לקראת ערב הסטדנדאפ הגדול עם 'כנפיים של קרמבו', שיתקיים בשידורי קשת, ביום ה', ה-19.11, ב-21:30, ביקשנו מחיה, אימא של מעיין, חניך עם אוטיזם בסניף "בני שמעון" בתנועה, לשתף אותנו במסע המיוחד שלהם כמשפחה "מיוחדת".
מעיין בן לולו, בן ה-7, עם צרכים מיוחדים, חניך ב'כנפיים של קרמבו' – תנועת נוער לצעירים עם ובלי צרכים מיוחדים, כבש את הרשת עם סרטון מרגש, שבו הוא נראה במפגש ראשון עם חבריו החונכים בתנועה, שהגיעו אליו לביקור בית, לאחר חודשי הקורונה בהם לא התראו.
כשחיה מתחילה לדבר, נדמה כאילו זאת איננה הפעם הראשונה שהיא מארגנת למילים את מסע חייה. היא מאוד אסופה, ומדייקת בפרטים, עד שהיא מתחילה לדבר על תנועת נוער מיוחדת ששינתה את חייהם, ובמיוחד על בנה מעיין. אז, עיניה מתמלאות בברק נוצץ, והמילים נאמרות בקצב מוגבר יותר, מתוך התרגשות של מישהי שפגשה במלאך קטן שאוחז בשולי מעילו של אלוהים. חיה, גננת במשרד החינוך, נשואה לשלומי (מנהל מפעל), והם הורים ל- 4 ילדים: מאורי בן 20 משרת ביחידה מובחרת, עמית בן 17, הילה בת 12 (חונכת ב'כנפיים של קרמבו'), ומעיין בן 7.
"יצאנו לדרך, עם נעלי ספורט מצוינות, כשאנחנו מבינים שאנחנו יוצאים לריצת מרתון"
"בגיל שנתיים, בעקבות קשיים בהתפתחות השפתית של מעיין", מספרת חיה, "נדלקו נורות אדומות והופנינו לאבחון אצל רופאה בכירה בהתפתחות הילד וקיבלנו אבחנה זמנית בשם 'דיספרקציה ורבלית' - קושי בתכנון שפה שהשפיעה על כל התחומים והתלוותה לאבחנת ASD – (Autism Spectru Disorder) לקות על הרצף התקשורתי. הייתי מאוד מבולבלת, הרגשתי כמו ילדה שהלכה לה לאיבוד וחיפשה את הדרך למקום מוכר, ואז הגיע מפגש נוסף עם העובדת הסוציאלית. המפגש לווה בחום והסברים, והסתיים עם המון פליירים מלאים במידע. מידע בראש, מידע כתוב, המחשבות רצו כמו באוטוסטרדה עמוסה במיוחד, וכל מה שחשבתי הוא, מי בכלל צריך מידע? הייתי צריכה רק את החיבוק של מעיין. מהרגע שהגעתי הביתה ובשיתוף מלא עם שלומי והילדים, החל המסע החדש שלנו שהתמקד בעבודת חקר על מטפלים ובחירתם, והחלטה משותפת של כולנו שאנחנו "חשופים" – לא מכחישים, לא מסתירים ולא מחכים לניסים. זו דרכינו להתמודד. וככה יצאנו לדרך, עם נעלי ספורט מצוינות, כשאנחנו מבינים שאנחנו יוצאים לריצת מרתון".
"הדבר שאני הכי רוצה זה רק שהוא יקרא לי אימא"
באופן מידי מעיין התחיל 4 טיפולים בשבוע: קלינאית תקשורת, מרפא בעיסוק, טיפול הידרותראפיה, וטיפול רגשי במוזיקה "אנחנו ניהלנו הכול כמו עסק לכל דבר", מספרת חיה, "התאמת טיפולים, ימים, שעות, הוצאות, וזכויות. העברנו שעות על גבי שעות בחדר הטיפולים כשאין לאן לברוח. הקשיים היו הכי גלויים שיש והסתכלנו להם בעיניים. כאשת חינוך, התבוננתי, למדתי, התנסיתי, השוויתי לילדים בני גילו, נפלתי וקמתי אבל בעיקר ראיתי בו משהו מיוחד וזו בוודאי לא הייתה ההבחנה שמפרטת סימפטומים. ראיתי את האור הגדול והחיבור הקוסמי של מעיין למי שמסביבו. חיזקתי אותו במילים טובות, חיבקתי אותו חזק חזק ותמיד אחרי שהוא נרדם לחשתי לו שאנחנו מאמינים בו, והדבר שאני הכי רוצה הוא רק שיקרא לי אימא. אני מאמינה שמעיין בחר בנו להיות המשפחה שלו, וביחד בחרנו לצאת למסע, לראות את הטוב ולעשות את ההכי טוב. עם הזמן המסע שינה את כולנו. אחיו הגדולים של מעיין הפכו להיות ערכיים יותר, רגישים יותר וקשובים למתרחש מולם. הקשר ביניהם הפך לקרוב מאי פעם כשהם מתנהלים מתוך דרך ארץ מלאה באהבה, התחשבות ורגישות גדולה לסביבתם, תורמים ומתפתחים למען החברה. מהרגע הראשון בחרנו לדבר בפתיחות על הקשיים שיש למעיין, ולא להשאירם במסגרת מצומצמת של הכותרת וההגדרה המילונית למצבו. מבחינתנו הם לא היו אף פעם המהות האמתית של מי שהוא, ובוודאי שלא הגדירו את מי שהוא עבורנו".
"מעיין הצליח להביס את התחזיות וההגדרות מראש"
הפתיחות הייתה שם מהתחלה, גם אם היה קשה. אותה פתיחות התבררה כ"תרופה לקבלה" ולכן הבושה אף פעם לא הייתה מעורבת בה. במסע הזה מעורבים תהליכים רבים והחלטות. החלטה אחת כזו הייתה במעבר מהחינוך הרגיל לחינוך המיוחד. לאחר התנסות במערכת החינוך הרגילה, בה התקשה מעיין לקבל את כל הנדרש לו, החליטו הוריו בשל שינויים בהתנהגותו, להעבירו לחינוך המיוחד. "בגיל 5, הוא ורק הוא הביא אותנו לקבל החלטה זו", משתפת חיה, "אני מאמינה שבכל החלטה, התקווה האמונה והלב, הם העוגנים לדיוק הבחירה. התסכולים פינו את מקומם לפליאות שהיו עצומות, ואיתן החלה התקדמות קבועה ומרגשת שקיבלה תאוצה. מעיין מחמל נפשנו, ילד של אהבה, שבגיל שלוש לא דיבר, הצליח להביס את התחזיות וההגדרות מראש, והיום כשהוא כל כך אהוב על חבריו, הוא מדבר, ומביע, ומשתף, ובעיקר מפיץ הרבה אור ותקווה גם לאחרים".
כנפיים של קרמבו - מקום שמאפשר לכל אחד להיות מי שהוא
"כשמעיין עלה לכיתה א' שמעתי על 'כנפיים של קרמבו', ומעיין, ביחד עם אחותו הילה, שגדולה ממנו ב-5 שנים, נרשמו כפעילים בתנועה. כבר מהרגע הראשון התרגשנו שבמקום אחד יש כל כך הרבה יופי אנושי, ומגוון, וחוסר שיפוטיות. 'כנפיים של קרמבו' התברר כמקום קסום שמאפשר לכל אחד להיות מי שהוא. היה שם מקום לכולם והשוני התקבל באהבה. בכל שבוע מעיין היה מחכה ליום רביעי, היום בו מתקיימת הפעילות של התנועה. בהתחלה התלבטנו האם לאפשר למעיין להמשיך בפעילות, מכיוון שרצף הלימודים והפעילות הפכו את ימי רביעי לימים ארוכים מאד. אבל את ההחלטה, כמו תמיד, הכריע מעיין כשחזר הביתה מאחד המפגשים הראשונים בסניף, כולו מאושר ואמר בפשטות - היה לי כיף!".
"מיזוג וחיבור מופלא של אהבה מלאה בשמחה, רוך והכלה"
"אני מודה שעדיין לא באמת הצלחתי להבין מהי הפעילות הקסומה הזאת שהילה ומעיין חוזרים ממנה כה מוארים ושמחים, עד שהוזמנו לערב חשיפה. בכנות, לא הגעתי עם ציפייה מיוחדת. אבל אז, אחרי בדיוק שנייה, הבחנתי במעגל גדול, בו השתתפו כולם, וממנו בקעו קולות שירה מלווים בקריאות שמחה, שקראו להם "מוראלים" (שירי הגיבוש של התנועה). התקרבתי למעגל, והמחזה שנגלה לעיני גרם לי לבכות. מעיין שלי היה מוקף בילדים ונערים "מיוחדים" לצד ילדים ונערים מיוחדים בדרך אחרת, במעין מיזוג וחיבור מופלא של אהבה מלאה בשמחה, רוך והכלה. היום בדיעבד אני יודעת לקרא לזה "רוח קרמבו", אבל אז, אני זוכרת שעמדתי דקות ארוכות והתבוננתי מהצד ב"קסם הקרמבואי" הזה, כשאני מבינה, ששום שיעור שאתכנן עם הילדים בגן שלי לא יצליח להעביר את השיעור שהם לימדו אותי שם ללא מילים. מאז, עיני מתלחלחות ומתייבשות לעיתים קרובות, כשאני נחשפת לרגעי קסם נוספים בתנועה הכול כך מיוחדת הזאת, אבל המפגש הראשוני הזה, עוד ילווה אותי שנים רבות ובוודאי השפיע על דרך הראייה והרצון שלי לספר את סיפורינו בפתיחות בכדי לתרום לחברה".
כנפיים של קרמבו בתקופת הקורונה
"היה זה לכאורה עוד יום רגיל בימי הסגר השני, של שיגרה ביתית מיוחדת שנכפתה עלינו. היו אלו שעות הצהרים המאוחרות בגבעת בר, הבית היה שקט וכל אחד היה בעיסוקו. הפעילות בקרמבו כבר מזמן נעצרה, ואפילו השאלות השבועיות של מעיין לגבי ימי רביעי כבר פחתו. התחושה הייתה שאכן לכולנו קשה, אבל למעין ולחבריו, עם הצרכים המיוחדים, הסגר קשה שבעתיים. הבדידות התמשכה, והם היו ספונים בבתיהם והתגעגעו לחבריהם מהתנועה. פתאום, כמו מתוך חלום, שמענו מרחוק, קולות של שירי "מוראלים" מוכרים עם קריאות התלהבות מלאות בשמחה. אני זוכרת את החיוך הענק על פניו של מעיין, כשפרץ את דלת הבית ויצא בריצה מהחצר כשאני מלווה אותו בהתרגשות כמותה לא ידענו הרבה זמן, ומתעדת במצלמת הנייד שלי כל שנייה, כאילו אני מביימת עכשיו את סרט חיינו. כשמעיין הבחין ב"קרמבוס"- האוטובוס הצהוב והמקושט, שממנו החלו לצאת חבריו לתנועה, לבושים במדים, ושרים עבורו את שירי המוראלים שהוא כל כך אוהב, הוא צעק וקפץ מרוב אושר. הוא רץ אליהם לכיוון מדרגות האוטובוס ועטף כל אחד מהם בחיבוק חזק חזק שאמר: "תודה שבאתם. אני כל כך אוהב אתכם". ככה נעמדנו כולנו, על המדרכה שליד הבית, במעגל מוראלים קטן של חברי אמת שהתגעגעו האחד לשני, והרגשתי שהלב שלי ושל מעין מתפוצץ מאושר והוקרת תודה. אולי אפילו קצת יותר ממה שיכולנו להכיל. בערב כשמעיין נרדם עם חיוך ענק על פניו, הבטתי בו וחייכתי איתו. ידעתי שהיום הילד שלי היה מאושר. הבנתי שכל מה שמעין שלי היה צריך כדי להיות מאושר, זה מפגש חברתי קרמבואי אחד, שיחזיר לו את החיוך. כל כמה זמן אני מאתגרת את עצמי עם השאלה: אם הייתי יודעת שזה הסיפור והייתה לי הזדמנות לבחור מה הייתי עושה? והתשובה אף פעם לא משתנ:; הייתי בוחרת במעין שוב ושוב."
לתרומות: הכנסו עכשיו לאפליקצייה bit ולחצו על הכפתור המיוחד של קרמבו או באתר 'כנפיים של קרמבו'