בכל פעם שג'ולי-אן קאוורד בת ה-50 ניסתה להגמל ממשחת הסטרואידים אליה קיבלה מרשם כילדה לטיפול באקזמה, היא חוותה כאבים וייסורים. עורה נסדק והתקלף וכעת היא סובלת מתסמונת העור האדום, שכל כך מכאיבה לה – עד שהיא לא מסוגלת ללבוש בגדים.

עכשיו, כשנטשה את ה"תחביב" המסוכן שלה סופית ולא נמרחת יותר בקרם, היא לאט לאט משתקמת. "ככל שעובר הזמן, מצבי משתפר. אני רואה התקדמות. כשרק הפסקתי, הגוף שלי עבר גיהינום אבל סוף סוף אני מרגישה שהנורא מכל מאחוריי".

ג'ולי-אן אובחנה עם אקזמה לראשונה בגיל שלושה חודשים בלבד והיא קיבלה את המשחה לטיפול בעורה המגרד: "אמי הדואגת מרחה על עורי את המשחה מבלי לשער את היקף הנזק שיגיע בהמשך. היא הייתה רק בת 19 כשנולדתי, היא לא פקפקה במה שהרופאים אמרו, היא רק רצתה לעזור לי."

ג'ולי-אן קאוורד (צילום: יחסי ציבור)
העור שמתקלף כל יום מגופה ונאסף ליעה|צילום: יחסי ציבור

במהלך שנות ילדותה סבלה ג'ולי-אן ממחלות ווירוסים שונים. בערך בגיל תשע פיתחה תגובה אלרגית לפניצלין, בעקבותה הצטברו נוזלים בריאותיה. במהלך שישה חודשים היא קיבלה זריקות קורטיזון שישיבו לה כוחות, אך ברגע שהטיפול הופסק – העור שלה שוב יצא לגמרי מתפקוד.

"האקזמה שלי השתוללה בטירוף וסבלתי מאקנה קשה. יצאו לי חצ'קונים נוראיים – כמו יבלות. לא סתם פצעונים, הם ממש היו מתפקעים ומדממים. הבטחון העצמי שלי היה ברצפה, שנאתי שיעורי חינוך גופני ושנאתי לחשוף את הגוף שלי שהיה מכוסה פצעים. הפסדתי המון חוויות."

בשנות העשרים שלה, ג'ולי-אן השתמשה במשחת סטרואידים במינון נמוך על בסיס יום יומי. עורה התנקה, והערך עצמי שלה התחיל לעלות. אבל אם נגמר לה הקרם או שהיא שכחה להמרח – עורה שוב היה "נדלק". "חייתי בחרדה שתיגמר לי המשחה. זה היה כמו התמכרות. אם לא נמרחתי – העור היה שורף. הדרך הכי טובה שמצאתי לתאר בה לאנשים את התחושה היא כאילו הבגדים שלי עשויים כולם ממחטים ומלאים בצרעות."

ג'ולי-אן קאוורד (צילום: יחסי ציבור)
ג'ולי-אן קאוורד|צילום: יחסי ציבור

בשנות ה-30 עברה על ג'ולי-אם תקופה קשה במיוחד כשהרופאים הציעו שתעבור לשימוש בקרם שבדרך כלל נועד לטיפול בגרדת (סקביאס). השימוש הוביל לתוצאות קשות שגרמו לעורה להתקלף ולדמם עד הנקודה שהיא לא הייתה יכולה אפילו להתלבש, מה שהשאיר אותה כלואה בבית. בשנים שאחר כך היא הסתובבה בין רופאים, כשאף אחד מהם לא הצליח לשים סוף ייסוריה ולמצוא מזור לבעיות העור הקשות.

ג'ולי-אן איבדה תקווה וחשבה כי תיאלץ להשתמש בקרם הסטרואידים למשך כל חייה, עד שנתקלה באינטרנט בקבוצה ITSAN – the international topical steroid addiction network. בזכות הקבוצה ג'ולי- אן הליטה טפל בהתמכרות והורידה את מינון השימוש במשחה בהדרגתיות. בספטמבר 2016 היא הפסיקה לחלוטין.

בהתחלה היא התייסרה, אך בצעדים איטיים מצבה השתפר ועכשיו היא נשמעת אופטימית וחיובית לגבי העתיד. היא עדיין לובשת הפוך את בגדיה, כדי שהתפרים לא יגרו את עורה וחובשת את עורה כל יום בתחבושות, מה שלוקח לה בערך שעתיים – אבל היא מתקלפת הרבה פחות מבעבר ועורה פחות אדום.

ג'ולי-אן קאוורד (צילום: יחסי ציבור)
ג'ולי-אן קאוורד|צילום: יחסי ציבור

היא גם מקפידה על תזונה בריאה יותר שכוללת פחות מוצרי חלב וחיטה, שמעוררים את התפרצויות שריפת העור, ועושה אמבטיות עם חומרים טבעיים כמו מלחים ועשבים. כמו כן, היא נוטלת סידן וויטמין די. היא פונה למשתמשים אחרים: "להפסיק להשתמש במשחות הסטרואידים זה מפחיד, אבל יש לכם תמיכה. תשיגו את כל המידע שאתם יכולים, הקשיבו לגופכם ותעשו את מה שנכון לכם ולעורכם."

ג'ולי-אן מודה לקבוצות התמיכה, אך גם לבת הזוג שלה מזה עשרים שנה, קרולין, שבלי תמיכתה ועידודה לא הייתה מצליחה לנצח במאבק החשוב של חייה. 

_OBJ

(מקור)