לפני שנה וארבעה חודשים גילינו שליותם שלנו, בן השמונה, יש סוכרת נעורים. למען האמת, גילינו זאת ממש במקרה. בתחילת שנת הלימודים הוא התלונן על עייפות מרובה, צמא רב ובריחת שתן. בהתחלה לא עלה בדעתי שמשהו לא תקין. חשבתי שהיה זה המעבר לכיתה א', ואולי הוא מתרגש.
אולם לאחר חודשיים, כאשר עזרתי לו להתקלח, שמתי לב שהוא ירד מאוד במשקל. מיד נדלקה לי נורה אדומה, וקבעתי תור אקראי לרופאה שלו אחר הצהריים. אני זוכרת ששנינו הגענו עייפים: אני אחרי יום עבודה, והוא אחרי יום לימודים ארוך. הסברנו לרופאה את המצב, וביקשתי שיותם יעבור בדיקות דם ובדיקת שתן. היא לא התרגשה מדבריי, וביקשה שנבוא בבוקר לבדיקת דם. אך לי היתה תחושה לא טובה. התעקשתי לעשות בדיקת שתן מיד אצל האחות. האחות ביקשה גם שנבצע בדיקה נוספת - דקירה קלה באצבע של יותם. לאחר שכנועים רבים הוא הסכים. האחות נכנסה מיד לרופאה עם התוצאות, וזו ביקשה שנסור מיד למיון. היא הסבירה כי יש ליותם רמת סוכר גבוהה בדם, אך עדיין אינה יודעת במה מדובר.
הסוכרת תמיד איתנו
אחרי אינספור בדיקות שעברנו במיון התאשפזנו לשלושה ימים. שם גם קיבלנו את הבשורה שליותם יש סוכרת נעורים. הימים הללו היו מאוד אינטנסיביים. היינו צריכים לעכל את העובדה שפתאום יש לנו ילד שזקוק לטיפול יומיומי, וללמוד איך להזריק וכמה. היה לנו קשה לראות את יותם החמוד שלנו סובל ובוכה. הוא לא הבין למה עליו לעבור כל כך הרבה זריקות ובדיקות. וכמובן, שאסור היה לנו לקפח את אלון, אחיו הקטן, שלא הבין לאן נעלמו כולם.
רצינו וניסינו לחזור לשגרה, כמו שהיתה לנו לפני, אך זה לא היה קל. נתקלנו בקושי רב להשגת סייעת רפואית שתהיה עם יותם בבית הספר, ובינתיים בעלי ואני עשינו זאת במשמרות, דבר שהביא בסופו של דבר לפיטוריי מהעבודה.
כיום, אחרי שנה וארבעה חודשים, יותם כבר התרגל לזריקות, וכך גם אנחנו. אך נותרה ההתמודדות הנפשית. החרדות רבות וכל הזמן צצות, ואני מנסה להזיזן הצידה ולחשוב מחשבות חיוביות.
כל היום אני מחשבת ורודפת אחר מדדי הסוכר בדמו - שלא יעלו מדי ולא ירדו מדי. הגעתי למצב שטיב היום שלי נקבע לפי מדד הסוכר שאיתו קם יותם בבוקר. אם רמת הסוכר בבוקר גבוהה מ-180, פשוט אין לי מצב רוח. אני יודעת שיהיה לו יום יותר קשה, כי כשרמת הסוכר גבוהה הוא נהיה חסר מנוחה ועצבני, ומאוד קשה ללמוד ככה. וכשהוא קורא לי באמצע הלילה כי הוא מרגיש שרמת הסוכר בדמו נמוכה, נהיה לי עצוב בלב.
ככה זה, הסוכרת לא עוזבת אותנו לרגע. תמיד אני צריכה לחשוב כמה אינסולין לתת לו. במידה ולא קלעתי בול במינון, אם הסוכר נמוך מדי או גבוה - אני חשה שזו אשמתי. שיכולתי לחשב טוב יותר את המינונים.
הוא ילד ולפעמים נמאס לו
עם הזמן גיליתי שיש עוד כל כך הרבה דברים שאני צריכה ללמוד על הסוכרת, על סוגי האוכל שהוא יכול לאכול. כל דבר שהוא מכניס לגופו מתפרק באופן שונה, ובדרך של ניסוי וטעיה אני מצליחה להתאים מינונים.
לפני כל אירוע אני צריכה לחשוב איך מצד אחד אני מאפשרת לו ליהנות כמו ילד רגיל, ומצד שני כיצד אני שומרת על בריאותו. אני מוצאת את עצמי מגיעה להרבה ימי הולדת כדי לבדוק שהוא לא אוכל יותר מדי ממתקים. אני מנסה לכוון אותו, אך הוא ילד ואני לא רוצה שירגיש שונה ומתוסכל. גם ככה הוא חש תסכול כשאלון, אחיו, יכול לאכול כל מה שיחפוץ בו, והוא צריך קודם כל לעשות בדיקת סוכר שתחליט עבורו האם זה כדאי.
הוא ילד ולפעמים נמאס לו, והוא שואל "עד מתי?". אין לי תשובות, וזה רק מעציב אותי יותר.
מה שחוויתי עם יותם מעלה אצלי גם את סף החרדה עם אחיו הקטן. אני כל הזמן בוחנת שאין לו סימנים שיעידו על סוכרת נעורים. בעצם, כל דבר בחיינו קשור לסוכרת של יותם. צריך לתכנן ולחשוב על כל צעד. הספונטניות נעלמה מחיינו.
אני משתדלת לעשות הכל כדי שליותם יהיה הכי טוב שרק אפשר, גם אם זה לפעמים בא על חשבוני. אני ובעלי, למשל, מאוד רוצים לצאת לחופשה בלי הילדים, אך כרגע זה עדיין לא אפשרי. אני עדיין לא יכולה להשאיר אותו עם בני המשפחה, כי למרות שהם מתגייסים לעזור, הם לא יודעים לתת לו זריקות, ונראה לי שהם גם קצת פוחדים. אני מבינה ולא שופטת, אבל לפעמים ההרגשה היא שנגמר לי האוויר.
אין ספק, ההתמודדות אינה קלה, אך יותם הוא ילד כל כך שמח. הוא אוהב לשיר ולרקוד. הוא אוהב להתחפש עם אחיו אלון ולעשות לנו מופעים בבית. הוא ילד מלא דמיון ויודע לתת המון אהבה לכל הסובבים אותו. זה גורם לי להמשיך לחייך ולדעת שהכל יהיה בסדר, כל עוד אנו יחד משפחה אחת מאושרת ומאוחדת.
* היום, שלישי, 12.2.2013, יתקיים יום התרמה מיוחד לאגודה לסוכרת נעורים. כמו כן, במהלך חודש פברואר כולו ניתן יהיה לתרום 10 שקלים לאגודה באמצעות שליחת מסרון לטלפון שמספרו 2112.