בסוף חודש אוגוסט, אחרי שבועות ארוכים של "חופש גדול" לילדים, לא מעט הורים חווים קושי ומחכים לרגע המיוחל שבו תיפתח שנת הלימודים מחדש. אלא שעבור הורים לילדים אונקולוגיים, בנוסף לכל הדאגות הרגילות סביב תעסוקה וקייטנות לילדים – נלוות גם חרדות ממשיות לגבי שלום הילד, אשר חשוף ורגיש פתאום כמעט לכל וירוס וחיידק. לצד זאת, קיימת גם התמודדות לא פשוטה של ההורים מול בדידות ילדיהם החולים, יחד עם הקושי להעסיקם שעות וימים במקומות מבודדים, בשל צרכיהם הרפואיים שמחייבים זאת.
חוי ירט מירושלים היא אישה נשואה ואמא לארבעה ילדים – אחת מהם היא אילה ירט בת ה-7 וחצי, שבשנה הקרובה תעלה לכיתה א' אחרי שנתיים קשות שבהן חלתה בסרטן. לאחר שבילתה בשנה וחצי האחרונות בגן שיקומי מוגן לילדים אונקולוגיים של עמותת "זיכרון מנחם", אילה מתרגשת להתחיל ללמוד לראשונה במסגרת חינוכית קבועה, לצד יתר הילדים בני גילה.
"זה פחד אימים לשמוע שיש לילדה שלך סרטן"
רגע לפני פתיחת שנת הלימודים, אימה נזכרת בימים הקשים שבהם נאלצה להוציא את אילה ממסגרות הלימוד ומהחיים כפי שהכירה אותם עד אז. "כשאילה הייתה בת 4 וחצי, נגמר סגר חג הסוכות של תקופת הקורונה, וכל הילדים חזרו ללימודים. בעלי ואני השארנו את אילה עוד כמה ימים בבית, רק כדי לוודא שהכול מתנהל כרגיל – ואחרי כמה ימים שלחנו אותה לבית הספר, והיא שבה אלינו הביתה עם חום". חוי מספרת שאחרי שבוע ימים, החום של אילה המשיך לעלות ללא סיבה ניכרת לעין, והיא החליטה לבקש מהרופאה לבצע בדיקות דם לאילה. "אחרי 3 שעות כבר התקשרו אלינו מהמעבדה, ואמרו לנו שהתוצאות לא תקינות – ושניסע מהר למיון".
האם מספרת שנסעה במהרה לבית החולים עין כרם יחד עם בתה, שם נאמר לה שאילה תצטרך לעבור בדיקת מח עצם. כבר למחרת, במחלקת הילדים, הגיעה אל המשפחה רופאה ועובדת סוציאלית, על מנת לבשר שאילה חולה בלוקמיה. "היינו בהלם, לא ידענו איך להגיב. זה פחד אימים לשמוע שיש לילדה שלך סרטן", חוי נזכרת באותם הרגעים. "בסוף השיחה הרופאה אמרה לנו שאילה תבריא, ובמילים האלה נאחזנו במשך כל הזמן. מאותו הרגע, אתה חי כל יום ביומו, ומקווה שמחר יהיה טוב. זה הרבה יותר קל מאשר לחשוב על העתיד".
החיים שאחרי הבשורה
חוי מספרת שבתקופה הסמוכה לגילוי מחלתה של בתה, ליוו את המשפחה בעיקר עמותות כמו "זכרון מנחם", באמצעות בנות שירות ששהו במחלקה האונקולוגית. "מאותו רגע למעשה עברנו כמעט לגור בבית החולים. לא היו לנו יותר חיים נורמליים או שגרת עבודה, כי ברגע שהילדה סבלה מחום – היינו צריכים לנסוע איתה לבית חולים, ולא משנה בכלל מה תוכנן בלו"ז קודם לכן".
גם אילה נאלצה להפסיק ללכת ללימודים, כי נאסר עליה להיות בקרבת ילדים אחרים. "מערכת החיסון שלה הייתה מאוד חלשה", חוי מסבירה, "אז נגזר עלינו להישאר איתה בבידוד, והדבר הראשון שעשינו – היה לקבל החלטה להעביר את התקופה הזו בכיף".
בזמנו, חוי מספרת שהייתה בהיריון עם בנה הקטן, ושתי הילדות האחרות לא יכלו ללכת לבית הספר גם הן מחשש שהדבר יסכן את אילה. "החלטנו שהבנות ילמדו מהזום, ולמעשה הן היו בבית, כשאנחנו היינו בבית החולים. הטיפולים של אילה היו מאוד אינטנסיביים, ורק כשהמצב סוף-סוף השתפר, יכולנו לראשונה לשלוח אותה לגן שיקומי".
החזרה ההדרגתית לשגרה
במהלך השנה האחרונה אילה הגיעה באופן סדיר לגן השיקומי של עמותת "זיכרון מנחם", מלבד בפעמים שבהן נדרשה להגיע לביקורות ולטיפולים בבית החולים. "לאחרונה היא ילדה אחרת", מספרת אימה, "זה ממש מרגיש כאילו קיבלנו את הילדה שלנו בחזרה. היא קיבלה עוצמה נפשית וגם פיזית, למדה תכנים לימודיים וחברתיים – ואף זכתה לשירותי פיזיותרפיה וטיפול בחיות. השיקום בגן היה בשבילה ממש אי של שפיות".
תוצאות סקר של העמותה, אשר פורסמו בשנת 2022, חושפות כי 57% מההורים לילדים אונקולוגיים מדווחים שנאלצו לעזוב את עבודתם או שפוטרו בעקבות גילוי המחלה של ילדיהם.
ל-74% מההורים נפגע התזרים החודשי בעקבות גילוי המחלה, ו-43.7% נקלעו לקשיים כלכליים בעקבותיה. בנוסף, 35% דיווחו שהטיפול בילד החולה גבה מהם למעלה מ-30 שעות שבועיות, ו-36% דיווחו שהצורך בסיוע חיצוני כמו מנקה, אוכל מוכן או מטפלת – עלה להם למעלה מאלף שקלים בשבוע. 84% מההורים דיווחו שבזמן המחלה התקשו להמשיך לעבוד, ו-37.8% נאלצו לקחת הלוואה כדי להתמודד עם ההוצאות.
בניסיון לסייע בהפחתת הקשיים הכלכליים והרגשיים שחווים ההורים וילדיהם, העמותה הקימה גן שיקומי לילדים עם מחלה אונקולוגית, המוכר כמוסד רשמי של משרד החינוך. הגן השיקומי מאפשר לילדים המתמודדים עם מחלת הסרטן, לשהות במסגרת חינוכית וחברתית במקום להישאר סגורים בבתים.
חוי מסבירה כי בגן השיקומי "כולם אותו הדבר", כלומר "באותו המקום בחיים, ומתמודדים עם אותה המחלה". לדבריה, "אילה לא הייתה צריכה יותר לדאוג כשהיא נמצאת שם או להתרחק מאנשים, וכהורים סוף-סוף יכלנו לראות את הילדה שלנו חוזרת לחיים. גם אנחנו יכלנו לראשונה לחזור לשגרה, ואפילו להתפנות לדברים הקטנים, כמו לסדר את הבית. בעלי חזר לעבודה בהדרגה, אחרי ששנינו נאלצנו להפסיק לעבוד – ובהמשך אפילו יכלנו קצת להסתובב".
במקביל, הטיפולים הכימותרפיים של אילה הסתיימו, וכעת היא מקבלת כדורים ביולוגיים בלבד. "הטיפול הנוכחי עדיף לה מבחינת ההרגשה, והיא יכולה כבר ללכת לבית הספר – אחרי שנשארה שנה שלמה בגן חובה, כי בזמנו לא התאפשר לה ללמוד".
בימים אלה בתה של חוי נרגשת להתחיל את שנת הלימודים הראשונה, ולדברי אימה ניתן להבחין בשמחה שעל פניה. "אילה מרגישה שהיא ניצחה את המחלה", מספרת חוי, ויש מסר אחד שחשוב לה להעביר: "בשורה התחתונה, חשוב מאוד להיות חזקים בשביל הילד החולה, וגם כמה שיותר רגועים. חשוב גם לקחת כל עזרה שמציעים לנו, כי זה לא הזמן להיות גיבורים. יש מי שרוצה ויכול לעזור, וצריך לאפשר להם לעשות זאת. במקביל, חשוב להאמין בכוח שלנו כהורים, וכמובן להאמין בכוח של הילד".