"אני כלוא בגופי - אך לא במחשבותיי , רצונותיי וחלומותיי" - חייו של חולה ALS לא פשוטים, המוח מתפקד אך הגוף לא מגיב. מיכאל הרמן הוא בין החולים הוותיקים בעולם, ולמרות שהוא מתמודד עם המחלה כבר יותר מ-35 שנה הוא מצליח לשמור על אופטימיות. באמצעות פיתוח ישראלי שנכנס לאחרונה לסל הבריאות הוא יכול לתקשר טוב יותר בכל מקום, ולא להיות תלוי במחשב. "להיות חולה ALS זו התמודדות יומיומית עם הצרכים הכי טריוויאלים לאדם", הוא מספר לחדשות Online באמצעות המכשיר.
כל העדכונים על הבחירות - הצטרפו לטלגרם של החדשות
"להיות תלוי באחרים מצחצוח שיניים ועד הנשימה - זה הקושי הכי גדול", מספר הרמן. "בזכות המכשיר אני יכול לצאת החוצה ולתקשר טוב יותר עם הסובבים". הרמן, שאוהד את הפועל באר שבע לבש את חולצת הקבוצה לריאיון. "כל אחד מתמודד עם זה בדרכו", הוא מסביר ושולח מסר לאנשים שאובחנו לאחרונה עם המחלה. "בתור החולה הכי ותיק אני מייעץ למתחילים לשמור על שמחה כמה שניתן וליהנות מהדברים הקטנים - יאללה הפועל".
ALS היא המחלה הקשה מבין המחלות הניווניות והיא חשוכת מרפה. תאי העצב נהרסים וכתוצאה מכך הם לא יכולים להפעיל את השרירים, מה שגורם להיחלשותם עד לשיתוקם המוחלט. אחד הדברים העיקריים שהם מאבדים זה את היכולת לתקשר.
"אדם יכול להתעורר באמצע הלילה ולבקש עזרה"
מי שעומד מאחורי הפלטפורמה הזו הם שלושה אנשים שכל אחד הגיע בשל היכרות עם המחלה. אור רצקין שסבתו נפטרה מהמחלה, איתי קורנברג שחברו נפטר מהמחלה ושי ראשוני, השותף השלישי, חולה ALS שהיה חלק מכל התהליך ונפטר השנה מהמחלה. "התחברנו מתוך ההיכרות שלנו מהמחלות האלה", הם מספרים. "שי רצה מכשיר תקשורת נגיש שאפשר לתקשר איתו וכך התחיל הפיתוח. היום המערכות תלוית במחשבים שהם לא תמיד זמינים, ברגע שמבטלים את הצורך במסך אדם יכול להתעורר באמצע הלילה ולקרוא לעזרה".
החולים לרוב תלויים במחשבים ובמסכים גדולים כדי לתקשר, המערכת של eyecontrol היא מערכת לבישה כשהמצלמה עוקבת אחר האישונים ונותנת פידבק קולי - החולה בוחר מה הוא רוצה להגיד והמערכת משמיעה זאת באמצעות רמקול קטן לסובבים, מה שמאפשר לו לתקשר בכל מקום ובכל זמן ובכל סיטואציה. החולה יכול להכין משפטים מוכנים מראש, כמו אלה שהכין עבור הריאיון, או מילים שבהם משתמש באופן תדיר. החולה גם יכול לכתוב מה שהוא רוצה להגיד במקום.
היזמים הצליחו להפוך את הרעיון לחברה ממשית בעזרת התוכנית החברתית של יחידת 8200. התוכנית חיברה אותם ליזמים ומשקיעים ועזרה להם בבניית התוכנית העסקית. "אנחנו האקסלרטור החברתי הטכנולוגי הראשון בישראל", מספרת נטעלי מאירי יערי, מנהלת התוכנית. "האקסלרטור מקדם יזמים שפותרים בעיות משמעותיות וגלובליות באמצעים טכנולוגיים".
ליצירת קשר עם הכתב: matanh@ch2news.co.il