אבא יקר שלי,
כמעט שנה עברה מיום האבחון של נמרוד. בדיוק היום לפני שנה עדיין התרוצצנו בעלי ואני בין האבחונים, מתפללים שתחושת הבטן של הגננת לא נכונה. לך לא סיפרתי דבר, וגם לאחר שתוצאות האבחון היו ברורות מאוד, ביקשתי מאמא שלא תספר לך עדיין, שתשאיר אותך מחוץ לתמונה רק בשביל לא לצער אותך, לא לשבור לך בפתאומיות את כל החלומות שרקמת עבור הנכד המקסים שלך.
בסוף, כשלא הייתה ברירה, נאלצתי לספר גם לך. לעולם לא אשכח את המבט שלך. בהתחלה זה נראה כאילו לא הבנת בכלל על מה אני מדברת. הסתכלת על נמרודי בשעה שישב וצפה בתוכנית האהובה עליו, מזמזם כמו תמיד שיר עליז. לא אמרת דבר, לא שאלת שאלות ונראה שיש נתק מוחלט בנינו.
חמש דקות עברו. הלכת לחדר והבאת את פנקס הצ'קים. שותק ישבת בפינה עם עיניים אדומות נוצצות, כתבת כאילו בדמך את הסכומים והתאריכים, כיסוי לחלק מהטיפולים העתידיים של נמרוד.
בסוף, רגע לפני שנפרדנו, חיבקת את נמרוד ואמרת רק משפט אחד "הוא בסדר גמור", אבל בתוכי אני יודעת שגם לך נפלו מספר אסימונים וגם אתה הבנת רק באותו הרגע חלק מההתנהגויות השונות של נמרוד.
מאושרים ביחד
סיפרתי לך כיצד האוטיזם בא לידי ביטוי בנמרוד, פירטתי את הטיפולים שהוא יעבור על מנת לקדם אותו לחיים תקינים בעתיד, חזרתי שוב ושוב על העובדה שהוא לא השתנה והוא עדיין אותו ילד מדהים ומקסים שהיה קודם, אבל עכשיו סוף סוף יש שם וכתובת לבעיות שלו, ומכאן ניתן רק להתקדם הלאה.
אני בעצמי הייתי מרוסקת. לא הבנתי דבר באוטיזם וחשבתי שמדובר בסוף העולם, אבל למרות זאת הרגשתי צורך לנחם ולעודד אותך. דיברתי איתך שוב ושוב על האופטימיות של המאבחנת בבית החולים, ובעצם דיברתי בשביל שנינו. גם את עצמי ניסיתי לעודד.
הימים חלפו להם באיטיות, יום אחרי יום, שבוע אחרי שבוע, חודש אחרי חודש ונמרוד התחיל לפרוח, לפטפט ללא הפסקה כמעט על כל נושא שבעולם, התחיל לגלות עצמאות והשגרה החלה לחלחל לה. אתה הפכת לחלק נכבד וחשוב בגידולו. לפעמים אני מסתכלת על שניכם ומעט מקנאה. אני כילדה מעולם לא זכיתי ממך לכזה יחס ותשומת לב. לא משנה מה הוא יבקש ממך ומתי, בתוך דקות אתה עוזב את כל מעשיך ולוקח אותו לאן שרק ירצה. אין יום שהוא לא מדבר עליך וכשאתם ביחד רואים עד כמה שניכם מאושרים.
לפעמים הוא אומר משפטים שלא קשורים לדבר, ככה סתם. קוראים לזה אקולליה - חזרתיות על משפטים ומילים, לא תמיד בהקשר. אני רואה כיצד אתה מתאמץ ומשתדל להבין מה הוא מנסה לומר לך. בניתם לכם שגרה שאיש לא יכול לחדור אליה. יש לכם סיפורים סודיים שהמצאתם ביחד ורק אתם יכולים להבין, שפה משלכם ומשחקים שרק אתה משחק איתו.
אבל עדיין, מעולם לא שמעתי אותך אומר ולו פעם אחת את המילה "אוטיזם". מעולם לא שמעתי אותך מספר על המיוחדות של נמרוד לאיש. מבחינתך, מדובר בסוד שאסור לאיש לדעת עליו, ואם מישהו יודע, עדיף שלא ידבר עליו איתך. מצד אחד, אני יכולה להבין אותך. גם לי בהתחלה לקח זמן עד שהתחלתי לשתף אנשים בבעיות שלנו, ואתה צודק, לא כל אחד צריך לדעת בדיוק מה נעשה אצלנו בתוך הבית. אבל לפעמים, כשמדברים על משהו שמעיק עלינו מרגישים טוב יותר, פתאום מגלים שאתה לא היחיד עם אותה הבעיה וגם מקבלים עצות מאחרים.
טיפולים עד היסודי?
רציתי לחבק אותך אבל קפאתי במקום. נמרוד הסיח את דעתך, הלכתם יחד לגן השעשועים וכשחזרתם כבר עברנו לנושא אחר.
אז אבא אהוב ויקר, אין לי מושג מה צופן העתיד לנמרוד המקסים שלנו. אוטיזם זאת לא מחלה ולא ניתן להעביר אותה על ידי קבלת תרופה או טיפול של שנה. נמרוד צריך עזרה. הוא צריך עזרה ללמוד את דרכי העולם, דברים שאנשים אחרים מבינים ולומדים לבד. אני לא יודעת עד איזה גיל הוא יצטרך סייעת ואני לא יודעת כמה שנים נמשיך את השיעורים שלו והטיפולים. מה שאני כן יודעת, ואני בטוחה שגם אתה יודע, זה שיש לנו אוצר ביד. ילד מקסים, חייכן, עליז ונבון שגורם לכל המשפחה אושר גדול, ושנמשיך לתת לו כל עזרה שהוא צריך וביחד נגרום לו לפרוח.
תמשיך להיות סבא נפלא, תמשיך להיות שם בשבילו ובשבילי, ואני מקווה שלאט לאט תלמד ממני ותפסיק לפחד מהמילה "אוטיזם". היא לא נושכת.
שמה של הכותבת ובנה בדויים
רוצים ליצור קשר או להגיב למיכל? כנסו לעמוד הפייסבוק שלה
>> לעמוד הפייסבוק "להיות הורים טובים" עשיתם לייק?