מאחורי הפנים המחייכות של יהלי בן ה-6 מבאר שבע מסתתר מאבק קשה ומתסכל במחלה נדירה שמאיימת לגדוע את חייו הקצרים, וזאת רק בגלל שהוא מטופל בקופת החולים הלא נכונה.
רוצים לקבל עדכונים נוספים? הצטרפו לחדשות 2 בפייסבוק
יהלי חולה במחלה נדירה שגורמת לשיתוק ופוגעת במערכת החיסונית ובדרכי הנשימה. בישראל רק ארבעה ילדים סובלים מהמחלה הזו, שמונה נוספים - נפטרו כתוצאה ממנה. לפני שנה צורף יהלי לקבוצת ניסוי לבדיקת תרופה חדשנית, שהתגלתה כמוצלחת ובלמה את תסמיני המחלה. בסוף החודש הקרוב צפוי הניסוי להסתיים, ויהלי עלול להישאר ללא התרופה שכל כך נחוצה לו. "הילד הזה, במידה ולא יטופל בתרופה הזאת ימות", מסביר פרופ' דרור מבורך, מנהל המחלקה ההמטולוגית בבית החולים הדסה.
התרופה היקרה, שעלותה עשרות אלפי שקלים בחודש, דווקא נמצאת בסל התרופות, אך מיועדת למחלה אחרת. בשל כך, בקופת חולים כללית, אליה משתייך הילד, לא מוכנים לשלם עבורה. דווקא בקופת החולים "מכבי" החליטו לממן את העלויות עבור ילדה אחרת הסובלת מאותה מחלה בדיוק. "בזה שהם לא מאשרים לו את התרופה הם חורצים את דינו למוות. זה נשמע קשה אבל זו המציאות. התרופה מוכרת אבל לא למחלה הזו", אומרת אמו של יהלי, אלין אבוהרון.
"לא לתת לילד את התרופה זה אכזרי מאוד", אומרת האם המודאגת. "היא מוגדרת כתרופה היקרה בעולם, אז מתמחרים את החיים של הילד שלי בכסף? 'מכבי' אישרה, אז למה כללית לא מאשרת? אם עוד שבועיים לא תהיה תרופה יכול להיות וירוס שיעמיד את יהלי בפני סכנת חיים. זו תעודת עניות לכללית".
אמה של הילדה שכן זוכה לטיפול, שבנה הבכור נפטר מאותה מחלה נדירה לפני מספר שנים, סיפרה על הדרך שבה מיהרה קופת החולים "מכבי" לספק את התרופה היקרה ששווה עבורה את החיים. "אנחנו חברים בקופת החולים מכבי שלכל אורך שנות החברות שלי, לא אכזבו אותי", היא אומרת. וכך מסתבר, ההבדל בין חיים למוות מסתכם לעתים בקופת החולים אליה משתייכים שני הילדים.
מקופת חולים כללית נמסר בתגובה כי הנושא ייבחן בימים הקרובים מול משרד הבריאות. בקופה מציינים שמדובר בתרופה שאינה כלולה בהתוויה הרפואית למחלת הילד, ולמיטב ידיעתם ניתנה במסגרת ניסיונית. ככלל, במחקרים תרופתיים מתחייבת חברת התרופות לממן את הטיפול למשך תקופת המחקר ולשלוש שנים לפחות מתום המחקר, או עד לרישום התרופה בסל הבריאות הממלכתי כדין.