אמבטיה טובה בסוף היום, טיול בחוץ ביום גשום, ריצה בפארק - את כל הדברים הללו אלכסנדרה אלן לא יכולה לעשות. אלכסנדרה בת ה-17 מיוטה כל כך אלרגית למים שאפילו הזעה יכולה לגרום לה לפריחה קטלנית. היא סובלת ממצב המכונה אורטיקריה אקווגנית. המחלה כל כך נדירה שרק 35 אנשים בעולם כולו לוקים בה.
הסימפטומים יכולים להימשך בין מספר שעות לשבוע לאחר חשיפה למים, "זה מרגיש כאילו העור שלך שופשף בנייר זכוכית עד שרק שכבה אחת נשארה וזה מגרד", מתארת אלכסנדרה את התחושה הקשה, "אבל את לא יכולה לגרד, אחרת העור יקרע וישרוף וידמם".
אלכסנדרה הבינה לראשונה כי משהו לא כשורה, לאחר שיצאה מהג'קוזי בעת חופשה, ופיתחה פריחה חמורה. אחרי טיול ובו פעילויות מים, היא אושפזה בבית חולים עם דימום פנימי ומפרקים כואבים, כשהיא לא מסוגלת לנשום. כשהייתה בת 15 הרופא שלה אבחן כי היא אכן לוקה בתסמונת הנדירה.
מכורים להיקס? כך תקבלו את הידיעות ישירות לסלולר
כיום אלכסנדרה נמנעת ממים ככל האפשר. מותר לה להתקלח רק 3 פעמים בשבוע. "זה לא שווה את זה יותר", היא אמרה. "זה מאמץ מבחינה רגשית ופיזית. אני לא יכול להרשות לעצמי ללכת לשם".
המצב יכול לגרום לאנשים מסוימים לשוק אנפילקטי קטלני ואין לו טיפול מוכח. אלכסנדרה החליטה שלא לתת למצב לעצור בעדה, "אני חושבת שיש לי מזל, בהשוואה להרבה מחלות אחרות שהיו יכולות להיות לי".
(מקור)