אם לבת 6 עם פגם מוחי מולד חוששת מהעתיד

ג׳וליה ארנולד (צילום: imjuliasmom.com) — כשמישהו חושב שמשהו חמוד, הוא יתייחס אליו יותר יפה. חמוד זה שריון מגן"|צילום: imjuliasmom.com

ההורות לילד בעל צרכים מיוחדים היא עניין מורכב שמשתנה ומתפתח, כשלצד מצבו המשתנה של הילד האהוב מתפתח ומשתנה גם ההורה. לורי ארנולד, עיתונאית, בלוגרית ואמה של ג׳וליה ארנולד, ילדה בת שש בעלת פגם מוחי מולד, מתמללת את רגשותיה והתמודדותה עם המצב בתקשורת באופן כנה וישיר. במאמר כואב במיוחד, העלתה לורי שאלה לא פשוטה: מה יקרה כשהסביבה תפסיק לחשוב שג׳וליה חמודה?

״בשבוע שעבר העליתי סרטון שבו ג׳וליה צוחקת לפייסבוק״, היא מספרת על הטריגר שגרם לה להתחבט בשאלה הזו, ״וקיבלתי תגובה ממישהי שאמרה: אני חייבת להתוודות שג׳וליה לא נראית כל כך חמודה בפוזה הזאת. זו הייתה תגובה משונה. מי כותב דבר כזה? ועדיין, למרות שצריך להתעלם מדברים כאלה, מצאתי את עצמי מתקשה לשחרר. היא מצאה נקודה אמיתית אצלי, משהו שמטריד אותי לא מעט. כשמישהו חושב שמשהו חמוד, הוא יתייחס אליו יותר יפה. חמוד זה שריון מגן. עבור אוהביה, ג׳וליה תמיד תהיה הכי חמודה בעולם, אבל עם השנים המראה הילדותי שלה ישתנה, היא תגדל ואולי תהפוך למגושמת. הזרים יפסיקו לראות אותה כחמודה. איך הם יתייחסו אליה?״

ארנולד מרגישה שהשינוי כבר החל להתרחש, ושבעבר זכתה בתה ליותר חום ואהבה בזכות גילה הצעיר. ״בפעם האחרונה שהיינו בבית החולים, האחיות התייחסו אליה פחות״, נזכרת האם. ״הן התעצבנו כשג׳וליה לא שיתפה פעולה, ופתאום היה לי הבזק אל העתיד, כשיראו בה רק אתגר, ולא ילדה קטנה. העולם נחמד יותר לחמודים״. ארנולד דואגת מה יקרה כשהדבר הראשון שתראה הסביבה כבר לא יהיה ילדה קטנה, אלא המצב בו נולדה. ״אני לא יודעת אם מישהו בכלל יטרח להכיר אותה מעבר לרושם הראשוני. אנחנו תמיד מקבלים נעיצות מבטים בפומבי, עד כדי כך שאמא שלי עשתה לג׳וליה חולצה שכתוב עליה: 'אני לא רואה ובלתי נראית'. אם היא כבר זקוקה לחולצה הזו, אני מפחדת מהעתיד״.

החשש של ארנולד נובע מדבר שקרה לה שנים לפני הולדת בתה. כשהיתה בת 22 התנדבה לשמש כ׳אחות גדולה׳ לילדים במצוקה. הסיבה שהתנדבה היתה תמונה של ילדה מתוקה בת ארבע בשם גרייסי שהיתה זקוקה לספונסר. ארנולד הסכימה לשמש כספונסרית של גרייסי, אלא שלאחר שבועיים הגיעה חבילה ובה פרטי הילד החוסה לו תעזור, והילדה שפרטיה הופיעו בו לא היתה גרייסי אלא איבון, ילדה גדולה והרבה פחות חמודה. ״באותו רגע לא בא לי יותר על כל הפרוייקט״, היא נזכרת. ״ואז הבנתי שאני ממש מגעילה, ותהיהתי אם זו רק אני או שככה כולם. נותר לי רק לקוות שרוב העולם יותר מוצלח מכפי שהייתי אני בגיל 22. בבקשה, אנשים, תהיו טובים ממני!״, היא קוראת. ״אני יכולה רק לקוות שרוב האנשים לא שטחיים ומחליטים למי להעניק אהבה, סבלנות, עזרה וחום על פי מראה חיצוני משביע רצון. אני רוצה לקוות, אבל אני מאוד חוששת".

>> המקרה בבית המשפט: האם לא יכולה להניק בגלל הקעקועים שלה