"הדבר שהכי חשוב לנו בעמותה הוא שאף צעיר חולה או מחלים לא ירגיש בודד. אנחנו מדברים על צעירות וצעירים שנמצאים בשיא של החיים שלהם, הם עם עצמם ועם הפחד והבלבול שנוחתים עליהם ברגע, בלי הורים צמודים שמגדלים אותם ובלי ילדים שדואגים להם. אנשים שכל החיים לפניהם ורוצים להתאהב, ללמוד, לעבוד – ופתאום הכל נעצר".
כך מתארת זוהר יעקובסון, שהקימה ביחד עם בעלה יענקל'ה את חלאסרטן, את הסיבה שהקימה את אחד המיזמים הבולטים בשנים האחרונות לצעירים חולים ומחלימים מסרטן. כולנו מכירים את זוהר, סוכנת השחקנים הוותיקה שמייצגת שורה ארוכה של אמנים. אבל מה שלא כולם יודעים הוא שזוהר ויענקל'ה חוו אובדן גדול לפני כ-15 שנים כשבתם טל נפטרה ממחלת הסרטן כשהיתה בת 26 בלבד. לזכר בתם, בשנת 2010, ייסדו יעקובסון ובן זוגה את "מרכז טל" לרפואה אונקולוגית אינטגרטיבית, וב-2015 יזמו והקימו יחד עם שירה סגל-קופרמן את עמותת חלאסרטן.
טל הייתה סטודנטית צעירה לרפואה סינית כשחלתה במחלת הסרטן בשנת 2009. עשרה חודשים אחרי שחלתה וחודשיים לאחר מסיבת יום הולדתה שארגנו לה בני המשפחה והחברים, היא טסה עם משפחתה לטיפול ביולוגי בשווייץ ושם נפטרה. "טל הייתה אקטיביסטית, הקימה עמותות, פעלה בכל העולם למען זכויות בעלי חיים, עם חמלה ומודעות לחלשים, אבל בסוף כשהיא התמודדה עם המחלה, היא הייתה שם לבד", מספרת יעקובסון. "היא רצתה להכיר צעירים שעוברים את מה שהיא עוברת ולא מצאה. לא כי הם לא היו קיימים, אלא כי לא היה שום גוף שיחבר ביניהם".
קהילה שמבינה מה צעירים רוצים וצריכים
"מה שעמד לנגד עיני אחרי שטל נפטרה – זה לשנות את תרבות הטיפול בסרטן בקרב צעירים", ממשיכה יעקובסון. "יש בן אדם מסביב לגידול. צריך להבין שהוא בא פעם בכמה זמן לטיפול של כמה שעות בבית החולים, ובין לבין הוא צריך להתמודד עם כל ההשלכות- בגוף וכמובן בנפש. לטל לא מצאנו מסגרת מתאימה שמבינה את מה שהיא כצעירה רוצה וצריכה, אז החלטנו להקים קהילה כזאת כדי שאף חולה צעיר לא יצטרך להתמודד לבד עם הסרטן".
הקהילה שהקימה יעקובסון היא אקטיבית, כזאת שהרעיונות שלה צומחים מתוכה. "צעירים רוצים להיות ביחד, לדבר בשפה שלהם, לצחוק על המחלה לפעמים, להיות אקטיביסטים. וככה הם באמת! למשל הייתה לנו חולה שהתקשתה לחזור לעבודה והקימה את ׳חלאס-אבטלה׳ שנותנת מענה והדרכה מקצועית לאנשים שחוזרים לשוק העבודה (היום נקראית תוכנית "חוזרים לעבודה"). יש גם את פרויקט ׳חלאסטק׳ - תוכנית המציעה לצעירים מחלימים ומחלימות מסרטן חשיפה לעולמות הייטק בתחומים שונים. גם זה נולד מעידן וגל שבקהילה. אין משהו לא רלוונטי. כל רעיון שעולה ויכול להתאים אנחנו רצים איתו".
מדי יום, עשרה צעירים בישראל בני 44-18 מאובחנים בסרטן - כ־13% מכלל מקרי הסרטן המאובחנים בישראל. עשרה צעירים ביום! זה מספרים, סטטיסטיקה, אבל שהביאו לקיומה של קהילה צעירה של חולים ומחלימים. חלאסרטן בנתה סביב זה מעטפת מסועפת ונגישה - מהשפה העיצובית והצבעונית, הדגש על המדיה הדיגיטלית ועד הראש הפתוח לכל רעיון שעולה, חדשני ונועז ככל שיהיה.
העיקרון של חלאסרטן ברור ומשודר בכל מקום: אין מה להסתיר ואין ממה להתבייש. גם למי שלא מכיר מקרוב, קשה לפספס את הקמפיינים שהעמותה מעלה מידי שנה להעלאת המודעות לסוגי סרטן שונים, כאלו שנפוצים בקרב צעירים וצעירות. בחודשים האחרונים עלה קמפיין יוצא דופן, "מעניין לי ת'פ!ת", להעלאת המודעות לסרטן צוואר הרחם, בכיכובן של השחקניות טליה ברטפלד, אלונה סער ושירלי לוי. קמפיין שמצטרף לעוד קמפיינים יצירתיים שעלו בשנים האחרונות על סרטן המעי וסרטן האשך.
קהילת חלאסרטן מונה כיום למעלה מ-30 אלף צעירים וצעירות שמתמודדים עם מחלת הסרטן או החלימו ממנה. הפעילויות החברתיות של חלאסרטן מגוונות ומציעות בין היתר קבוצות תמיכה, מפגשים, קבוצות סגורות לפי סוגי סרטן, פעילויות ספורט וליווי אישי, כשרוב המלווים והמנחים ביוזמות האלו הם חברי הקהילה, מחלימים בעצמם. "מאוד קשה למי שלא עבר במסע הזה להבין מישהו שכן", מסבירה יעקובסון. "אחרי שטל נפטרה חיפשתי מטפלים כדי לחלוק ולשחרר והתאכזבתי לא פעם, הרגשתי איזשהו פער שלא מצליח להיסגר. כיום, פונים אלי הורים שכולים, גם בחודשים האחרונים בעיקר ממסיבת הנובה, כדי להבין איך ממשיכים הלאה. מי שעבר את זה יכול לתמוך גם באחרים".
מאז תחילת המלחמה, חלאסרטן העמידה מערך חירום לכלל חולי הסרטן ביישובי העימות, כולל מערך ליווי היסעים לטיפולים מצילי חיים בבתי החולים וחמ"ל של מתנדבים-מחלימים עם סיוע טלפוני לאורך כל שעות היום והלילה. זאת לצד מגוון תוכניות וקבוצות תמיכה שהותאמו למצב החדש. ביום שלישי הקרוב (15.10), ייערך משדר התרמה לעמותת חלאסרטן בקשת 12, בהנחיית אגם רודברג ואיתי לוי ועם מיטב אומני ישראל, בהצדעה לסרט הקאלט "הלהקה". המשדר ישים דגש על "סרטן בזמן מלחמה" ויחשוף את הצופים לחיילים, מילואימניקים, נשות מילואימניקים ומפונים מהצפון ומהדרום אשר מתמודדים עם המחלה.
"אנשים לא מסתפקים בתרופות"
חלאסרטן החלה לפעול בשטח לפני שבע שנים והנתונים אומרים הכל: 5 מרפאות שהוקמו בחמישה בתי חולים אשר מטפלות בכ-2,000 צעירים חולי סרטן בשנה, יותר מ-6,000 טיפולי רפואה משלימה מסובסדים בשנה, הקהילה הדיגיטלית הגדולה ביותר של צעירים חולים ומחלימים מסרטן ותוכניות תמיכה שמובילים המחלימים עם למעלה מאלף צעירים משתתפים מדי שנה. הפעילויות השוטפות מקיפות כל אספקט אפשרי - מפגשי מיניות ודימוי גוף, קבוצות ריצה וטיפוס, מפגשי יוגה, מסעות בטבע, אירועי תזונה, תעסוקה, סיוע משפטי, קבוצות תמיכה וליווי פרטני על ידי מחלימים. מטרת העל של כל אלו היא לוודא שאף אחת ואחד לא נשארים להתמודד עם המחלה לבד.
בכל מה שקשור להליך הרפואי, בחלאסרטן יוצאים מנקודת ההנחה שהתהליך ממש לא מתחיל ונגמר בפרוטוקול הטיפולים. "כשטל חלתה היינו איתה בארבעה בתי חולים שונים והיינו המומים מהמחסור בכל כך הרבה תחומים. בעיקר בכל מה שקשור לתרבות הטיפול בצעירים ולמעטפת הטיפולית שהיא כל כך קריטית לתהליך", מספרת יעקובסון. "היום זה כבר ברור שמעבר לתהליך הרפואי, כולם מחפשים מעטפת, כולנו ראינו את זה עם 'ניצולי הנובה', אנשים לא מסתפקים ב'תרופות', רוצים מגע אישי, נפשי, יוגה, ריטריטים".
מתוך תפיסה זו, חלאסרטן הקימה את "מרכז טל" בתל השומר. זהו מרכז רפואה אינטגרטיבית עם מגוון טיפולים במחירים מסובסדים החל משיאצו, ייעוץ בתזונה, יוגה שיקומית ועוד ועוד. המרכז מנוהל על ידי רופאה וממוקם בתוך המערך האונקולוגי, מה שנותן תחושת ביטחון ומשתלב עם הרעיון שרפואה משלימה יכולה ואמורה להיות גם בטוחה ומקצועית. לאחרונה הוקם מרכז דומה נוסף ברמב"ם בחיפה ומתוכננת גם הקמה של מרכז נוסף בדרום. "אנחנו קוראים למרכזים שלנו 'ספא בגיהינום'", מתארת יעקובסון. "בתוך בית חולים פתאום יש מרחב שלם עם מוזיקה נעימה, מטפלים מאירי פנים, זמן לשאול שאלות בנחת. המרכז הוא מרכז אינטגרטיבי כי שם יש אינטגרציה בין גוף לנפש. הכול אחד".
לצד זה, חלאסרטן הקימה חמש מרפאות בחמישה מכונים אונקולוגיים בבתי החולים בארץ כדי לספק טיפול, מידע וייעוץ מקצועי בהתמודדות עם האתגרים הייחודיים במהלך תקופת המחלה והטיפול. לדברי יעקובסון, "בעבר לא היו בתי חולים לילדים עד שהבינו שצריך להתמקד ולייצר עבורם את ההתאמות הרלוונטיות. אותו דבר ביחס לחולות וחולי סרטן צעירים, עם הצרכים הייחודיים והשאלות שמעסיקות אותם, החל משאלות על פוריות ומיניות ועד היבטים רגשיים וקוגניטיביים".
ימי עיון ל-HR וספר מתכונים
מבחינת יעקובסון, לשנות את תרבות הטיפול בסרטן בקרב צעירים, אומר לשנות כמובן את מה שקורה בתוך בתי החולים - אבל לא רק. לא פחות חשובים אלו ההיבטים חברתיים והפסיכו-סוציאליים. המעטפת שמספקת העמותה לא נעצרת בגבולות בתי החולים. "יש לנו פרויקט חשוב שמעניק תו תקן למקומות עבודה. לא מזמן קיימנו מיטאפ ל-HR של חברות מובילות במשק כדי לתת להם כלים להתמודד נכון עם עובדים צעירים שחלו או כאלו שחזרו לעבוד אחרי שהחלימו. זהו סטנדרט שכתבו חברות הקהילה שהן HR אשר הבינו שהמשק לא כל כך יודע איך לתמוך בעובדים הללו".
יש גם נוהל שהצלחנו להכניס לצוותים של בתי הספר שידעו להתמודד במקרה של ילד להורה עם סרטן, איך להתנהל מולו ואיך להדריך את שאר הילדים כדי שלא תיווצר דרמה מיותרת שרק מקשה על הילד", מספרת יעקובסון. "אנחנו מאוד מתקדמים בעולם, לא מכירה קהילה כזאת שהגיעה לתוצאות שהגענו אליהן ואין תחום שאנחנו לא נוגעים בו.
"לפני כמה חודשים הוצאנו ספר שאנחנו שולחים אותו לרופאי משפחה ורופאים שפוגשים את הצעירים ביומיום שלהם. הספר עוסק בשבעת סוגי הסרטן הנפוצים ביותר אצל צעירים. שיכירו וייזכרו שגם צעירים יכולים להיות חולי סרטן. יש לנו עוד ספר על שמונת הצרכים של צעיר חולה בסרטן, אותו מלמדים כבר בבתי ספר לסיעוד, וגם ספר בישול "בישולחיים" עם מתכונים מותאמים למצבים רפואיים שונים".
משדר התרמה מיוחד של "חלאסרטן" ייערך בקשת 12 ביום שלישי הקרוב (15.10), בהנחיית אגם רודברג ואיתי לוי, ועם מיטב אמני ישראל בביצועים עדכניים לשירי הלהקות הצבאיות מסרט הקאלט "הלהקה"