דמיאן, בן 8 וחצי, נמצא על הרצף האוטיסטי ומתמודד עם אפילפסיה. הוא עלה לארץ עם משפחתו ממוסקווה ובשנים הראשונות, יחד עם קשיי הקליטה, הם התמודדו גם עם קשיים רבים נוספים מהסביבה שלא מקבלת את השונים בה.

לעדכונים נוספים ושליחת הסיפורים שלכם - היכנסו לעמוד הפייסבוק של החדשות

בשנים הראשונות, בני המשפחה לא היו ניידים משום שלא היה להם רכב. לתחושתה של אנה, אימו של דמיאן, רגעי השהייה במקומות הציבוריים, למשל כשנאלצה לנסוע עם בנה בתחבורה הציבורית, היו הרגעים הכי קשים עבורה כאמא. "זו הייתה תקופה קשה, שבה נתקלנו בחוסר רגישות וחוסר סבלנות מהסביבה", נזכרת, "בעקבות היחס מצד הנוסעים האחרים, הרגשתי שאני אמא מאוד גרועה, וגם כשאמרו לי 'מה, את לא יכולה לעצור את הילד שלך?' - זו תחושה מאוד מאוד לא נעימה, כאילו הילד שלי לא מחונך".

באחת מאותן הפעמים, כשדמיאן היה מוצף, ניסתה אנה להגן עליו בדרך לא שגרתית: "יש לי תמונות שהייתי צריכה לכסות את הילד במגבת כי הוא חש הצפה חושית באוטובוס ולא רציתי שהוא יקבל תגובות מהסביבה. לא הבינו מה יש לו כי הוא לא יושב בכיסא גלגלים אז אנשים היו מסתכלים מוזר", היא נזכרת. "נמאס לי להסביר לכל אחד למה קשה לו, כשיש יותר מדי אנשים בתחבורה הציבורית וכשצפוף. הייתי ממוקדת רק בלסייע לילד שלי. מאז פחדתי שזה יקרה שוב, שאני אחשב כ'אמא לא טובה'. זה גרם לי לתחושות מאוד לא נעימות".

זו לא הפעם האחרונה שאנה נאלצה לנקוט בפעולה הזו כדי להגן על בנה, "בכל הנסיעות מאז, הקפדתי לקחת איזו מגבת מהבית ולכסות את דמיאן במקרה הצורך כדי שלא ייגעו בו. כל הזמן הרגעתי אותו שעוד מעט מסתיימת הנסיעה".

אני והילד שלי חווים סיוט

אנה לא לבד, הורים רבים לילדים עם צרכים מיוחדים חשים כי התגובות בחברה הן לא סובלניות ולא מכילות את הקושי שחווים אנשים אחרים. כרמית, אמא לארבעה ילדים, ששניים מהם על הרצף האוטיסטי ואף היא עצמה אובחנה לא מזמן על הרצף בתפקוד גבוה, מספרת כי כשאין באוטובוס מקום לשבת היא מאפשרת לבנה הקטן בן ה-6 לשבת על הרצפה והיא עומדת מעליו בכדי לגונן עליו. "לפעמים קורה שבמשחקים בטלפון הוא נפסל או קופצת לו פרסומת ואז הוא מתחיל לצרוח. כשהוא צורח, יושבי האוטובוס מתחילים לצעוק עליי למה אני לא מעירה לו, כי הם רוצים שקט", מציינת כרמית, "הם לא מבינים שקשה להרגיע ילד אוטיסט".

 כרמית הרגישה שההתמודדות עם הסביבה הגדולה מקשה עליה ורכשה רכב משפחתי, למרות העלויות הגבוהות: "זה כבר הרבה יותר יקר, הנסיעות לטיפולים מחוץ לעיר, אבל אין לי ברירה, אני רוצה להימנע מהסיוט שהילד שלי ואני חווים באוטובוס מלא נוסעים. נמאס לי כל להתנצל וכל הזמן להגיד שהילד עם אוטיזם, זה הגיע למצב שאני צריכה לטפל לא רק בו אלא גם, ובעיקר, בתגובות מהסביבה".

חודש המודעות לאוטיזם

החודש מציינים בישראל את חודש המודעות לאוטיזם, במהלכו חברה חברת התחבורה הציבורית "אפיקים" לעמותת "אלו"ט" ביוזמת מחווה שתסייע להגברת המודעות והסובלנות הציבורית כלפי ילדים ואנשים עם אוטיזם המשתמשים בתחבורה ציבורית. במסגרת שיתוף הפעולה ייתלו בלונים כחולים על כל אחד מעשרה כיסאות באוטובוסים - כצבע המסמל אוטיזם בעולם וגם בארץ.

"לאחר תקופה ארוכה בה הסתגרנו בבתים והכל הפך קשה יותר, אנו באפיקים רוצים לחזור לשגרה ברגל ימין ובידיעה שלכל אחד יש מקום", מציין שי מלכה, סמנכ"ל חברת אפיקים, "לרגל יום המודעות הבינלאומי לאוטיזם אנו יוצאים ביוזמה זו עם עמותת אלו"ט בתקוה שנסייע להגביר את המודעות לקשיים שחווים ילדים ואנשים עם אוטיזם בתחבורה ציבורית, ואולי זה יעזור לעשות שינוי".

לפניות לכתבת: avivitm@ch2news.co.il