלם על תרופות מרשם סכום שלא עולה על תקרת השתתפות העצמית בגובה 350 שקל לחודש (כאלף שקלים לרבעון, תלוי בקופת החולים). למעשה, גם אם התרופה עולה בפועל סכום גבוה יותר, החולה ישלם לכל היותר 350 שקלים בחודש.
במשך שנים ארוכות החולים באטופיק דרמטיטיס נאלצו להסתפק רק במשחות מקומיות שהביאו רק להקלה רגעית. בשנה האחרונה אושרה תרופה ביולוגית חדשה שמסייעת באופן משמעותי לחולים. אולם למרות שהטיפול נמצא ומתוקצב בסל התרופות החולים נאלצים לשלם כאלף שקלים בחודש ובסה"כ 6,000 שקלים - עד שהם מוכיחים כי הם נוטלים אותה ומקבלים הכרה כחולים כרוניים.
בימים האחרונים שלח אברהם בורנשטיין, מנכ"ל העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס, מכתב למשרד הבריאות בבקשה לשנות את הסטאטוס: "מטרת ההגדרה של תקרת השתתפות לחולים כרוניים, הייתה להגביל את תשלום ההשתתפות העצמית לחולים כרוניים, ולצערנו, זכאות זו נמנעת מחולי אטופיק דרמטיטיס והם מופלים לרעה לעומת חולים במחלות אחרות". עוד כתב בורשטיין: "אישור זה נחוץ וחשוב לאלפי חולים לא רק עבור תקרת ההשתתפות לזכאי החולה הכרוני, אלא גם כהכרה במציאות המורכבת עמה החולים מתמודדים וחווים".
רונית יהוד (55) מנתניה אובחנה לפני כעשור כחולה באטופיק דרמטיטיס. "זה התחיל באזורים יחסית מצומצמים בגוף", היא נזכרת. "בהתחלה סברתי שמדובר בתופעה שתחלוף מעצמה ולא ייחסתי לכך חשיבות מיוחדת, חשבתי שאולי נעקצתי. לא היה לי מושג שזוהי רק ההתחלה של מחלה שלא תחלוף אף פעם", הוסיפה רונית. היא סיפרה שבמשך מספר שבועות התופעה הלכה והחמירה: "אני זוכרת שהתחלתי לשים לב שאזורי הגרד הפכו להיות מפושטים יותר, הנגעים הפכו לגדולים יותר והגרד הפך אינטנסיבי. הכדורים שקיבלתי לא עזרו, ובכל פעם שקיבלתי טיפול אחר, חזרתי לרופא בתוך זמן קצר".
לאחר תקופה ממושכת בה ניסתה טיפולים ללא הצלחה, אושר בישראל השימוש בתרופה הביולוגית 'דופיקסנט': "הגעתי למצב בו לא יכולתי ללכת עם בגדים בהירים, בלי לשים לב הייתי מתגרדת, פוצעת את עצמי והדם היה מכתים את הבגדים. זה מצב מאוד לא נעים. הרופא הציע לי לקבל את הטיפול החדש באמצעות זריקה פעמיים בחודש והייתי מוכנה לעשות הכול על מנת להקל על המצב".
"מאז שאני מקבלת את התרופה מצבי השתפר פלאים. בפעם הראשונה מזה עשור אני מרגישה הקלה אמיתית. אני סובלת הרבה פחות ואיכות החיים שלי השתפרה דרמטית", סיפרה רונית. אלא שכמו חולי אטופיק דרמטיטיס נוספים, רונית איננה מוכרת כחולה כרונית: "אני משלמת קרוב לאלף שקל בחודש וזה לא מעט כסף. אם משרד הבריאות היה מכיר בנו כחולים כרוניים הייתי יכולה לשלם רק שליש מהמחיר הזה. זה עצוב, זה מתסכל וזה מקומם".
גם צביה, אימו של אלמוג בן 17 ממרכז הארץ שחולה באטופיק דרמטיטיס כועסת על המצב. "הבן שלי סובל מהמחלה מאז גיל שלוש", סיפרה. "בהתחלה הטיפול היה בעיקר מקומי, וכשזה לא עזר פנינו לטיפולים אחרים כמו פותוטרפיה וטיפולים המתמקדים בדיכוי של מערכת החיסון", הוסיפה האם.
לאחר שנים של טיפולים שכשלו וחוסר אונים, החל אלמוג לקבל לפני מספר חודשים את התרופה דופיקסנט. צביה נאלצה לשלם כשלושת אלפים שקלים: ''החוק היבש מגדיר חולה כרוני כחולה שמטופל בכל תרופה ברצף של חצי שנה ואלמוג היה הוגדר על ידי קופת חולים כחולה כרוני כבר מלפני שנים", מסבירה צביה, "אבל קופת החולים בחרה להתחכם ובגלל שהורידו לו מינון של אחת התרופות בגלל תופעת לוואי ביטלו לו את ההכרה כחולה כרוני. זה מצב בלתי נסבל. ההוצאות הנובעות מהטיפולים ומעזרים להקלת תסמיני המחלה מכבידות מאוד. כמו אלמוג ישנם עוד חולים הסובלים מהאפליה. למה חולי סוכרת או אסתמה מוכרים על ידי משרד הבריאות כחולים כרוניים והבן שלי לא?".
ממשרד הבריאות נמסר בתגובה: "טיוטת החוזר לעדכון מחלה כרונית נמצאת בתהליכי עבודה במשרד, חוזר זה יפורסם לציבור לכשיסתיים עדכונו. חשוב לציין כי גם כיום, חולים אשר נטלו תרופת מרשם לטיפול במחלתם במשך 6 חודשים ברציפות נכללים תחת הגדרת חולים כרוניים וזכאים לתקרת השתתפות עצמית רבעונית".