לפני חודשיים סיפרנו את סיפורה של אגם ברלוט, בת 31 מאריאל שכבר ארבע שנים לא יוצאת מהבית בעקבות ההתמודדות הקשה שלה עם מחלת הקרוהן. לסיבוכים רבים שנוצרו לה עם השנים, ושמונעים ממנה לחיות כמו שאר בני גילה, יש טיפול שנבחן היום (חמישי) על ידי ועדת סל התרופות. עלות כל טיפול כ-300 אלף שקלים, סכומים שרוב החולים אינם יכולים להשיג. "אני בת 31 והחיים שלי נעצרו", היא אומרת. "לחברי הוועדה יש את הכוח להחזיר לי אותם".
לעדכונים נוספים ושליחת הסיפורים שלכם - היכנסו לעמוד הפייסבוק של החדשות
בשעה זו ממש מגיעים הדיונים בוועדת סל התרופות לישורת האחרונה, כשלרשות חברי הוועדה עומדים 500 מיליון שקלים בלבד. זאת על רקע פנייתו של יו"ר ועדת סל התרופות לספקיות התרופות להוזיל את המחירים ב-20 אחוזים על מנת שניתן יהיה להכניס יותר תרופות לסל.
אגם הפגינה השבוע מחוץ לדיוני הוועדה יחד עם חולים נוספים שממתינים גם הם לתשובה חיוביות שתאפשר להם לצאת משבי המחלה. יו"ר ועדת הסל פרופ' זאב רוטשטיין שוחח איתם ואמר: "אני כאן בשבילכם כנציג הציבור, אך עלינו לפעול ולקבל החלטות במסגרת התקציב שהוקצב לנו על ידי הממשלה".
"הטיפול הזה ימנע ממני לעבור את הניתוח הבא", אומרת ברלוט בעודה ממתינה לבשורה שתוכל לשנות את חייה. "אני בת 31 והחיים שלי נעצרו, לחברי הוועדה יש את הכוח להחזיר לי אותם".
למחלה הקשה יש השפעה בכל היבט בחיים של אגם, כפי שסיפרה לנו לפני חודשיים: "המחלה עוצרת אותי בכל דבר. באיך להתלבש כי כואב הגוף, קשה לי ללכת ואני לא מדברת בכלל על עבודה וזוגיות. להגשים את עצמי כי זה לא נראה באופק".
למחלה יש גם עוד סיבוכים רבים נוספים. אחד מהם, היא היווצרות פיסטולות שפוגעות באיזורים הרגישים של החולים וגורמות להם לסבל רב. אגם כבר עברה שלושה ניתוחים לטיפול בסיבוך הזה, בינואר היא עברה את הניתוח האחרון, שגם הוא לא החזיק מעמד לאורך זמן. כל ניתוח מחליש את גופה ולכן היא נאלצת להתמודד עם בעיות רפואיות נוספות שמעקבות את השיקום שלה. "אני בת 31 וכל החיים שלי נעצרו", היא מסבירה. "אני תלויה בהורים שלי וכבר ארבע שנים שאני עוברת מניתוח לניתוח. אני תלויה בכל כך הרבה אנשים בחיים".
סילבי עומר, מנכ"לית העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית, עומדת בראש המאבק להכנסת הטיפול לוועדת סל התרופות. "אנו מובילים בשם החולים את המאבק להכללת אלופיסל, שלא כלול כיום בסל התרופות בישראל", היא מספרת. "מדובר בחולים שטופלו בטיפולים שלא צלחו ולמעשה נמנעת מהם הזכות כאזרח ומבוטח במערכת הבריאות בישראל לקבל טיפול רפואי הולם. כיום החולים מאושפזים ועוברים ניתוחים שעלותם למערכת הבריאות גבוהה ואינם יעילים".
ליצירת קשר עם הכתבת: avivitm@ch2news.co.il