ילדי הנחש (צילום: Cover Asia)
סיאלי וסידהנט קספה|צילום: Cover Asia

סיאלי קפסה בת ה-13, ואחיה סינדהט בן ה-11 סובלים מסוג נדיר במיוחד של מחלת העור איכטיוזיס בשם ״Lamellar Ichthyosis״. הם נולדו בהודו, ו״זכו״ לכינוי ״ילדי הנחש״, בשל עורם שנראה כמו עור נחש, כל כך יבש עד שהוא נראה כמו קשקשים, ומתקלף כל העת. שני האחים נזקקים לטיפול מסביב לשעון, והם מורחים על עצמם שמן רפואי 3 פעמים ביום, משתמשים בסבונים ייחודים, מתמרחים בקרם לחות, וכל זאת רק כדי שמצבם יהיה בגדר הנסבל.

ילדי הנחש (צילום: Cover Asia)
סיאלי, שגרת טיפול מתישה|צילום: Cover Asia
ילדי הנחש (צילום: Cover Asia)
סידהנט, מורחים שמנים רפואיים 3 פעמים ביום|צילום: Cover Asia

המחלה הנדירה היא גנטית וחשוכת מרפא. היא מופיעה ב-1 ל-600,000 לידות, כשהתינוק נולד במעין קרום עשוי קולודיון, שיורד ממנו כמו נשל לאחר מספר ימים. לאחר מכן עורו הופך אדמדם ויבש, ואז הופך לקשקשים, לוחות גדולים וחומים המדמים עור נחש.

ילדי הנחש (צילום: Cover Asia)
אם לא מטופל, התנועה והגמישות ניזוקות|צילום: Cover Asia
ילדי הנחש (צילום: Cover Asia)
התינוק נולד בתוך קרום|צילום: Cover Asia

הורים של סיאלי וסידהנט אינם לוקים במחלה, אך שניהם נושאים את הגן הגורם לה. אחת הבעיות הנגרמות מהמחלה היא חימום יתר של הגוף. בגלל שהעור מונע הזעה רגילה, כך שאקלים חם או פעילות גופנית מאומצת יכולים לגרום להעלאת טמפרטורת הגוף. בנוסף, אם לא קיימת שיגרת טיפול בעור, הוא יכול להפוך לעבה וקשה במיוחד, ולמנוע תנועה וגמישות של הגוף.

ילדי הנחש (צילום: Cover Asia)
העור נראה "נחשי"|צילום: Cover Asia
ילדי הנחש (צילום: Cover Asia)
אין למחלה מרפא|צילום: Cover Asia

תמונותיהם של האחים צולמו במרכז הרפואי למחקר במהרשטרה, לשם הביאו אותם הוריהם, סריקה, 31, וסנטוש,39. יחד עם אחותם בת ה-9 חודשים שאינה לוקה במחלה. האחים יצטרכו לטפל בעורם עד סוף חייהם, או עד שתמצא תרופה למחלה הביזארית הזו.

ילדי הנחש (צילום: Cover Asia)
עם הוריהם ואחותם הקטנה|צילום: Cover Asia

(מקור)