"בגיל הגן הבחנתי שהוא סרבן", אומרת אורית (שם בדוי) אימא בשנות ה-50 לחייה לשני ילדים: בן בגיל 17 עם תסמונת ODD ובת בגיל 15. "כולם היו נשמעים לגננת חוץ ממנו, בילדות המוקדמת זה היה בא לידי ביטוי בעיקר במסגרות, ובבית לא. קיבלתי הערות שהוא בודק גבולות, יוצא הרבה מהשיעור. הוא היה ילד מאוד חכם ומשתעמם בקלות, כך שלא ידענו אם זה בגלל שמשעמם לו. הביאו לו חומר למתקדמים אבל הוא היה ממשיך להתריס, שואל שאלות כל הזמן ואומר את דעתו, גם כשלא היה צריך, רודף צדק בצורה קיצונית. אם המורה מתייחסת לילד אחר לא כמו שצריך או מענישה אותו והוא היה חושב שזה לא הגיע לו, הוא היה מתחיל להתווכח איתה על זה ומגן על הנענש. אחת המחנכות הייתה מטורפת עליו אך ברגע שהתחלפה והוא תפס את המורה האחרת כאישה שאינה רודפת צדק, הוא כל הזמן היה מתווכח איתה. עם זאת, מבחינה חברתית הוא תמיד היה אהוב על כולם, העריכו אותו ועשו מה שהוא אומר".
מתי תסמונת הסרבנות הגיעה הביתה?
"בגילאי 10-11 הוא התחצף, לא הקשיב, עשה 'דווקא'. ככל שנהיה יותר קשה בבית הספר והזמינו אותי יותר ויותר, זה זלג הביתה. היה לי מאוד קשה כל הזמן. בכיתה ו' כבר הייתי אובדת עצות היו לו התפרצויות זעם, הוא טרק דלתות, הייתה אלימות מילולית, השתדלתי להתרחק ממנו וזה היה נורא מתסכל ומשפיע על כולם, גם על המשפחה המורחבת. הוא היה תמיד מתנצל ואומר שזה לא יקרה שוב, וזה היה תמיד קורה שוב ושוב. בשלב מסוים הוא רצה לעבור בית ספר כי הוא סיים את הקריירה בבית הספר ההוא, שמו יצא למרחוק, במבחנים הוא היה מקבל מאיות אבל לא היה בשיעורים וזה עוד יותר הרגיז את המורה שלו שאפילו הכשילה אותו. הוא לא רצה להמשיך שם יותר".
קיבלת עזרה מקצועית?
"כשהוא היה כבר בן 3 הלכתי להדרכות ופסיכולוגים, כולם אמרו לי שהוא ילד דעתן והוא צריך יותר גבולות, ושאני צריכה להיות סמכותית יותר, היום אני יודעת שזה שטויות וזה היה נורא מתסכל כי כמה שהשתדלתי - לא ראיתי שום שיפור. יום אחד מצאתי כתבה באינטרנט על תסמונת סרבנות, ואז נפלו לי אסימונים ואמרתי רגע אולי הילד מתמודד עם משהו אחר בכלל. פניתי לחדווה נבון והתחלנו לבוא אליה. במקביל העברתי אותו בית ספר, וזה היה הצעד הכי טוב שעשיתי למענו".
"המטפלת חדווה הגיעה לבית הספר והסבירה להם במה מדובר ומאז כל היחס השתנה. המנהלת והמחנכת הבינו אותו ומאז לא היו בעיות, נתנו לו לצאת אם היה לו קשה. היא נתנה לי כלים וטכניקות איך להתמודד איתו בבית, אם למשל זה עומד להתפרץ אני לא בבית, מתנתקת ויוצאת החוצה ואין לו מול מי לעשות את זה, ואז אני חוזרת אחרי שעה והכול בסדר. בשיעורים אם הוא מרגיש שהוא עומד להתפרץ, הוא עושה תרגיל באצבעות"
אורית מספרת כי הזיהוי של הבעיה והטיפול שיפרו את מצבו של בנה. "המטפלת חדווה הגיעה לבית הספר והסבירה להם במה מדובר ומאז כל היחס השתנה. המנהלת והמחנכת הבינו אותו ומאז לא היו בעיות, נתנו לו לצאת אם היה לו קשה. היא נתנה לי כלים וטכניקות איך להתמודד איתו בבית, אם למשל זה עומד להתפרץ אני לא בבית, מתנתקת ויוצאת החוצה ואין לו מול מי לעשות את זה, ואז אני חוזרת אחרי שעה והכול בסדר. בשיעורים אם הוא מרגיש שהוא עומד להתפרץ, הוא עושה תרגיל באצבעות. אין מה להשוות את החיים שלנו אחרי ששנינו יודעים איך להתנהל עם זה. כמובן שמפעם לפעם זה מרים ראש אבל לא באותן עוצמות".
אורית מספרת שכיום בנה מצליח מבחינה חברתית בבית הספר וגם נוחל הצלחה כתלמיד. "עכשיו הוא במגמת מחשבים וכבר לא מתקשרים אליי שאבוא. היום הוא שולט ב-ODD והוא מתעל את זה לתמיכה חברתית, יש מספר ילדים על הרצף בבית הספר ואם מישהו מציק להם והם צריכים עזרה הם יודעים שהוא הכתובת".
"הייתי הורסת כל חופשה משפחתית"
"תמיד הייתי עקשנית כזו שלא אוהבת שאומרים לה מה לעשות, ועושה את הדברים בזמן ובקצב שלי", אומרת טל (29) מגבעתיים, "הייתה לי בעיה לקבל מרות וזה היה מתבטא בעיקר בבית אצל ההורים, כי ידעתי שלא משנה איך אתנהג הם יישארו, והייתי מתנהגת בצורה הכי בעייתית. אימא שלי אומרת שגם כשיצאתי מהבטן זה היה בעקשנות. השתדלנו כל שנה לטוס לחופשה משפחתית והייתי הורסת כל חופשה, לא הסכמתי לצאת מהמיטה, לא היה אכפת לי מי כרגע מחכה זה לא עניין אותי, עד שלא הייתי נרגעת לא הייתי יוצאת וזה יכול היה לקחת שעות".
דווקא במסגרות, בעיקר בבית הספר היסודי, טל קיבלה את מרות המורים והייתה תלמידה טובה, אך בחטיבה הדברים החלו להשתנות. "בחטיבה התחלתי להבריז ובתיכון הייתי הולכת רק מתי שאני רוצה ורבה כל הזמן עם ההורים. נאלצתי לעבור בגרות נוספת בספורט כי צרחתי על המורה לספורט".
מה היה קורה לך באותם רגעים של סרבנות עיקשת?
"הייתי נאטמת בגלל עצבים ולא היה עם מי לדבר. יש לי בעיה של קימה בבוקר ובכלל בעיות סביב השינה, אני לא נרדמת ועד שמעירים אותי זה מאוד קשה. כשהיינו נוסעים לחו"ל יש תוכניות כל יום, ארוחות בוקר, סיורים, ואני סרבתי ללכת. בתוך תוכי ידעתי שאני דופקת את המשפחה או החברים, אבל משהו בי לא היה מסוגל לקום מהמיטה. יכולתי לשכב במיטה ערה ואפילו לא לחזור לישון פשוט עצבנית, לא משנה מה יעשו אני במוד של 'לא' ושום דבר לא יעזור. הם היו די מסכנים, הרבה פעמים אימא שלי הייתה נשארת איתי, והשאר היו יוצאים. הייתי ממש דובי לא-לא עד שהשתחררתי מהצבא ואז התחילו חרדות קשות".
כמי שהיה לה קושי עם מרות, איך התמודדת כחיילת בצבא?
"אני זוכרת שלפני שהתגייסתי היינו בתאילנד עם כל המשפחה, אמרתי להורים שבעוד שבוע אני חיילת על מדים, אימא שלי חששה שיהיה לי קשה ואבא שלי אמר שאם אגיע לכלא, זה מה שיישר אותי, והוא מקווה שאהיה שם כמה שיותר זמן. כשהתגייסתי, ניסיתי להיות הכי טובה שאני יכולה, לקחתי את זה לקיצון והייתי מצטיינת טירונות וכאלה".
טל מספרת כי לאחר שהשתחררה מהצבא החלה תקופה של חרדות. "זו הייתה ממש חרדה קיומית כל הזמן, ישנתי עם ההורים שלי, לא עבדתי, לא נהגתי, לא נשארתי לבד בבית, אכלתי רק נוזלים או אוכל מרוסק כי פחדתי להיחנק. חשבתי שאני חולה, הרגשתי שאני עומדת למות. עשיתי מלא בדיקות, ואז לאט לאט הבנתי שאני חווה חרדות. התחלתי טיפול אצל פסיכולוגית, וחזרתי לחיים בהדרגה: עבדתי קרוב לבית, נהגתי בהתחלה כשמישהו יושב לידי, הייתי נשארת לכמה דקות בבית ואחרי זה לזמן יותר ממושך. לאחר הטיפול בחרדות, התחלתי ללכת לחדווה נבון, היא עלתה על זה שמעבר לחרדה יש תסמונת סרבנות, והיום זה קורה פחות מפעם, אני לא מגיעה לסיטואציות קיצוניות כאלה. עצם המודעות היא חלק מהתהליך. כשזה קורה לי אני מנסה לברוח מהמציאות, אני צופה בטלוויזיה או שאני ישנה. חוץ מזה אני ממשיכה היום בטיפול פסיכולוגי כדי לטפל בחרדות, ולשמחתי הסרבנות מגיעה במקרי קיצון ולא קורית יותר לעיתים קרובות".
הגורמים: טראומת לידה, גנטיקה וסביבה
תסמונת ODD לא זכתה ליחסי ציבור ולכן היא אינה ידועה לרוב הציבור ועם זאת היא הרבה יותר עמוקה ורחבה ממה שנדמה לרובנו. תסמונת ODD נכללת ב-DSM 5 והמשפחות שסובלות מהתופעה חשופות להתמודדות יומיומית מתישה, ארוכה ולעיתים מייאשת. לתסמונת ODD יש מספר קריטריונים. זוהי התנהגות נגטיביסטית, עוינת ומתנגדת הנמשכת שישה חודשים לפחות כאשר מתקיימם ארבעה או יותר מהתסמינים הבאים:
- נטייה לאובדן שליטה עצמית
- ויכוחים חוזרים ונשנים עם מבוגרים או גורמי סמכות
- סירוב או התנגדות חוזרים ונשנים לשיתוף פעולה עם הוראות או חוקים שנקבעו על ידי מבוגרים
- הצקה מכוונת לאנשים
- האשמת אחרים בטעויות או בהתנהגות לא נאותה שביצע האדם עצמו. מה שמעמיד את הסובבים בסיטואציה קשה, משום שהם משוכנעים שהם צודקים ושהאחר לא בסדר. התנהגות זו מתאימה גם להתנהגות פוגענית של האדם הנרקסיסט. רוב מערכות היחסים הזוגיות לא מחזיקות מעמד.
- רגישות מוגברת ונטייה להיפגע בקלות מאנשים אחרים. המערכת החושית רגשית שלהם מפותחת מאוד והם יודעים לזהות אם אוהבים אותם או לא
- נטייה למצב רוח כעוס ורגזני.
- נטייה לנקמנות
"לאחר שפגשתי אינספור הורים ואנשי טיפול שמתמודדים עם התופעה, אני מבינה שיש לזה ספקטרום רחב מהתנהגויות תוקפניות לכאלה שנמצאות מתחת לפני השטח. המדד לרמת החומרה של התופעה הוא בכמה מקומות היא מופיעה ועד כמה היא פוגענית כלפי הסביבה וכלפי האדם עצמו", אומרת חדוה נבון, מדריכת הורים, משפחות וזוגות ומחברת הספר "מכע"ס לאהב"ה" אשר חוותה את התופעה במשפחתה וחקרה אותה כאשת מקצוע, למעלה מעשרים שנה.
לדברי נבון, ODD מגיעה במרבית המקרים ביחד עם הפרעות קשב, אך במהלך השנים ראתה מקרים של ODD שעומדים בפני עצמם. "לבכור שלי היו הפרעות קשב קשות ולקויות למידה בנוסף הוא היה כעוס ורגזני כל הזמן", מספרת נבון, "הוא היה אנטי כל דבר שהצעתי לו, האוטומט שלו היה להגיד לא, כל מה שלא מתנהל על פי דרכו הסתיים בהתפרצויות זעם מטורפות וכל שמונת הקריטריונים הופיעו אצלו מאז שנולד. אני ובעלי שמטפלים בילדים עמדנו מול זה חסרי אונים. הבנתי שאני חייבת לפצח את הנושא הזה, רציתי להבין מה מניע את ההתנהגות הלא נעימה הזו. ראיתי ילדים שהתופעה באה לידי ביטוי רק במשפחה או רק בבי"ס או רק במרחב החברתי או גם וגם וגם. ב-DSM5 נאמר שדרגת החומרה של התסמונת נקבעת על פי מספר המרחבים שבהם היא מופיעה. אצל עמית היא באה לידי ביטוי בכל המרחבים". על פי ה-DSM התסמונת מוגדרת כתסמונת ילדות מהגיל הרך ועד גיל 18 אבל לטענתה של נבון התסמונת הזו לא חולפת גם בבגרות.
מהם הגורמים לתסמונת ODD?
"יש לזה קשר לטראומת לידה (יילודים שהיו תקועים בתעלת הלידה או שחבל הטבור היה כרוך סביב הצוואר) והיא עשויה להחמיר את הסיפור. יש לזה קשר לגנטיקה כמו להפרעות קשב וללקויות למידה, וגם הסביבה משפיעה, לחיות בתנאי לחץ שמעוררים חרדה, כשיש מערכת משפחתית לוחצת, פוגענית ומעליבנית. אפשר לראות את זה כבר בינקות אצל תינוקות שמתקשים להירדם, בגלל צורך בשליטה. התיאוריה שלי היא שיש פחד להיות במצב של חוסר אונים, וצורך גדול בשליטה. טראומת הלידה חשפה את היילוד לפני שהיו לו כלים למצב של חוסר אונים קיצוני ופחד מוות".
מהן אפשרויות הטיפול?
"ראשית לא להילחם איתם ראש בראש, אלו ילדים רגישים ונפגעים בקלות, ברגע ש'מכסחים' אותם הם נהיים יותר קיצוניים, נקמניים ותוקפניים, ואז משיגים את התוצאה ההפוכה. מתחת לכעס וההתנהגות התוקפנית מסתתר אדם חרדתי ולחוץ עם תפיסת עולם שכולם רוצים לפגוע בו. מה שכן חשוב לעשות זה להיכנס לראש של הילד וללמוד איך לנהל איתו תקשורת נכונה וללמד אותו לנהל תקשורת עם עצמו, זו גישת האהבה. אני מלמדת הורים ומורים איך לטפל בילד עם ODD ולעזור לו להירגע. בגישת האהבה מקדמים שלוש מטרות: הפחתת חרדות אני משתמשת בגישה מיוחדת שנקראת EMDR לשחרור מתחים, המטרה השנייה היא פיתוח מיומנויות חברתיות – אני מלמדת להבין איך החברה עובדת ושזה לא יכול לעבור רק על פי דרכו אלא יש חוקים וגבולות. אדם עם ODD במהות הוא מעין דיקטטור קטן ומאוד לא דמוקרטי הוא השולט ומחליט וקובע קידום המודעות חשוב כדי לקדם את המיומנויות החברתיות שלו על מנת שלא יגיע לבת הזוג ויחשוב שגם בה הוא צריך לשלוט, גם כחברה אנו סובלים מהתופעה הזו ולא פעם נשלטים על ידי אנשים כאלו, לחברה קשה להכיל אנשים כועסים, אנחנו נבהלים מהם ואז או שאנחנו שולחים אותם לבתי כלא ולא יודעים להיזהר מהם, או שהם נעשים מנהיגים (לרבים מהמנהיגים הגדולים יש ODD כמו לדוגמא לפוטין) ולא מבינים שהם מסוכנים כי הם פוגעים באחרים, הם נרקסיסטים מתוך הפגיעות שלהם ולא רואים את האחר עד הסוף".
"המטרה השלישית היא לעזור לווסת את הרגשות כי התגובות הרבה פעמים לא פרופורציונליות, מכל דבר קטן הוא יכול להתפוצץ ולהתעצבן וצריך ללמד אותו בתהליך מורכב איך להתמודד. בתהליך העבודה שלי אני מדריכה את ההורים ואת הצוות החינוכי ועובדת עם הילד עצמו. זה לא ייעלם אבל אפשר יהיה לקדם את איכות החיים של כל המשפחה ושל הילד עצמו", מסכמת נבון.