שבוע לפני שאבירם פישר, היום בן 24, התגייס לצבא, אמא שלו לקחה אותו לבית קפה ושם סיפרה לו שאחיו הקטן יואב, 13, לוקה באוטיזם. שנים של בדיקות, אבחונים ואי וודאות לגבי האח הקטן, שתמיד נמצא בבועה משלו, הסתיימו באבחנה שלדבר הזה יש שם: אוטיזם. "לא ידעתי איך להתמודד עם זה בהתחלה, ומהם כללי המשחק. התגובה הראשונית שלי הייתה 'הוא יתחתן? הוא יתגייס לצבא?'", מספר אבירם, "אחר כך התחלתי לחקור ולהבין אבל הדחקתי את הנושא, לא דיברתי ולא שיתפתי כמעט אף אחד".
כשילד מאובחן על הרצף, לא רק ההורים שלו מתמודדים עם האבחנה, אלא גם האחים והאחיות. רובם עוברים תקופות של בושה והסתרה, אך לאחר תהליך של התמודדות, הם מגלים את התרומה והעוצמה שזה הביא לחייהם. כשאבירם חזר מהטיול של אחרי הצבא, הוא החל לעבוד כמפיק מסיבות במועדונים בחיפה והקריות. לכבוד יום ההולדת שלו, הוא החליט להקדיש את ההפקה להעלאת המודעות לאוטיזם, והפיץ צמידי סיליקון עם הכיתוב :"אוטיסט זה לא קללה".
"כשמישהו היה אומר לי 'מה, אתה אוטיסט?' בתור קללה, ראיתי שחור בעיניים, הלב שלי נקרע והייתי מתפוצץ, ומגיב באלימות וקללות", הוא מספר, "אבל הבנתי שזו לא הדרך הנכונה. שצריך להעצים את האור. היום אני מסביר לאותו אדם שיש לי אח אוטיסט ומביא לו צמיד. זה פרויקט חיי. אני מאמין שזה משפיע על האנשים ועל הסביבה. מבחינתי, כל אחד שעונד את הצמיד הוא שגריר לכל דבר".
אבירם לא תמיד היה שגריר גאה של אוטיזם. לקח לו חמש שנים מהרגע שקיבל את הבשורה עד שהתחיל לעכל אותה ולחשב מסלול מחדש. "חוץ מהחברה והמשפחה, אף אחד לא ידע מזה. רק כשחזרתי מהטיול החלטתי שאני משתף אנשים אחרים דרך פוסט בפייסבוק". הפוסט שלו זכה להרבה שיתופים ולייקים, ותגובות חמות ממשפחות של ילדים אוטיסטים שהביעו הזדהות. "הבנתי שיש לי כוח ברשתות החברתיות להעלות את המודעות ולשנות את התדמית, כדי שהמילה הזו, אוטיסט, לא תהיה שגורה בתור קללה".
איך הסביבה מגיבה כשאתה ויואב נמצאים ביחד?
"בדרך כלל התגובות מאוד שטחיות. אנשים מחפשים משהו ויזואלי שונה, הם חושבים שהוא לא אמור להיראות רגיל".
מה הדבר הכי טוב שזה הביא לחייך?
"אהבת חינם ופרופורציה לחיים. זה גרם לי להיות רגיש לסביבה ולקבל את השונה. למרות שחונכנו לכך מלידה, יש לי דוד עם פיגור שכלי".
כמו בכור קלאסי, אבירם משמש דמות בוגרת ואחראית ליואב, "אני היחיד שיכול לגרום לו להירגע, ולעשות את מה שאני מבקש ממנו. הוא האח הקטן שלי, הדובדבן שבקצפת".
יש לי אח משודרג
סתיו רייכנטל, 15.5, מיישובי גדרות, נולד בהפרש של שנה וחודשיים מאחיו לוטם, 16, שאותו הוא מתאר כ"אח עם שדרוגים". "לוטם היה בהתחלה כמו ילד רגיל, ובגיל שנתיים או שלוש גילו שיש לו אוטיזם. ללוטם יש תפקוד יחסית גבוה, בדומה לאספרגר. יש לו זיכרון פנומנלי, הוא רואה סרט פעם אחת וזוכר הכל, כולל את הקרדיטים. יש לו גם שמיעה אבסולוטית, הוא יכול לשמוע שיר ולהגיד באיזה סולם ומה האקורדים. בשבילי הוא עילוי. הוא קסם של ילד. מאוד אוהבים אותו בכל מקום".
בגלל פער הגילאים המצומצם ביניהם, סתיו ולוטם גדלו ביחד "כמעט כמו תאומים", ורק לאחרונה, עת הגיעו לגיל ההתבגרות, זנחו את המיטות הצמודות ועברו לחדרים נפרדים. "לא זה מה שיפריד בינינו, זה כבוד בשבילי להיות אח שלו".
הייתה תקופה שהיה לך קשה להתמודד עם אח שיש לו אוטיזם?
"לא התביישתי בזה ומעולם לא הדחקתי. אני חושב שההתייחסות לעניין בבית השפיעה עליי, ההורים שלי הם מודל לחיקוי, ולא הייתה טיפה של בושה סביב זה. העובדה שיש אח אוטיסט גרמה לנו לאמץ תפיסת עולם יותר פתוחה. אני ולוטם השתתפנו בהצגה, שקוראים לה 'הצל ואני', שם מוצגות עמדות של אחים. היו כאלה שלא היו ממש גאים בקיומם של האחים האוטיסטים, אבל מעולם לא הרגשתי כך. אנחנו לא מסתירים את העובדה שיש לו אוטיזם מאף אחד, גם לא ממנו".
בגלל שללוטם יש תפקוד יחסית גבוה, הוא לומד באותו בית הספר שבו לומד סתיו, שם בא לידי ביטוי ההבדל ביניהם בפן החברתי. "לוטם לא מבין סיטואציות חברתיות, ואני לא בטוח שיש לו חברים אמיתיים. יש לו קשיים בשילוב החברתי, לא מזמינים אותו לצאת, וזה צובט לי בלב כשאני רואה אותו יושב לבד", אומר סתיו ומודה שהוא לוקח לפעמים את התפקיד של האח הגדול, ומנסה לשלב את לוטם עם הסביבה, ועם החברים שלו.
בעבר סתיו היה מסתובב עם מצגת, שמסבירה על אוטיזם, היום הוא כבר לא מרגיש צורך להסביר את זה לכל אחד. "אני חושב שהעובדה שיש לי אח אוטיסט העניקה לי ביטחון, בנתה לי את הדרך. אם אני פוגש אדם שונה אני מנסה להתחבר אליו, ויש לי כלפיו אמפטיה וחמלה. אבל ברגע שאני שומע שמישהו משתמש במילה "אוטיסט" כקללה, אני אהפוך את העולם, כדי להסביר לו שהוא טועה".
האחים הופכים להיות שגרירים
זה כנראה לא מובן מאליו שאחים לאוטיסטים יוצאים למלחמה כדי להעלות את המודעות לאוטיזם ולשנות את האופן שבו אנשים מתייחסים לאוטיסטים. ברגע שילד במשפחה מאובחן על הרצף, כל בני המשפחה נאלצים להתמודד עם הסיטואציה, גם ההורים וגם האחים. "לאורך השנים אנחנו שומעים את הסיפור האישי של האחים, ומבינים שזו קבוצה שנמצאת בסיכון מסוים, מכיוון שמרבית המשאבים הכלכליים והנפשיים של ההורים הולכים לילד האוטיסט, והאחים לעיתים נשארים קצת בצד", מסבירה ענת סינוואני, עובדת סוציאלית ומנהלת מרכזי אלו"ט למשפחה.
לפני 15 שנה אלו"ט החלה להפעיל קבוצות מיוחדות עבור אחים של ילדים אוטיסטים. במהלך השנה פועלות שש קבוצות בגילאים שונים, אחים ביסודי, חטיבה ואחים בוגרים.
אילו תפקידים האחים לוקחים על עצמם?
סינוואני: "האחים מספרים במפגשים שחלקם בוחרים להיות הילדים הטובים כדי לא להפריע למה שקורה במשפחה, ומנגד יש אחים שבוחרים להיות המתבגרים, עם כל המשמעויות של גיל ההתבגרות, כדי להגיד שגם הם נמצאים פה ושחשוב להתייחס אליהם. יש קשת התנהגויות לאחים. אנחנו שמים לב שגם הצעירים ביותר בסופו של דבר לוקחים על עצמם תפקידים של אחים גדולים".
לדברי סינוואני, לא כל המשפחות בוחרות לדבר בגלוי על האבחון. במשפחות מסוימות ההורים בוחרים לא לספר לאחים שהילד אובחן, ולא לבני המשפחה הנוספים או לסביבה. "לשמירת הסוד יש השלכות על חיי האחים, הם מתעסקים בשאלות האם להביא או לא להביא חברים הביתה", היא אומרת. "לעומת זאת, יש אחים שכן מדברים על מה שקורה, משתפים את החברים ומביאים אותם הביתה. לרוב, ההורים הם אלו שמתווים את הדרך. מתוך הדברים שעלו, זיהינו את הצורך להקים קבוצות של אחים ואחיות ברחבי הארץ".
אילו תהליכים האחים עוברים בקבוצה?
"אנחנו שמים את האח במרכז. מנסים לחדד להם מי הם ומה הזהות שלהם, ולהבין איך הם תופשים את עצמם וממקמים את עצמם במשפחה. אנו מדברים על מה זה אוטיזם ומה המשמעות של זה. וגם מה היתרונות והחסרונות בלשמור את בסוד".
סינוואני מספרת שבכל אחת מהקבוצות יש לא מעט משתתפים שבוחרים להכין מצגת ולהקרין בכיתה, ולמעשה הופכים שגרירים ומסבירים לקהילה ולסביבה מה המשמעות של להיות אח בבית שיש בו ילד אוטיסט. "מרביתם עברו חלקים של בושה והסתרה, חלקם כעסו ושאלו 'למה זה מגיע לי שיהיה לי אח כזה?'. זה תהליך שעוברים אותו, וכמובן צריך אדם אחראי ובוגר שיעזור להם להבין אותו. האחים מצליחים להביא את עצמם למקום שבו הם אומרים איפה זה חיזק את הביטחון העצמי שלהם, איך הם תורמים לאחים האוטיסטים ואיך הם נתרמים ממנו. אחות אחת סיפרה שהיא הייתה ילדה עצבנית ועם הזמן למדה לעבוד על עצמה ונהייתה סבלנית כלפי אח שלה וכלפי הקשיים התקשורתיים שלו. זה גרם לה להבין במה היא טובה, והחליטה שהיא תלמד פסיכולוגיה. כמובן שאחרי תהליך כזה היא כבר לא מתביישת באח שלה".