מגאלי גונזלס סיירה (צילום: אימג'בנק/AFP)
בהכנות לחגיגה, לא הייתה אמורה לשרוד|צילום: אימג'בנק/AFP

מגאלי גונזלס סיירה לוקה, מקולומביה, היא אחת מבני האדם היחידים בעולם עם התסמונת המכונה האצ'ינסון-גילפורד, פרוגריה -פגם הגנטי המאיץ הזדקנות, מונע ממנה ללכת ומחייב טיפול והשגחה מסביב לשעון. הלוקים בתסמונת לרוב לא זוכים לחיות מעבר לגיל 13, אך השבוע מגאלי ניצחה את תחזיות הרופאים וחגגה 15 שנים.

באמריקה הלטינית גיל 15 הוא המקבילה ל"סוויט סיקסטין" האמריקאי, והוא מכונה "קינסיניירה" – יום הולדת מיוחד המסמל את הפיכתה של הנערה לאישה. ומגאלי חגגה את הקינסיירה שלה בגדול – לבושה בשמלת נסיכות היא הזמינה את כל חבריה לחגוג עמה את היום הולדת הבלתי אפשרי הזה.

אמה סופיה, 35, סיפרה לחדשות המקומיות: "מגאלי רוצה להיות בת 15. היא אמרה לי שהיא רוצה מסיבה, על אף שאינה יכולה לרקוד. היא רוצה בלונים, ריקודים ואורחים". והיא אכן זכתה לחגוג בענק באירוע שלא היה מבייש את אירית רחמים.

מגאלי גונזלס סיירה (צילום: אימג'בנק/AFP)
חוגגת קינסיניירה בענק|צילום: אימג'בנק/AFP

פרוגריה נגרמת ממוטציה בגן  הנקרא LMNA, האחראי על הפרשת החלבון השומר על יציבות מבנה התא. המוטציה גורמת לאי יציבות, הגורמת לזקנה המוקדמת. הילדים הלוקים במחלה נראים זהים אחד לשני, למרות האתניות השונה ביניהם. בסופו של דבר הם מתים ממחלות לב בסביבות גיל 13. לכן, היום הולדת של מגאלי היה חגיגה כפולה ומכופלת, ואפילו בגדר נס רפואי.

(מקור)