שום דבר לא הכין אותי לרגע שבו הרופא הודיע "סרטן". "אני דוקטור? דיברת אליי?". נעים מאוד, אני אורלי. אנחנו גרים בעיר במרכז הארץ ולי ולבעלי 3 ילדים מושלמים, ואני אובייקטיבית. אני מניחה שכמעט כל ההורים יסכימו איתי, שלא משנה מתי ואיך – הילדים הם מרכז העולם שלנו, לכן החלטתי לכתוב לכם.
עד לפני חמש שנים, רגע לפני שהדוקטור שינה את חיי, עבדתי בתפקיד ניהולי בעמותה המסייעת למבוגרים. באותם הימים, הבכורה שלי הייתה חיילת בסדיר, ילד הסנדוויץ' היה תלמיד בתיכון והקטן היה רק ביסודי.
אז איך הכל התחיל? תמיד כשקוראים על אנשים שגילו סרטן אנחנו מחפשים מה היו הסימנים אצלם, כדי לשמור על הדעת שלנו בריאה שאלו לבטח תסמינים מובהקים ורחוקים מאיתנו. אני שמתי לב לכמה תסמינים שלא קישרתי ביניהם, נו מה זה כבר יכול להיות.
אז היה לי קצת קושי בנשימה, כאב חדש ביד וחום נמוך מתמשך. בגלל שאני ממש שונאת ביקורים אצל רופאים לקח לי זמן ללכת להתייעץ, אבל אחרי תקופה שזה לא עזב אותי, החלטתי לעשות את המעשה הנכון – לפגוש רופא. מהרגע שבו התחלתי עם הבדיקות הכלליות ועד הרגע שבו הודיעו לי שאובחנתי בלימפומה, עבר חודש חודש וחצי של חוסר ודאות מוחלט.
ואז הרופא הודיע "סרטן". "אני דוקטור? דיברת אליי?". החיים נעצרו, לחלוטין. הקרקע נשמטה מתחת לרגליי. האבחון היה חד משמעי, לא היה מקום לשאלות – לימפומה שאינה הודג'קין. מונחים שנשמעים כמו סינית ומי מבין בכלל על מה מדובר, ואם זה לא מספיק אז ליתר דיוק מדובר על לימפומה של תאי B שהתבטאה בגידול סרטני באזור שבין הלב לריאות (מדיאסטנום). הלימפומה הייתה אגרסיבית, והצריכה טיפול אגרסיבי. טיפולי כימו וטיפולים ביולוגיים, תופעות לוואי בלי סוף, ולאור כך מצאתי את עצמי מאושפזת לא מעט פעמים. 7 חודשים לקח מרגע האבחון ועד סיום הטיפולים שהיו עבורי תקופה אינטנסיבית.
במהלך החודשים האלו מצאתי עצמי סיעודית וטיפולית, מאמא במשרה מלאה ואשת קריירה, לביאה שמגוננת על ילדיה, הפכתי להיות אני בעצמי המסתייעת והנזקקת. מעבר לבעיות הפיזיות זה ייצר הרבה כאב וקושי נפשי ורגשי, כי מי עוד ישמור על התא המשפחתי שלי, היקר לי מכל, חוץ ממני? הרי אנחנו, כאימהות, יודעות, שעם הבאת הילדים שלנו לעולם, הם הופכים להיות העולם כולו, ופתאום דמיינו לעצמכן שהכל מתהפך. איזו מן אמא אני פתאום? כאשר הורה חולה בסרטן, עמוד תמיכה מרכזי בחיים של הילדים קורס. עבור ילדים בגיל ההתבגרות ובגיל יסודי זו יכולה להיות טלטלה של ממש. ואם אני לא מסוגלת לתת לילד שלי את המענה והתמיכה שלה הוא זקוק, הייתי בטוחה שהמערכת החינוכית תעניק לו את המענה – איך הציונים שלו? איך הוא מסתדר מבחינה חברתית? האם הוא מגלה התנהגויות מדאיגות? להפתעתי גיליתי שלא כך הדבר. מה שכן גיליתי, זה שהתמיכה שהילד מקבל תלויה בפרסונה העומדת מולו. לא תמיד למורים יש את הכלים הנכונים, היכולות, ולעתים את הרצון והפניות להתמודד עם מצב כזה.
במקרה של בני הצעיר, בעוד המשפחה מתמודדת עם משבר חיים, מצאנו את עצמנו בהתמודדות נוספת מול מערכת אטומה שכמעט ולא העניקה תמיכה עבור בני, עניין קריטי בגילו הצעיר. אף אחד לא פנה אליו ושאל לשלומו. בעודי חולה, אך עדיין אמא של הבן שלי, לא הייתי יכולה לעלות על הדעת את הקושי שהוא חווה. פניתי למנהל וליועצת בית הספר ושאלתי אותם - "כמה מקרי קצה דומים יש בבית הספר כך שהמערכת החינוכית לא מצליחה לספק אפילו את מינימום התמיכה הנדרשת לילד? איך צוות בית הספר עומד מנגד ולא עוזר בדבר?". ואז הם "הגדילו לעשות" ולקחו אותו לשיחה או שתיים, ובזה העניין נגמר. אם לא הייתי דופקת על שולחנות בשארית כוחותיי, אפילו השיחות האלו לא היו מתקיימות.
מנגד, אצל בני האמצעי, אז תלמיד תיכון, המחנכת שלו גילתה אחריות ואמפתיה כלפיו. היא צלצלה אליי באופן אישי, ואמרה לי במילותיה "אני אדאג לו. את תדאגי להחלמה שלך". התרגשתי. הודיתי לה. אמרתי שזה לא מובן מאליו. ואז הבנתי בעצם שאולי זה כן, וכל מה שצריך זה להעלות את המודעות של צוותי החינוך בבתי הספר. יתרה מכך, לאור השוני בין דרכי ההתייחסות של בתי הספר למצב, ניכר היה שלא הייתה תוכנית סדורה וחשוב שיהיה יישור קו בין בתי הספר במערכת החינוך.
בעקבות מקרים דומים כאלו ואחרים, וביוזמת עמותת "חלאסרטן", פורסם על ידי משרד החינוך תדריך מקיף עבור צוות ההוראה וההנהלה בבתי הספר ברחבי הארץ. התדריך מספק למורים כלים נכונים ומשמעותיים להתמודדות עם ילדים להורים חולי סרטן. הכלים שהתדריך מספק מאפשרים למורים לפעול ברגישות המתאימה ולהעניק את היחס הראוי לילד. לצערי, נכון להיום, משרד החינוך אינו אוכף את קיום העקרונות המצויים בתדריך שהוא עצמו פרסם. על כן, עדיין לא קיים יישור קו בין בתי הספר במערכת החינוך, והתמיכה בילדים להורים חולים נותרה בחסדי הצוות החינוכי ומידת רגישותו ומקצועיותו.
כאמא חולה לשעבר, אני יכולה להעיד שסיוע מבית הספר ומהמעטפת סביב הילד מעניקים להורה המתמודד עם המחלה שקט חשוב בהיבט הדאגה לילדים, מה שעוזר בהחלמה הרגשית והפיזית, אך מעל הכל הדבר עוזר לילד לעבור את התקופה הקשה ומלאת הדאגות שהוא חווה ולא תמיד יודע בעצמו להביע זאת.
היום אני חמש שנים אחרי שניצחתי את המחלה. לשמחתי, המושכות חזרו לידיים שלי והפכתי לפחות ופחות תלויה, עזרתי לילדים שלי לעבד את התקופה שבה חליתי וכן לראות את הדברים החיוביים בה. אף שבני נתקל בחוסר רגישות, הצלחתי באמצעות הפניה לגורמים הרלוונטיים כן לגרום לשינוי. אני קוראת למשרד החינוך להתחיל באכיפת התדריך שהוא עצמו פרסם, כך שהילדים להורים חולים יקבלו את מלוא התמיכה, האמפתיה והרגישות שלהם הם זקוקים. זה מציל חיים.