הורים המגדלים ילדים הלוקים באוטיזם מתמודדים עם אתגרים שונים במסע שלהם לייצר לילדיהם את האפשרויות הטובות ביותר לחיים, בהתחשב בבעיות התקשורת שהם ייתקלו בהן בהמשך ימיהם, אך הם מתמודדים גם עם אתגר אישי, מול עצמם. הוויתור על איך שחלמו שייראו חייהם וחיי ילדיהם אינו פשוט, אך פעמים רבות אנו שומעים עדויות של הורים שאומרים שהאוטיזם הוא למעשה מתנה עצומה שנתנו להם החיים, ושבזכותו למדו להכיר לעומק אהבה אמיתית, הקרבה וחמלה. אם לילד אוטיסט יוצאת נגד ההצהרות האלה, ואומרת דבר כנה ומאוד שנוי במחלוקת: הבת שלי היא מתנה. האוטיזם שלה ממש לא.
עוד במשפחה:
>> ילד מיוחד שלי: יומנה של אמא לילד אוטיסט
>> הכינו את המלתחה לפסח: 6 אאוטיפיטים לקטנטנים
>> מי האמא שהוציאה את העיניים לכולם?
אלארד מודה כי עם הזמן השלימה עם המצב והיא כבר פחות שונאת את האוטיזם של בתה מבעבר. ״השלמתי עם האוטיזם כי זו היתה הבחירה הטובה יותר מול דיאגנוזה שאי אפשר לשנות״, היא מסבירה. ״אני משתדלת לקבל את המצב ולא להילחם נגדו כמה שאני יכולה. אני משתדלת להשאר רגועה ומנותקת כשהיא מתמוטטת, ולהיות שם עם חיבוק חם כשזה נגמר, אבל אני לא יכולה לסבול את הטענה שאוטיזם הוא סוג אחר של נורמליות, שטוענים סביבי.
אוטיזם זה לא נורמלי וחשוב לחקור ולפתח תרופות וטיפול
"בחוגים מסויימים גם אסור לומר שמדובר בהפרעה שצריך לחפש לה תרופה. אומרים לנו שאנחנו צריכים לאהוב ולקבל את ילדינו כפי שהם בלי לחפש תשובות. לבני הגדול יש אספרגר, והוא עשוי להפוך לאיש מחשבים יום אחד, אבל בתי הולכת לבית ספר לחצאי ימים, עם עזרה מקצועית. היא לא גאונה בלתי מובנת עם סרבול חברתי. היא ילדה שמוחה מחווט כך שהוא יורה בפתאומיות וללא הגיון שברור לנו, שיכולה להכנס למצוקה ולצרוח עם ידיים על האוזניים כי שמעה צפצוף רחוק. מצד שני היא גם יצירתית ברמה קיצונית ומנהלת מערכת יחסים עמוקה ומשמעותית עם החתולה שלה. הילדה הזו היא מתנה. זה נכון. אבל האוטיזם שלה הוא כמו פגם בדי.אן. איי״.
אלארד כועסת על כל הכתבות בעיתונים ובתקשורת המנסות לחמם לבבות, לדבריה, ולגרום לאוטיזם להצטייר כמו משהו שיש לנצור ולאהוב. ״העובדה שאנשים יפחדו פחות מאוטיזם בעקבות המסרים האלה לא תפתור לאוטיסטים שום דבר מההצפה החושית ומהמכשולים שעומדים בדרכם. היא לא תקטין את הקושי שלהם לתפקד. כשמציירים את האוטיזם כמשהו שהוא וריאציה של משהו נורמלי, ומקבלים אותו כחברה, מורידים את הסיכוי למחקר ופיתוח תרופות וטיפול. זה בסדר להיות שונה״, מסבירה אלארד. ״זה בסדר להיוולד עם בעיות רפואיות או שיהיו לך צרכים מיוחדים, ולא צריך לנסות ׳לנרמל׳ את הילדים האלה כדי לקבל אותם. אין זה סימן של חולשה לא לחגוג את השוני של ילדיך, ואין זה סימן של אהבה להתכחש לו״.