אחרי לידת בתה השלישית סבלה שרון פרכנר מדימומים לא מוסברים וכאבים באגן. היא הלכה להיבדק וגילתה שיש לה סרטן צוואר הרחם. מאותו הרגע הכל השתנה. בתוך חודשיים נכנסה לניתוח להסרת הרחם ששלושה ימים אחריו חזרה הביתה לטפל בבנותיה, הצעירה ביניהן רק בת שנה וחצי. "ממש פחדתי לחזור הביתה. הגוף שלי כל כך כאב. חשבתי, בתור אישה שעברה שלושה ניתוחים קיסריים, שאני אוכל להתאושש בקלות, אבל אי אפשר להבין את הכאב הזה. משהו במרכז הכובד משתנה. הרגשתי מאוד בודדה".
בניסיון לחפש מידע על המחלה ואולי איזו קהילה או קבוצת תמיכה, היא פנתה לאינטרנט אך לא מצאה כלום. האינטרנט מציע הרבה פיתרונות ותמיכה לחולות בסרטן השד, אבל על סרטן צוואר הרחם כמעט ולא הייתה אינפורמציה, ככל הנראה משום שהוא פחות נפוץ. ההתמודדות האינטימית והכאב בנרתיק הם פרטים שנשים לא ממהרות לשתף אחת עם השניה. "חיפשתי מידע בעברית, באנגלית, לא מצאתי כלום. הרגשתי שזה כמו הבדידות של חופשת הלידה, שאת חושבת שרק התינוק שלך בוכה כל היום ורק לך יש כאבים. הייתי בודדה וכואבת. רציתי לדעת יותר ולשמוע נשים אחרות מדברות. אני לא מומחית, אבל אני מרגישה שאחת הסיבות שהסרטן הזה לא מקבל את המקום שלו היא כי זה סרטן של נשים, שפוגע בין היתר בפוריות. הבנתי שאנחנו מוכרחות לספר אחת לשניה את הדברים האלה".
פרכנר הבינה שהדרך היחידה לפתור את זה תהיה ליצור בעצמה מרחב בו נשים תוכלנה לשתף וליצור שיח והקימה קהילה בפייסבוק לנשים חולות, מתמודדות ומחלימות מסרטן צוואר הרחם. "כשפתחתי את הקבוצה ביקשתי מבנות שיספרו לחברות, ביקשתי ממנהלות עמודי נשים בפייסבוק שישתפו. זה לא ממש עבד. היו משהו כמו 40 בנות שלא שיתפו. הרגשתי כמו 'הקיץ של אביה' של הקבוצות. כבר עמדתי לסגור את הקבוצה ואז שירלי הצטרפה".
מיכל קרפ, שהחלימה לפני כשנה וחצי, נזכרת בצעדים הראשונים של הקבוצה: "היו מעט מאוד בנות. אז התחלנו לשווק אותה. במהלך הטיפולים, בשיחות עם הרדיולוגית, בהקרנות הפנימיות. מפה לאוזן. הקבוצה התחילה לצבור תאוצה".
"כשמישהי שגם עברה את זה מסבירה לך - זה נותן לך שקט"
לקבוצה, שכוללת כיום מעל ל-200 חברות, קוראים "מתמודדות - סרטן צוואר הרחם" והיא קבוצה סגורה. רק מי שאובחנה בסרטן, ומי שכבר החלימה ממנו, יכולה להצטרף. אישורי כניסה מיוחדים ניתנים גם לאחיות או בנות של נשים שאין להן פייסבוק. זו קבוצה אינטימית שבה חולקות הנשים את החוויות הפרטיות ביותר שלהן. התכנים לא פשוטים ולא מתאימים למי שלא מכירה לעומק את המחלה. לכן פרכנר וענבל שטרית, שמנהלת איתה את הקבוצה, מקפידות על תנאי הקבלה. הנשים המתמודדות מעלות לקבוצה המלצות על הכל: אחיות, רופאים, משחות, שמנים, מה לאכול בזמן ההקרנות.
אבל זה ממש לא רק זה: בנות הקבוצה ההטרוגנית, שכוללת נשים מכל הארץ ובכל הגילאים, חולקות אחת עם השנייה את הפחדים שלהן, החרדות שלהן והכאבים שלהן. הפוסטים נקראים על ידי כמעט 100% מחברות הקבוצה, שמגיבות או באופן ישיר על הפוסט או בהודעה פרטית. מדובר בנושאים שהן לא מצליחות לדבר עליהם עם אף אחד אחר. "גם החברה הכי טובה שלך לא תבין מה עובר עליך", מספרת סעדון, "הייתי צריכה חברות מהסוג שיודע בדיוק מה אני מרגישה. לדוגמה, בוקר אחד הלכתי לשירותים ויצא לי דם בשתן. ישר נלחצתי - אני עומדת למות? אבל כתבתי על זה בקבוצה. מישהי מיד ענתה לי - 'זה מההקרנות, אל תדאגי, אבל תלכי להיבדק ליתר ביטחון'. כשמישהי מסבירה לך, כשזה משהו שהיא עברה, זה נותן לך שקט, את נרגעת".
את רוב התמיכה מחפשות המתמודדות דווקא אחרי הטיפולים, כשהן בריאות, לכאורה. "כשאת מסיימת את הטיפולים כולם אומרים לך 'זהו, סיימת! החיים ממשיכים! זה מאחוריך!' אבל דווקא אז האפטר-שוק מגיע" אומרת קרפ, "כולם ממשיכים הלאה ואף אחד לא מבין אותך, את הפוסט טראומה שלך. בשביל זה יש לנו האחת את השניה בקבוצה". אפילו שהן מסיימות עם התהליך הרפואי, עדיין תמיד נותר בהן חשש שהסרטן יחזור, ובעזרת החום והאהבה בקהילה הזו הן מרגיעות ומשקיטות את החרדות.
"אני הגעתי לקבוצה אחרי שסיימתי את הטיפולים" מספרת שרון קירודו, בת 38, "זו התקופה הכי קריטית. בטיפולים הייתי עסוקה, הלכתי מפה לשם, רצתי כמו משוגעת. עברתי הקרנות, הקרנות פנימיות, לא היה לי זמן. כשזה נגמר קרסתי. הרגשתי שאני מקולקלת. אנשים פחדו להתקרב אלי, חשבו שאני מדבקת. בקבוצה נתנו לי תחושה מדהימה, כאילו הן רואות אותי. בשבילי זה היה סופר משמעותי כי אין לי משפחה בארץ. זו קירבה כמו היכרות של שנים".
אחת לכמה זמן הנשים בקבוצה נפגשות. הן יוזמות ומוציאות לפועל את המפגשים, שממומנים ונתרמים כולם על ידי חברים, מכרים ואפילו זרים שרוצים לעשות טוב. "נפגשנו בחוף הים", נזכרת סעדון, "אחת השיגה בית קפה שנשב בו, מסעדה אחרת תרמה לנו אוכל. עשינו מפגש מתרומות. מאז אנחנו בקשר מאוד חזק".
לא רק נשים בגיל הפוריות
בשנה החולפת, נפטרו כמה נשים מהקבוצה. הבנות הלכו להלוויה ולשבעה. הן לא בהכרח פגשו אותן מעולם, אבל הן הכירו את הנפטרות היטב. "הן חסרות לנו מאוד", נזכרת פרכנר, "כשזה קורה לאחת משלנו את מבינה כמה זה קרוב. לאחת החברות שנפטרה היה סרטן בשם סרקומה, שהוא הסרטן הכי מרושע בספר. היא הייתה המקרה השני בעולם. מישהי אמרה לנו - 'למה היא בכלל בקבוצה אתכן? היא רק תדכא אתכן'. בקבוצה הזו היה לה מקום. היא הייתה אישה מדהימה, בת 60, שכולנו יכולנו רק ללמוד ממנה. היא התמודדה עם דבר איום ובשביל זה היה לה אותנו. אפילו שזה לא האפי אנד. ואולי דווקא בגלל שזה לא האפי אנד".
יהודית כספי (59) הייתה בטוחה שבגילה היא סיימה עם בדיקות הפאפ. "חשבתי שיש לי פטור מזה אבל זו הייתה טעות. אחרי שגיליתי שאני חולה עברתי כימותרפיה והקרנות פנימיות וחיצוניות. משם הגעתי לקבוצת הפייסבוק. הן היו כמו מלאכיות. עזרו לי להכין את עצמי, נתנו לי המלצות של משחות, ליוו אותי. הכיף, כמה שאפשר להגיד "כיף", זה שדרך הבנות ידעתי לקראת מה אני הולכת. הן בגיל של הבנות שלי, אבל בשבילי הן היו במקום פסיכולוג. הגעתי לטיפולים מצויידת. זו קבוצת תמיכה מדהימה".
על פי האגודה למלחמה בסרטן, סרטן צוואר הרחם היא מחלת הסרטן הרביעית בשכיחותה בקרב נשים בעולם. מדי שנה מתות בעולם 270,000 נשים סרטן צוואר הרחם. בישראל מאובחנות בכל שנה 200 נשים, והרבה מהן מתביישות לספר על זה. למה? כי יצא לסרטן הזה שם רע. הוא לא נוצר, כמו ברוב המקרים, כשהגוף תוקף את עצמו, אלא מתפתח בעקבות נגיף שמועבר מגברים במהלך יחסי מין.
"הדבר הראשון שעולה בגוגל זה שהסרטן הזה נובע מקיום יחסי מין על פרטנרים מרובים. זה בולשיט אחד גדול" מסבירה סעדון, "זה לא משנה עם כמה היית, זה משנה עם מי היית, ואם יש לו את נגיף הפפילומה או לא. יש לנו מישהי בקבוצה שאחד הרופאים אמר לה: 'השתוללת? נהנית? עכשיו תשלמי'. לא מאמינה שרופא מסוגל להגיד דבר כזה". האישה הזו קיבלה בקבוצה תמיכה ואוזן קשבת וגם המלצות על רופאים אחרים. "דבר אחד שאנחנו לא עושות כאן זה דיס-המלצות. זה לא משפט שדה, אנחנו ממוקדות מטרה", פרכנר מספרת.
"אם בעקבות הקבוצה הצלחנו שרק 5 נשים הלכו להיבדק, אז עשינו את שלנו. זה משמח אותי". פרכנר מוסיפה: "כל אישה שאני מאשרת את ההצטרפות שלה לקבוצה - אני עצובה ואני שמחה. כי זה סרטן, אבל לפחות היא לא תהיה לבד. זה התפקיד שלנו - לשמור על עצמנו ואחת על השניה".