הרבה לפני אהבה, חינוך, ערכים, מזון ומיטה חמה, הורים מעבירים לילדיהם הביולוגיים מטען גנטי. לא ניתן שלא להזדהות ולכאוב את כאבה של אם אוסטרלית אוהבת שגילתה לאחרונה שהעבירה לשלושת ילדיה גן נדיר של מחלה הגורמת לעיוורון. קתרין, 13, סאם ,11, ומתיו ווייט, 8, יאבדו את מאור עיניהם בקרוב, ועל כן החליטו הוריהם לצאת למסע גדול בעולם, בו יראו כל מה שאפשר.
״ההבנה שיש לך שלושה ילדים יפהפיים שיזדקקו לכל כך הרבה סיוע בעתיד, זה פשוט לא פייר״, אומרת בת׳, שיצרה עם ילדיה, בשיתוף עם הבעל דיוויד, רשימה של מקומות שחייבים לראות, וכעת החמישה מטיילים בעולם ומסמנים להם יעדים, מייצרים זכרונות ויזואליים שאמורים להספיק לחיים שלמים, עד שממונם יגמר.
במקביל, צוות חוקרים מבית החולים בסידני נמצא במירוץ נגד הזמן על מנת לחפש תרופה לילדי משפחת ווייט, זאת לאחר שרק בשנת 2013, אחרי שנה של מחקר, הצליחו לבודד את הגן הבעייתי אותו נושאים האם והילדים. הצוות עבר על מעל 23 אלף רצפים גנטיים ושלושה מיליארד זוגות בסיסיים של גנים עד שמצא את המוטציה. ״זה כמו לחפש מחט בערימת שחת״, מסבירה פרופסור רובין ג׳יימסון, ראש צוות החוקרים. ״הרגע בו מצאנו היה מרגש מאוד. אנו נזדקק לחמישה מיליון דולר נוספים ובין חמש לעשר שנות מחקר על מנת לקדם את מציאת הטיפול המתאים, שאמור להתאים גם לסובלים מתסמונות שגורות יותר״.
כעת מטיילת המשפחה בניו זילנד ומוחקת לעצמה מטרות מהרשימה. בני הזוג השקיעו את כל מרצם וכספם בחווית הטיול המיוחדת שארגנו עבור הילדים, אבל המשאבים מתחילים לאזול להם. ״זה החלק המפחיד בכל הסיפור הזה״, מסכמת בת׳, ״לא לדעת כמה זמן נשאר לנו. הם ילדים חזקים וטובים ויש ביניהם קשר עמוק״, מספר האב דיוויד. ״היו ימים בהם בת׳ התפרקה לחתיכות, ואז למחרת אני הייתי מתפרק. עלינו להיות חזקים עבורם. הם מראים לנו כל יום כמה יפה הם עומדים להסתדר בעולם, ואנחנו בוכים לפני השינה".
״אני יודעת מהסיפורים של אמא שהעולם פשוט יהפוך לחשוך, ואפשר לראות רק שינויים בעוצמת האור. אני לא באמת יכולה לדמיין את זה״, אומרת קת׳רין, שעל אף שהיא האחות הגדולה, הראייה שלה בינתיים נפגעה הכי פחות. ״אנחנו פשוט נתמודד עם העניין יום ביומו״.
>> 5 שנים אחרי שהתאלמנה, ילדה את ילדיו של בעלה המנוח