מדי פעם אנחנו שומעים על מחלה מסתורית ונוראית שמכניסה את כאב הגב שלנו לפרספקטיבה ואי אפשר אלא להצטער בשביל האדם שסובל ממנה. ולמרות זאת, המחלה של פיבי ברוס בת ה-17 מוויילס מצליחה לשבור שיאים גם בתחום הזה.
המפרקים שלה בכתף, בידיים ובגב יוצאים ממקומם, לפעמים עד 18 פעמים ביום. כל תזוזה כזו גורמת לה לכאבים אדירים והיא חייבת להגיע לבית חולים לטיפול. וזה לא שהיא יכולה להיזהר בתנועות מפני שאפילו פיהוק יכול לגרום ליד שלה, למשל, לצאת מהמקום.
"יש מפרקים מסוימים שאני מצליחה להחזיר לבד”, היא מספרת. "אבל הזרועות שלי יוצאות ממקומן כל יום ונשארות בחוץ - אין שום דרך שאני יכולה להחזיר אותן". פיבי סובלת מתסמונת תורשתית הנקראת תסמונת אהלרס-דנלוס שמאופיינת בפגמים במבנה רקמת החיבור ונגרמת בשל פגם בייצור חלבון הקולגן בגוף.
רוצים עוד הרבה סיפורים מעניינים, מרגשים ומטורפים? תנו לייק בפייסבוק
החלבון הזה נחשב כדבק של הגוף והוא אחראי לחיבור האיברים במקומם ומסייע למניעת עיוותים בגוף. פגמים בייצורו מובילים לאלסטיות יתר ובהמשך גם ליציאת האיברים ממקומם. אין תרופה לתסמונת הזו והטיפול בעיקרו הוא פיזיותרפיה וגבס.
ההערכה היא כי אחד מכל 5,000 בני אדם סובל מהמחלה הזו ברמה כלשהי ופיבי, למשל, ירשה את המחלה מאביה הסובל ממנה בצורה עדינה הרבה יותר ממנה. "תמיד היה לי לפחות דיסלוקציה אחת של איברים ביום", פיבי משחזרת. "זה כואב בכל פעם מחדש רק שאצלי האיברים גם יתעוותו ולאחרונה זה קורה יותר פעמים מבעבר".
"לא מזמן יצאנו לטיול משפחתי והגב אך הכתף שלי יצאו ממקומם ולא יכולתי לזוז. הזמינו לי אמבולנס והפראמדיקים כבר מכירים אותי", היא מספרת. בעקבות הפריקות המרובות, פיבי כעת מרותקת לביתה, ולבית הספר היא מגיעה בכיסא גלגלים למרות שהיא מסוגלת ללכת.
פרט לכאבים הנוראיים, מתמודדת משפחתה של פיבי עם החובות הנערמים בעקבות ביקורים חוזרים בבית החולים ואת החודש האחרון בילתה המשפחה בציפייה מורטת עצבים להחלטת מערכת הבריאות, האם לממן לפיבי טיפול במרפאה פרטית מיוחדת בלונדון?
הבעיה היא שפיבי היא מווילס ומערכת הבריאות הוולשית צריכה לאשר את התשלום. "אמרו לנו בלונדון שזה המקרה החמור ביותר שהם נתקלו בו”, מספרת איבון אמה של פיבי. "אם היא תקבל מימון למרפאה, הם יעריכו את מצבה, ילמדו אותה כיצד להחזיר את האיברים למקום וכיצד לטפל בכאב”.
קיימת אופציה לניתוח שישפר את מצבה של הצעירה אבל זה ניתוח עם הרבה סיכונים. למרות הסבל, פיבי מנסה להצליח בבית ספר ועד כה היא קיבלה אפילו הצטיינה במדעים ובאמנות. " זה עניין של התמודדות ואתה פשוט מנסה להתמודד עם זה", היא מסכמת באומץ.
(מקור)