כשהילדים נכנסים לגיל ההתבגרות, אנו כהורים, חוששים מהיום בו יבואו ילד או ילדה על סוס לבן, יסחפו אחריהם את ילדנו, ואז ישברו את ליבם לחתיכות. במקרה של קלואי בת ה-14, ואיווי בת ה-9, צמד אחיות מוויילס, יש להורים סיבה טובה באמת לשקשק מפחד. עקב תופעה בריאותית נדירה, לב שבור עשוי להרוג אותן.
לא בטוח שיוכלו לנהוג
הבנות למשפחת צ'רץ' סובלות מתסמונת לב נדירה שנקראת "סינדרום QT ארוך". מדובר במחלה תורשתית שיכולה לגרום לחולים בה לאיבוד הכרה ולעתים אף להפרעות קצב קטלניות, וכל פרץ פתאומי של אדרנלין עשוי להיות עבורן האחרון.
על הבנות להימנע מאינספור דברים מעוררי התרגשות על מנת להשאר בטוחות, כמו, למשל, ריקודים, ומשחק בגני שעשועים. כמו כן, כשיתבגרו יהיה אסור להן לשתות אלכוהול. הרופא שאבחן את הבנות התריע בפניהן ובפני ההורים שיחסים עם בני המין השני, ובעיקר פרידה כואבת, עשויים להיות קטלניים במיוחד. "התנשקתי כבר ושרדתי", אומרת קלואי, האחות הגדולה, בת ה-14. "אבל את המתח שסביב פרידה ממישהו אהוב עוד לא חוויתי".
בעקבות המחלה, הבנות לא יכולות שיהיה בחדרן אפילו שעון מעורר מהחשש שייבהלו ממנו. אסור להן לצפות בסרטים מפחידים, ובבית הספר מתריעים בפניהן על כל צלצול לפני שהוא מגיע כדי למנוע הפתעות.
"רוב החברים שלי יוצאים לרקוד, ולי אסור לבוא איתם", מספרת קלואי. "אני מרגישה מחוץ לחבורה, וזה ממש לא הוגן. עם הזמן אני מגלה עוד ועוד דברים שכולם עושים, ורק לי אסור. אני מודאגת ממה שיהיה בעתיד".
קלואי מצפה לתוצאות בדיקות נרחבות שנערכו לה, שיגיעו רק בקיץ, אחריהן תוכל לדעת טוב יותר מה מותר ומה אסור לה לעשות. "שאלתי את הרופאים אם אי פעם יהיה מותר לי לשתות אלכוהול, והם עוד לא יודעים. לגבי נהיגה, הם אמרו שאם כן, הביטוח יהיה יקר מאוד".
"תחושה של פצצת זמן מתקתקת"
כל אדם המבלה עם קלואי ואיווי, חובה שידע לעשות החייאה, וכל מוריהן מעודכנים לגבי המצב, ונדרשים להתייעץ עם הוריה לפני שהם עורכים פעילות לא שגרתית בתוך הכיתה. "אנחנו כל הזמן בפחד שלבנות יהיה התקף לב", מספרת האם המודאגת, סמנתה, בת 43. "לפעמים זו ממש תחושה של פצצת זמן מתקתקת. אני לא יודעת אם הן עוד יהיו פה מחר, או בעוד חמש שנים. קלואי כועסת על כל האיסורים שחלים עליה. היא מאוד רוצה להתחרות בשחייה ולעסוק בפעילויות אנרגטיות, כמו כדורגל, והיא מתוסכלת מאוד. עם כל זה אנו עוד חיים בשלום, אבל כשאני חושבת קדימה, אני מבוהלת. הן יכולות, פיזיולוגית, להביא ילדים, אבל אני לא בטוחה שלבן יעמוד במתח ובמאמץ שזה דורש מהגוף.
אני רוצה שיהיו לבנות חיים נורמליים, ומצד שני מתחשק לי לעטוף אותן בצמר גפן, אבל שני הדברים בלתי אפשריים. הן יכולות לישון רק אצל ילד שהוריו יודעים לבצע החייאה, ואם הן נכנסות לבריכה, צריך להודיע למציל מראש, והוא מלווה אותן במים".
כשגילתה האם על מצבן של שתי הבנות, בשנת 2008, היא היתה המומה. "איווי עברה בדיקה בבית החולים בגלל בעיה בכליות שסבלה ממנה, ושם, במהלך סריקת א.ק.ג גילו את התסמונת. מאחר שמדובר בתסמונת גנטית, מיד בדקו גם את קלואי, וגילו שם את אותו הדבר בדיוק. אחר כך התחילה סדרה לא נגמרת של בדיקות על ידי צוות מיוחד של 10 רופאים, שעשו להן מבחני מאמץ שונים, ואז ציידו אותנו ברשימת עשה ואל תעשה מדוקדקת. למרות שזה נראה לא ריאלי, אני עוד מאמינה שתמצא תרופה למחלה".