"ילד טיפוסי שמנסה להשתלב בסביבה חדשה משקיע בתהליך 50% מהאנרגיה שלו. עבור ילד עם אוטיזם מדובר ב-250% אנרגיה - משימה מתישה ולא תמיד אפשרית", כך אומרת ורה, אמא של מיכאל, בן 6.5 המשולב יחידנית בכיתה א'. משפט זה ממחיש את האתגר העצום שעומד בפני ילדים אוטיסטים שהוריהם בחרו להכליל אותם בחינוך הטיפוסי. עם זאת, ורה מדגישה כי הסביבה החינוכית הטיפוסית היא הסביבה המתאימה ביותר עבור מיכאל להתפתחות, אך נדרשים תמיכה, ליווי והקשבה לצרכיו.
החששות שמלווים הורים וילדים מוכללים (משולבים) על הרצף האוטיסטי באים לידי ביטוי בשטח. שיעור התלמידים על הרצף המוכללים במסגרות החינוך הטיפוסיות עומד על כ-30%, ולא השתנה משמעותית במהלך השנים האחרונות - זאת למרות הרפורמה בחינוך המיוחד, שהיתה אמורה להביא את השינוי המיוחל להרחבת מעגל הילדים המוכללים במערכת החינוך הטיפוסית. יתר על כן, על פי דו"ח "אוטיזם בישראל תמונת מצב" שפרסמה אלו"ט, אצל הורים לילדים על הרצף בגילי הגן, במהלך השנים 2021-2022 נרשמה ירידה בשיעור הבחירה בשילוב יחידני עבור ילדיהם.
למרות חשיבות הזכות להכללה וההסכמה הנרחבת לגבי התרומה של התהליך, הן עבור חלק ניכר מהילדים האוטיסטים והן עבורנו כחברה, לא מעט מוסדות עדיין אינם ערוכים להכללת תלמידים עם צרכים מיוחדים, ואינם מספקים את התנאים המיטביים לרווחתם והתפתחותם של הילדים.
ילד משולב זכאי לסל שילוב במסגרת החינוכית (שירותי חינוך מיוחדים) ובנוסף לשלושה טיפולים פרא-רפואיים בשבוע דרך קופת החולים. אולם לפי הערכת אלו"ט, חלק גדול מהילדים אינם מנצלים את זכאותם לטיפול (חוסר במטפלים, מצריך משאבים ועוד). המצוקה גדולה יותר אצל ילדים בגילי בית ספר, כיוון שהם אינם זכאים לשירותים מוגברים כדוגמת שירותי טיפול בריאותי מקדם. עם העלייה לכיתה א' נוספים חששות ואתגרים חדשים, אבל אין מעטפת תמיכה מספקת ולעתים קרובות חסרה קבוצת שייכות.
כך קורה שההורים משקיעים מאמץ: לתאם מול מטפלים, כשחלק גדול מהם פרטיים, בשעות שצריך לצאת מוקדם מהעבודה או להוציא את הילד מהמסגרת לפני הזמן. וגם אם כבר נמצאו המטפלים הדרושים, הורים משקיעים מאמצים בתיאום ובסנכרון ביניהם. כך למשל, כשמיכאל אובחן, הוריו הגיעו למצב שהם נאלצים לנדוד מדי יום לטיפולים בין ערים שונות, וגם לעשות סנכרון ביניהם, ולמעשה, ליצור סוג של case managers. מכאן יוצא שלילד משולב אין בדרך כלל מספיק ליווי ותמיכה, הוא והוריו נמצאים לבד בתהליך, כאשר חלק נכבד מהם לא עומד בהתמודדות הקשה ומוותר.
עמותת אלו"ט מובילה שינוי בתחום זה כדי לייצר מענה לצרכים שעולים ממציאות חייהם של ילדים ומשפחות, סביב זכותם להכללה בקהילה. בשנת 2004 הוקם מרכז "שבילים" - מרכז ייחודי בארץ הפועל בפתח תקוה ובכפר סבא, ועד השנה שעברה נתן מענה רק לילדים המוכללים בגנים. בשנה האחרונה, בצעד משמעותי, הורחבו השירותים גם לילדים בגיל בית ספר יסודי, כדי לשמור עבורם על רצף המעטפת הטיפולית והחברתית.
המודל הייחודי של "שבילים"
מרכזי הטיפול "שבילים" הם מרכזים המיועדים לילדים המאובחנים בספקטרום האוטיסטי ומוכללים בחינוך הטיפוסי. הילדים מקבלים במרכזים שירותי טיפול משלימים לתוכנית השילוב ולתוכנית החינוכית. המרכז מאפשר לקבל את מכסת הטיפול הבריאותי המקדם, במקביל להשמה בסביבת החינוך הטיפוסית. המרכז הוא מסגרת ציבורית המופעלת על ידי אלו"ט וממומנת ומפוקחת על ידי משרד הבריאות.
הפעלת המרכז ומודל העבודה בו מתבססים על ההנחה כי יעילות טיפולית נשענת על מעטפת טיפולית תומכת ורחבה ומעורבות הורית בטיפול. כמו כן, ילדים אוטיסטים יכולים ליהנות מהכללה במסגרות חינוכיות שלה הם זכאים על פי חוק, ושזקוקים להמשך מעטפת טיפולית, להשתייכות למעגן חברתי בטוח ולליווי ותמיכה בהתמודדות במציאות היום יומית. המרכז הטיפולי שואף לתת לכל ילד מענה כוללני כאשר בבסיס התוכנית הטיפולית מספר עקרונות מרכזיים:
התייחסות לכל סביבות החיים של הילד: כאמור, הורים לילדים אוטיסטים המוכללים בחינוך הטיפוסי נדרשים לתקשורת עם כמה גורמים בקהילה, בהם גורמי חינוך, גורמים עירוניים וגורמים טיפוליים. כדי לאפשר מתן מענה מאורגן ואינטגרטיבי לילד שלהם. הדבר דורש משאבי זמן וכסף ומצריך מההורה יכולות ארגון ותיאום. לכן, המרכז הטיפולי שואף להיות בקשר רציף עם כל גורמי הטיפול בילד ועם המסגרת החינוכית, לצורך מתן מענה אינטגרטיבי מיטבי.
מעורבות הורית בטיפול: בהיות ההורים דמויות ההתקשרות המשמעותיות של הילד, המרכז רואה את ההורים כסוכני השינוי הראשיים ולכן את מעורבותם בטיפול כהכרחית. אנו רואים את ההורים כשותפים פעילים בנוכחותם במרכז, כמי שלוקחים חלק בטיפולים במרכז ומביאים איתם מידע חשוב על מה שקורה בבית ובסביבות נוספות של הילד. הצוות מגיע לביקורי בית, מסייע באתגרים שעולים, בהתאמות שנדרשות לילד בסביבה הביתית. המרכז מספק תמיכה רגשית ומעשית עבור ההורים ברמה האישית וברמה הקבוצתית. כך הורים חווים קבוצת שייכות, כאשר לכולם ילדים שמתמודדים עם דברים דומים. ההורים מקבלים תמיכה והדרכה בהבנה של הצרכים של ילדם ודרכי הסיוע הרלוונטיות עבורו, כמו גם תמיכה בהורות שלהם בפועל ובחוויה ההורית. הורים משווים את הידע שהם רוכשים כלימוד של שפה חדשה לגמרי.
המרכז הטיפולי כמעגן חברתי: המרכז הטיפולי שואף לשרת בסגנון הפעילות והאווירה רצף של התנסות חברתית עבור ילדים אוטיסטים ולשמש מעגן חברתי עבורם. ילדים אוטיסטים עם צורכי תמיכה נמוכים נהנים מהכללה בקהילה, אך ברמה הרגשית-חברתית מתמודדים לא פעם עם קשיים. כמו כן, לעתים קרובות הם מצליחים ליצור קשרי חברות משמעותיים יותר עם בני גילם הדומים להם במאפיינים ובתחומי העניין. "היתרון המשמעותי הוא הילדים האחרים בקבוצת השווים שמגיעים מדי שבוע לטיפול עם מיכאל", מתארת ורה, "מיכאל רכש לעצמו חבר מאוד טוב דרך המפגשים ב'שבילים'. זה לא מתאפשר בכל מקום". כחלק מהפעילות החברתית ב"שבילים", ההורים והילדים נהנים מפעילות פנאי המונחה על ידי צוות טיפולי שהיא פלטפורמה נוספת ליצירת מעגן חברתי, התנסות בפעילות פנאי חברתית וחיבור לקהילה. כך למשל יוצאים ההורים והילדים לפעילות בגינה הציבורית, במשחקייה, לקניות בסופר ועוד.
הרחבת המענה לכיתות א' - מענה לקריאת ההורים
הורים לילדים שטופלו ב"שבילים" בשנתם האחרונה בגן, ובהם ורה אמו של מיכאל, פנו למנהלת המרכז וצוות ההנהלה באלו"ט בבקשה להרחיב את המסגרת גם לכיתה א'. הם חששו מאובדן המעטפת המשמעותית שקיבלו במרכז ומתחושת הבדידות שתתלווה למעבר - חשש שהתברר כמוצדק. בעקבות פנייתם התגייסה עמותת אלו"ט ובצעד משמעותי הורחבה התוכנית גם לכיתות א', מתוך הבנה כי המעבר לבית הספר הוא אתגר מרכזי המחייב המשך תמיכה וליווי.
הרחבת הפעילות לכיתות היסודי היא צעד ראשון ומשמעותי בפיתוח מודל כולל להכללת ילדים על הספקטרום במערכת החינוך הטיפוסית. המסע להכללה מיטבית אינו תמיד פשוט, אך עם מחויבות חברתית, תמיכה וליווי מקצועי ואמונה בדרך, אנו יכולים ליצור מציאות חברתית מכילה יותר, שבה כל ילד ומשפחה מרגישים תחושת רווחה, ביטחון ושייכות.