כשקיבלתי את תוצאות האבחון של נמרוד רציתי למות. הייתי בטוחה שהחיים שלי נגמרו. החודש הראשון עבר עליי כאילו מדובר בעשרים שנה לפחות. תחילה בכיתי, המילה אוטיזם נראתה לי מילה מרושעת ודוחה. שנאתי אותה. בכלל לא הצלחתי לצרף את המילה "אוטיסט" יחד עם שמו של הבן שלי במשפט אחד. לאחר מכן הכחשתי את תוצאות האבחון, ניסיתי לשכנע את עצמי שזה לא הגיוני, אבל לאחר עוד כמה ימי דיכאון ובכי הצלחתי להשלים עם הבשורה.
בעלי ואני ישבנו וקראנו כל מה שניתן לקרוא על שיטות הטיפול, נפגשתי עם הורים לילדים אוטיסטים והתחלתי לתכנן את העתיד של הבן שלי.
שלושה חודשים לאחר מכן החיים חזרו למסלולם. מסלול שונה אמנם, אבל בנוי משגרה שחוזרת על עצמה: סייעת התחילה לעבוד עם נמרוד בגן, מטפלות באות ונכנסות אל ביתי כאילו היה מרכז טיפולים חדשני, ביטוח לאומי מכיר בנו כהורים לילד אוטיסט, בכל חודש אני מקבלת כספים מבני משפחתי כדי להצליח לממן את הטיפולים (12,000 שקל בחודש), ואפילו ההתמודדות שלי מול הבירוקרטיה הפכה לחלק מהחיים. הייתה זו שגרה שהתרגלתי אליה מהר מדי.
רק עיכוב התפתחותי שיעבור
על פניו נראה שאני נמצאת במקום טוב. אני מבינה את המצב, אני משלימה איתו ופועלת בהתאם. נמרוד מקבל את הטיפול הכי טוב שניתן לקבל, הוא מתקדם בצורה נפלאה. הבית שלנו הוא בית שמח של שירים בבוקר, טיפולים בגן ואחר הצהריים, וריקודים בערב. כולם כולל הפסיכולוגית שלי מאוד גאים בי.
גאים בי על המהירות בה הפנמתי את העובדה שיש לקות ושאין מה להתווכח על העניין.
גאים בי על כך שמייד שיתפתי את המשפחה וגייסתי את כולם, ואיך תוך רגע הצלחתי למצוא צוות מדהים של מנתחת התנהגות סופר מקצועית, רכזת מקסימה ושתי סייעות נפלאות, והכי חשוב, כיצד במהירות שיא זנחתי את העצב וחזרתי לחיים.
למען האמת, גם אני הייתי מאוד גאה בעצמי על כך שהכרחתי את עצמי להתמודד עם המציאות והבנתי שאין טעם להתנגד לגורל. היה לי מאוד ברור שיש לי בן אוטיסט וזהו, ודווקא בגלל שהשלמתי עם העניין הכל יותר קל לי בחיים.
ופתאום, כן, פתאום, בוקר אחד, פקחתי את עיניי, ובמקום להתלבש ולהתארגן ליום העבודה לקחתי שוב את האבחון וקראתי בו בפעם המיליון. אני מכירה את כל פרטי האבחון בעל הפה, אבל קראתי אותו שוב בעיון וכל שורה הצליחה להפתיע אותי כאילו לא קראתי אותה מעולם. אני מתחילה להרגיש משהו שונה. אני מתחילה לפקפק. פתאום תוצאות האבחון כלל לא נראות לי הגיוניות, והפעם לא ממקום של הלם כמו ההכחשה הראשונית מייד לאחר קבלת התוצאות, אלא ממקום אחר לגמרי. פתאום האבחון נראה לי מחמיר.
ניגשתי לנמרוד שישן בחדרו והערתי אותו בנשיקה. הוא מחייך אליי ומבקש לשמוע את שיר הבוקר טוב מההצגה עוץ לי גוץ לי. תוך כדי שירה ניגשתי לבעלי והודעתי לו נרחצות "הבן שלנו לא אוטיסט".
הוא לא הבין מה אני רוצה מחייו, "ומה עם כל הבעיות שיש לו?".
"עיכוב התפתחותי שיעבור", השבתי בביטחון.
הוא לא התווכח איתי, "והאם שיטת הטיפול שהוא עובר עכשיו אמורה להשתנות בעקבות המחשבה הזו שלך?" .
אני עונה לו שלא. שהשיטה מתאימה גם לילדים רגילים.
"אז את הבעיות שיש לו את לא מכחישה?".
"לא. אני לא מכחישה".
"אז מה זה בעצם משנה איך קוראים לבעיה שלו?".
"בטח שזה משנה", אני מסבירה. "אם זה אוטיזם, זה לא יעבור לו אף פעם, אבל אם זה עיכוב התפתחותי, הוא ישלים את הפער. אם זה אוטיזם, אני לא אוכל לעולם לישון כמו שצריך בלילה, אם זה עיכוב התפתחותי העתיד הרחוק פחות מדאיג אותי".
אני לא עונה. פתאום אני כבר לא בטוחה בעצמי כל כך. אוף! חשבתי שזה כבר עבר לי. שעניין ההשלמה מאחוריי, חשבתי שאני מבינה את המצב ולא נושאת את עיניי למחקרים שמראים שבגיל הזה יש 7 אחוזים של ילדים שכנראה לא אובחנו נכון ולכן מוגדרים ככאלו שהצליחו "לצאת מזה". כאילו שאוטיזם זו תחנת רכבת שנכנסים ויוצאים ממנה מתי שרק מתחשק.
אוטיזם כן יפריע לי לישון
לפעמים, כששואלים אותי במה מתבטא האוטיזם בנמרוד אני נתקעת ולא מצליחה להגדיר זאת. במובנים רבים הוא ברמה אחת מעל ילדים בגילו. כשאני איתו לבד אני לא מצליחה לראות שום דבר שנכתב עליו באבחון, אבל ברגע שאני יוצאת החוצה, למקומות בהם יש ילדים בגילו אני מבינה שהוא לא כמו כולם ולא משנה איך אני אסתכל עליו.
עכשיו החיים שלי הפכו למבולבלים יותר. יש ימים בהם אני קמה בבוקר ומוכנה להישבע שהאבחון שגוי, ויש ימים בהם אני אומרת לעצמי שהוא לוקה באוטיזם וזהו, שאני צריכה להכין אותו ככל יכולתי לחיים האמיתיים ולא להתעסק בזה יותר מדי.
פתאום אני מבינה שהחודשים הראשונים היו אשליה. החיים שלי יותר מורכבים ממה שחשבתי. לא יכול להיות שהכל יהיה נפלא. יהיו ימים רעים, יהיו ימים של כעס, יהיו ימים כואבים, אבל לצידם יהיו ימים שמחים, ימים מאושרים, ימים של התקדמות, ימים של תקווה. האם מדובר בעיכוב התפתחות? האם מדובר באבחון שגוי? האם הבן שלי לוקה באוטיזם ויצטרך כל חייו להתמודד עם הלקות? ימים יגידו. בינתיים, כדאי להתמקד בבעיות הידועות ולקוות לטוב. בכל אופן, על לחזור לישון היטב בלילה כמו בימים של לפני האבחון, בעלי ואני יכולים רק לחלום.
*השמות בטור בדויים
רוצים ליצור קשר או להגיב למיכל? כנסו לעמוד הפייסבוק שלה
>> לעמוד הפייסבוק "להיות הורים טובים" עשיתם לייק?
>> בטור הקודם: ניסיתם פעם ללכת עם ילד אוטיסט לגן השעשועים?
לכל הטורים של מיכל