"הילד סירב לעלות להסעה, הוא לא הפסיק לצרוח"

ר. וא. (השמות שמורים במערכת), הורים חרדים לילד בן שלוש שאובחן על הרצף האוטיסטי בתפקוד נמוך, רצו למצוא לבנם גן מתאים שיהיה גם גן חרדי. הם גילו שזה לא פשוט כלל ונפלו בין כסאות הבירוקרטיה. ההורים לחמישה ילדים מתגוררים בחדרה, וכרגע הבן שלהם, מחוסר ברירה, נוסע במשך שעתיים לגן ועוד שעתיים חזור, מה שגורם לו לבעיות התנהגות לא פשוטות: "כשהוא מגיע ישר נזרק על הרצפה, מכה את עצמו", אומרים ההורים בשיחה עם mako. 

"הוא אובחן רק השנה. בהתחלה חשבנו שיש לו עיכוב התפתחותי אבל אז שמנו לב שהוא לא מדבר כמעט בכלל, הוא הפסיק לאכול, וחזר לאכול אינשור שזה תוסף תזונתי של מבוגרים", מספרת האם. "הוא ממש נמצא בתת תזונה במשקל 13 קילו. כשהיה בן שנתיים שלחנו אותו לגן רגיל עדין לא הבנו לגמרי את מצבו. שם התחילו הבעיות. הגננת ממש הייתה לוקחת אותו בידיים ומנסה להאכיל אותו כמו ציפור. הלב נשרף. אחרי שנה במעון הבנו שצריך לחפש לו גן אחר".

אז, מספרת האם, קראו להם לוועדת זכאות ואפיון בעיריית חדרה - ועדה שבודקת את הזכאות של תלמיד עם מוגבלות לשירותי החינוך המיוחד, את רמת התפקוד שלו ואת היקף סל השירותים שמגיע לו. "אז כבר הייתה לי חוות דעת של הפסיכולוגית. הוועדה אישרה גן תקשורת. בחדרה אין גן תקשורת חרדי והאפשרות האחרת הייתה או חריש או נתניה. גן תקשורת זה גן מיוחד שמבין ילדים אוטיסטים. מאכילים, מחליפים, מאבחנים התנהגות. רצינו עבורו את הטוב ביותר. נרשמנו לגן בחריש תחת רשת מעונות פרח, שהיא רשת חרדית. אחרי שיחה עם הגננת המקסימה של הגן הסתבר לנו שלמעשה הגן, שמוגדר ממשלתית כחרדי, הוא למעשה בפיקוח חרדי רק במה שנוגע לאוכל כשר. יש בגן ילדים חילונים ויש בגן ילדים שאינם יהודים בכלל, אין תפילות ואין נטילת ידיים. שבוע לפני הלימודים מצאנו את עצמינו ללא מסגרת".

כשפנתה המשפחה למפקחת אגף החינוך המיוחד במחוז חיפה, אסתר קורקוס, שאחראית גם על חדרה, אושר להם להגיע מחדרה לגן שתילים שבנתניה: "בהתחלה היססנו כי זה יותר רחוק אבל היה שם צוות ממש מקסים. ואז הגיעה ההסעה לאסוף אותו מטעם העירייה. ציינתי בפניהם שזה ילד מורכב, שיש לו אישורים רפואיים ושהוא לא יכול להתעכב בנסיעות יותר מחצי שעה כי הוא מתחיל לפרפר, להקיא, למשוך לעצמו בשיער ועוד. היו בהסעה עשרה ילדים בגילים שונים, לא כולם אוטיסטים. כבר ביום הראשון התקשר אליי המלווה בחוסר אונים. שעה וחצי אחרי שיצאו הם עדיין היו בנסיעה. הילד הקיא. לא היו לו בגדים להחלפה. התחלתי כבר להרגיש לחץ בחזה. אחרי עשר דקות צלצל שוב המלווה שהילד מגלגל עיניים וביקש שנאסוף אותו. לא הייתה לנו דרך לקחת אותו וקיווינו שהזמן הארוך שלקחה הנסיעה הוא אירוע יוצא דופן. ביום השני הילד סירב לעלות להסעה, הוא לא הפסיק לצרוח, הלב נקרע לי. ביקשתי את עזרת המלווה שממש קרע אותו ממני. לא יכולתי לתפקד. הוא הקיא פעמיים ובכה, ישב קפוא על הכיסא, גלגל עיניים. המלווה היה מאוד לחוץ ולא ידע איך להתמודד. הוא אמר שידבר עם חברת ההסעות שישלחו לו הסעה נפרדת. הוא מאוד חשש. ביום השלישי והאחרון הילד מאוד סבל, הרביץ לעצמו בתוך ההסעה וההורים התלוננו. החלטנו שאנחנו לא יכולים לשלוח אותו יותר".

מה עושים במקרה כזה?
"ההסעה היא מאוד ארוכה, ביקשנו לשנות את סדר האיסוף אבל זה היה בלתי אפשרי. הילד בינתיים נכנס לרגרסיה נוראית, הרביץ לעצמו זרק על עצמו חפצים, החלטתי להשאיר אותו בבית עד שתהיה הקצאה מיוחדת. בהתחלה הייתה תחושה שהם מבינים את המצב. משרד החינוך בירושלים אישרו את ההקצאה המיוחדת עם עוד שני ילדים שיסעו איתו. קיבלנו אישור רפואי מנוירולוג שאסור לו לנסוע בהסעות כאלה. ניגשנו למנהלת אגף ההסעות והיא פתחה פניה למשרד החינוך לאישור הקצאה מיוחדת".

במשך חודש וחצי חשבו ההורים שנמצא הפתרון: "הוא היה בסדר, בלי רגרסיה, הוא אפילו קצת מלמל וקצת אכל. בהסעה עצמה הוא היה בגדול בסדר. המלווה הכיל אותו, הייתה הסעה מהירה והכל היה נפלא. ואז שני ההורים האחרים כעסו שקודם אוספים את הילד שלנו. אחראית הסעות בעיריית חדרה רצתה להגיש בקשה להקצאה נוספת להסעה בחזור רק לילד שלנו אבל אני העדפתי לא לדון בזה שוב ולהגיע לפשרה עם ההורים. בסופו של דבר הגענו לפשרה בין ההורים, רק שאז הסתבר מאוחר יותר שהבקשה הרשמית הוגשה בכל זאת. ב-14.10 קיבלתי טלפון ממשרד החינוך שבו נאמר שהם קיבלו את הבקשה הרשמית להקצאה נוספת, והחליטו לבטל לגמרי את כל ההקצאה שקיבלנו. מנהל אגף הצטיידות והסעות שלל את הבקשה על הסף כי יש גן חרדי בחריש. אסור להשאיר ילד כזה בבית אבל זה כבר לא תלוי בי. אני בייאוש מוחלט, לא מבינה למה ביטלו את ההקצאה אחרי שכבר קיבלנו אותה". 

אחרי חופשת סוכות חזר הילד חזר למסגרת, אך באותם התנאים: "מהעירייה הציבו לנו עובדה שהוא יחזור להסעה הארוכה, וכרגע הילד נוסע בכל יום סך הכל ארבע שעות על הכביש. מהעירייה לא חוזרים אליי ובכלל לא מתייחסים אלינו. חשוב לציין ששוחחתי עם מנהל חברת ההסעות והוא אמר: 'באפשרותה של עיריית חדרה להוסיף תשלום לקו ואנו נתעדף את הבן שלך', כלומר גם מעיריית חדרה הפתרון שבידם לא ניתן, וגם בוטלה ההקצאה. כל ההסעה הוא רוטן ומיילל, בבית כשהוא מגיע ישר נזרק על הרצפה, מכה את עצמו, לא רוצה לאכול וזורק דברים. זו פשוט התעללות, אדם רגיל לא יכול לנסוע ארבע שעות, אז ילד בן 3 מאובחן אוטיזם בתפקוד נמוך?".