בשבוע שעבר התכנסו בפרדס חנה הורים לילדים עם תסמונת דאון, שהחליטו שהגיע הזמן לצאת למאבק. כיום ילד עם תסמונת דאון מקבל אוטומטית קצבת נכות בשיעור של 50% המסתכמת ב-1,100 שקלים בלבד בחודש. כדי להגדיל את הקצבה, נדרשים ההורים להוכיח שלילד יש בעיות בריאות נוספות או שאיננו עצמאי לחלוטין וכי הוא זקוק להשגחה צמודה.
לסיפורים הכי מעניינים והכי חמים – הצטרפו לפייסבוק שלנו
לפי נתוני משרד הבריאות מידי שנה נולדים בממוצע כ-140 ילדים עם תסמונת דאון, ובזכות הבדיקות המתקדמות מדובר על אוכלוסייה מעטה. לטענת ההורים, הכפלת הקצבה היא הוצאה שולית עבור המדינה, אולם היא יכולה לשנות באופן דרמטי את חייהם של הילדים.
"גם ילד שהפיגור שלו מוגדר כקל, צריך להשקיע בו המון המון כדי שהוא יהיה עצמאי ויתפקד ביום יום, וזה מה שאנחנו רוצים בסופו של דבר", סיפר אחד ההורים. "לקבל 1,090 שקל בחודש זה פשוט מבזה ואפילו לא מצחיק", הוסיפה אמא אחרת.
ד"ר חיה עמנידב, לשעבר מנהלת אגף לטיפול באדם עם מוגבלות שכלית התפתחותית במשרד הרווחה ומומחית בתחום גיבתה את ההורים. "אם ההתערבות אצל אנשים עם מוגבלויות לא נעשית בצורה אינטנסיבית מתחילת הדרך, יהיה מאוד קשה לצמצם בשלב מאוחר יותר את הפערים שנוצרים", סיפרה. תאי המוח בשלב הזה, גם אצל אנשים פגועים, הם עדיין גמישים וההוכחות הן כי ניתן לשנות את המצב - לפתח, ולהביא לשיפור מאוד משמעותי ורחב".
כעת הם מנסים לרתום עוד ועוד הורים במטרה להעלות את קצבת הילדים אוטומטית ל-100%. הם מקווים שקובעי המדיניות יבינו עד כמה הטיפולים האלו קריטיים עבור הילדים. מאבק ההורים הוא סיזיפי ומתיש גם כך, וכעת הם רוצים שהמדינה תעשה כל שביכולתה כדי לעזור.