מה הייתם עושים אם הייתם מגלים שנשאר לכם חודש לחיות?
עבור אנשים שבאמת נשאר להם חודש לחיות, השאלה הזאת היא, למרבה הצער, לעג לרש. השבועות האחרונים של החיים לא עוברים עליהם בצפייה בזוהר הצפוני, אלא בבתי חולים. אף אחד לא מציע להם לבלות עם אהוביהם כמה שיותר; הם שוכבים ומקבלים כימותרפיה או שסניטרים מסיעים את המיטה שלהם מבדיקה לבדיקה. הרופאים שלהם אפילו לא אומרים להם שזה החודש האחרון, הם אומרים "הטיפול כבר לא אפקטיבי" או "יש ניסוי רפואי שאפשר לנסות". כולנו נמות, אבל נדמה שנגזר כמעט על כולנו למות בייסורים. האם זה הכרחי? בעיקרון, כבר לא.
לדעת מתי להוריד את הרגל מהגז
מרבית בני האדם ימותו כתוצאה ממחלה, אחת או יותר. ברוב המקרים אחרי התמודדות מורכבת של שבועות, חודשים ושנים. בשנים האחרונות מומחי בריאות בעולם המערבי מבינים שאפשר למות אחרת. שלא מספיק להציע לחולים מכשור מתקדם וטיפולים חדשניים. חשוב גם לדעת מתי להוריד את הרגל מהגז, להפסיק להילחם על טיפולים יקרים, כואבים ולפעמים גם עקרים, ולבחור בסוף החיים הטוב ביותר שניתן להציע. תחום הטיפול התומך, שנקרא גם רפואה פליאטיבית, נועד להבטיח בדיוק את זה. זהו ענף ברפואה שלא מרפא את מקור המחלה ואפילו לא מנסה לשפר את המצב. מטרתו היא לשפר את איכות חייהם של אנשים שלקו במחלה חשוכת מרפא, להפחית את הכאב שלהם, ולהקל עליהם את הסבל הנפשי עד כמה שאפשר במטרה להעניק להם סוף טוב. התחום צמח מהענף האונקולוגי, אבל למעשה מתאים לכל אדם שחולה במחלה חשוכת מרפא.
"מוות בנפש שנרפאה", כך מכנה את זה ד"ר רוני צבר, רופא משפחה לשעבר העומד כיום בראש "צבר רפואה" ומוביל מערך אשפוז הוספיס בית כלל ארצי הניתן דרך קופות החולים. במלים אחרות: תפקידו לספק לאנשים סוף טוב. "אנחנו היחידים שיש להם 100% תמותה בקרב החולים, אבל גם כמעט 100% שביעות רצון", הוא אומר בהרצאה בכנס "TedMed" .
"כיום יש לי היום את כל הלגיטימציה והגיבוי המשפטי, האתי והרפואי להסתכל לאדם בעיניים ולהבטיח לו: 'אתה לא תמות בייסורים'", הוא מתחייב. "אנחנו עושים הכל, כולל הכל, כדי שהאדם יוכל לסיים את חייו במינימום סבל בביתו. זה אומר - כל הטיפולים התרופתיים המקובלים בשלב של סוף החיים, כמו טיפול בכאבים, בעצירות, בבחילה, בקוצר נשימה ובאי שקט נפשי, וגם ליווי נפשי של המשפחה ושל המטופל לאורך הדרך".
ישראל, הוא מסביר, היא מקום טוב לכאוב בו. "ישראל היא מקום מופלא בכל הקשור לתחום הטיפול בכאבים, וכל תרופה שיוצאת בתחום הכאב בעולם – מאושרת בסל הבריאות ללא מגבלה על מינונים. לחולים במצב הזה מגיע אוטומטית גראס רפואי ותרופות ממשפחת האופיאטים שמגיעות בכל צורה: סוכריה על מקל, זריקה, סירופ, מדבקה, סוכריה מתחת ללשון וגם בקבוקי ספריי לאף. בקבוקון ספריי כזה מספיק רק ל-8 מנות ומחירו 1500 שקל, אבל קופות החולים נותנות את זה חופשי ואני יכול לתת אותם לחולה כמו מים. אם ניצלתי את כל האפשרויות ועדיין כואב, אפשר להגיע עד לשלב הכי דרמטי בעצם והוא ליישן אנשים בביתם (סדאציה פליאטיבית). אם נתתי לאדם 12 מ"ג מורפין או תרופה אחרת והוא עדיין נורא סובל – אני אגרום לו לישון באמצעות תרופות והוא לא יחוש את הכאב".
ובאמת, כששואלים אנשים איך הם היו רוצים לסיים את חייהם הם מבקשים להיות בבית, להימנע מטיפולים חודרניים, ולהיפרד עם כמה שפחות כאב. גם המערכת כבר מבינה היטב שמעבר כזה יחסוך להיות מיליארדים. אמנם כדי לאפשר לאנשים למות בביתם יש צורך בצוות רפואי שמגיע עד הבית וזמין לקריאות חירום מסביב לשעון, אבל כיום כ-28% מכלל תקציב הבריאות מושקע בטיפול בחולים בסוף חייהם.
פיתוח רפואה תומכת יכול לחולל מהפכה עבור החולים האלה, וגם עבור בתי החולים. במקום להילחם מלחמות חסרות סיכוי, אפשר יהיה לרוקן מחלקות ולוותר על מיליוני בדיקות וטיפולים. בנוסף, הטיפול לא רק יהיה זול יותר, אלא גם עשוי דווקא להאריך את חיי המטופלים בארבעה עד שישה חודשים. הרב פרופ' אברהם שטיינברג, שעמד בראש הוועדה הציבורית לענייני החולה הנוטה למות, מסביר כי "החומרים הכימיים שבטיפולים מייצרים אנדורפינים, מה שיכול לקצר חיים".
אבל בפועל, מרבית האנשים מעולם לא שמעו על האפשרויות האלה והן אינן מוצעות להם. מחקרים מצביעים שמרבית האנשים יעדיפו לסיים את חייהם בבית, אלא שלפי נתוני "צבר רפואה" רק 15% מהחולים שנמצאים בשלב מתקדם של מחלה חשוכת מרפא מקבלים ליווי תומך בביתם. למה זה קורה?
"כשרופאים נתקלים באדם סופני הם אומרים 'אין לי זמן לזה' ואפילו לא נכנסים לחדרים הללו"
הסיבה, מסביר ד"ר צבר, היא שכדי לדאוג לסוף טוב, צריך קודם לעבור תהליך של הכרה בכך שהסוף כבר כאן. "אנשים שוכבים במיטתם כשהם סובלים ומכונסים בתוך עצמם כי לא מאפשרים להם לדבר על סוף החיים. אלה שכבר מתחילים תהליכי פרידה ופותחים את הדלת הזאת לפרידה – לרוב המשפחות סוגרות אותה ואומרות משפטים כמו: 'השתגעת?' או 'אל תבלבל את המוח', כי הן מוצפות ולכן החולה כבר לא מעלה את הנושא".
התפקיד לדבר על הסוף איננו רק של החולים ושל המשפחות, אלא גם של הרופאים, והם, ברוב המקרים, לא מוכנים לעשות את זה. "ברגע שאנחנו כרופאים לא מסוגלים לרפא - אנחנו תופסים את זה ככישלון שלנו ובורחים", מסביר פרופ' מאיר ברזיס מבית החולים הדסה והאוניברסיטה העברית, שהיה חבר בוועדה לבחינת חוק החולה הנוטה למות. הבעיה, אומר פרופ' ברזיס, מתחילה דווקא במנגנון פסיכולוגי בסיסי – הרתיעה מעיסוק במוות. "בבית הספר לרפואה לומדים על הטכנולוגיות הכי מתקדמות ומדברים תמיד על ריפוי, אבל לא נוגעים כלל בנושא שרופאים חשופים אליו כל הזמן - סוף החיים. לכן, מעבר לרתיעה הטבעית שיש לכל אדם מהנושא, המפתח נמצא בידי הרופא, אבל רופאים מנסים כל הזמן לדחות את השיחה, ממשיכים להציע טיפולים יקרים מאוד שכנראה לא יעבדו, ושהם בעצמם לא היו רוצים לקבל, ומפחדים לומר שאולי הטיפול הנכון הוא לא עוד טיפול שיעלה מיליון שקל – אלא טיפול תומך. במקרים אחרים, שכשהם נתקלים באדם סופני הם אומרים 'אין לי זמן לזה' ואפילו לא נכנסים לחדרים הללו".
לפי החוק, מי שימיו קצובים לתקופה של עד חצי שנה, זכאי למוות בקשתו: בבית, ללא טיפולים ובדיקות אם הוא לא רוצה בהם, עם כל משככי הכאבים והתרופות הפסיכיאטריות שרק ירצה, עם מערך רפואי וליווי סוציאלי 24/7 שכל מטרתו היא לאפשר לו ליהנות משארית חייו כמה שניתן, במימון הקופה או בית החולים. אדם כזה, על פי חוק הנוטה למות שנחקק לפני עשר שנים, יכול לבחור שלא לקבל טיפולים מאריכים חיים, לדרוש שלא יחיו אותו ושלא ינשימו אותו, ואם בהכרה או בדעה צלולה, הוא יכול לחתום מראש על מסמך הנחיות מקדימות שקובע שלא יקבל טיפולים שכאלה. בנוסף, לפי החוק ניתן למנות מיופה כוח רפואי, אדם קרוב שיוכל להחליט מה לעשות בסיטואציה כזאת.
אלא שמרבית החולים אפילו לא יודעים שאפשר לחתום על הטפסים כאלה: עד היום הופקדו רק 3622 טפסים להנחיות מקדימות במאגר של משרד הבריאות וכ-1600 חתמו על ייפוי כוח רפואי. ככל הנראה, אחת הסיבות שהחולים לא עושים את זה, היא שהרופאים לא מספרים להם על האפשרות. "לפי החוק הרופאים מחוייבים לדבר עם חולה במחלה שכוחת מרפא על האפשרות לחתום על טופס כזה, אבל בפועל אף אחד לא אוכף זאת", אומרת בינה דיבון, מנכ"לית עמותת ליל"ך – לחיות ולמות בכבוד. "מסבירה כי לדבריה, דווקא "ישנה עלייה בכמות הרופאים שמסבירים לחולים על האפשרות הזאת, אבל גם אלה שרוצים להציע את הטופס צריכים לפנות לעצמם כשעה וחצי על מנת להסביר למטופל כל שאלה בטופס וזה זמן שלרופאים לרוב אין".
בארה"ב מצאו לרתיעה הפסיכולוגית הזאת פתרון. שרית אורן, מנכ"לית עמותת "גישה לחיים", הפועלת לקדם מתן טיפול תומך בסוף החיים, מספרת שבדיוק בגלל הקשיים הללו תיכנס לתוקף בארה"ב במסגרת תוכנית ה"מדיקר" האמריקאית שיטה לפיה רופא שיציע למטופל מעל גיל 65 לחתום על מסמך הנחיות מקדימות – יזכה לתגמול כספי.
פרופ' ברזיס מסביר כי לרתיעה מהנושא יש השלכה לא רק על הרופאים עצמם, אלא גם על המערכת כולה. "הבריחה הזאת משליכה גם על הארגון והתקציבים. יש צורך בשתי רמות של הכשרה: הראשונה היא להכשיר רופאים תומכים, והשנייה היא להכשיר את כל הרופאים איך להתנהל כשהם פוגשים את סוף החיים, ולקבוע מתי צריך לשים את הדגש על הקלת הסבל ועל דיונים על מה האדם רוצה. בפועל, אין כל תקצוב להכשרה של צוותים כאלה. בנוסף, גם בדיונים בסל הבריאות – ההעדפה תמיד תהייה למכשור חדש ולא לטיפול תומך".
סיבה נוספת למיעוט הטיפולים התומכים היא שטיפול תומך הוא ענף רפואי חדש. הוא הוכר בארה"ב ככזה בשנת 2007, והיום 70 אחוז מכלל בתי החולים האמריקאים ו-90 אחוז מבתי החולים הגדולים מציעים שירותי רפואה פליאטיבית. ישראל נחשבת למדינה מפותחת בתחום: בשנת 2009 פרסם מנכ"ל משרד הבריאות חוזר המנחה את בתי החולים, קופות החולים והמוסדות הסיעודיים להיערך תוך ארבע שנים (עד 2013) למתן השירות התומך, כולל הקמת יחידות הוספיס בקופות ובבית החולים. אבל ההתקדמות נשארת בגבולות החקיקה בלבד. הרפואה התומכת הוכרה בארץ כתחום התמחות רק לפני שנתיים, וההסתדרות הרפואית עדיין לא קבעה אילו מרכזים רפואיים יורשו לקבל מתמחים.
קופות החולים שלא מסוגלות להציע שירותי רפואה תומכת 24 שעות ביממה, הפריטו אותם לחברות חיצוניות, כמו "צבר"; ובבתי החולים ההטמעה נעשית בהתאם להחלטות הבכירים ובהתאם לתקציבם, ככה שכמו כל דבר ברפואה – הפריפריה מקבלת פחות. באיכילוב ובשיבא כבר יש רופאים במחלקות האונקולוגיות שמאיישים כמה תקנים בודדים של רפואה תומכת, אבל בפריפריה התקנים מזעריים והטיפול מינימלי ולעתים קרובות מופרט.
"אם בא לגוסס רק גלידת וניל עוגיות, זה מה שצריך לתת לו"
ד"ר צבר מסביר כי ההודעה על המוות הקרוב לרוב לא מפתיעה איש. "לפני המון שנים היה טקס נוראי בהוספיס תל השומר – היו מעמידים אותך בחדר ושואלים: 'אתה מבין שאתה חולה סופני ואתה לא מקבל יותר טיפולים – תחתום לי פה ופה", הוא מסביר, "היום זה בכלל לא דומה. אנחנו עושים את זה באמצעות שלוש שאלות: מה אתה יודע על מצבך? ממה אתה הכי מפחד? ומה הכי ישמח אותך? אם מישהו שואל אותי שאלה ישירה כמו 'אני הולך למות?', אני עונה תשובה ישירה – שכן, אבל לפני כן אני מברר אם הוא מבין את המשמעות של השאלה ואם הוא באמת רוצה לדעת".
איך מתמודדים עם בשורה כזו?
"בפועל רובם מבינים שהם הולכים למות, בעיקר הילדים הקטנים שחולים", הוא אומר, "אבל תהליך ההשלמה משתנה מאוד מאדם לאדם. יש מטופלים שבשנייה שאתה נכנס אומרים: 'אוו, תודה. אני רוצה למות מחר', יש את אלה שנבהלים מאוד או לא רוצים לדעת". השאלה איך יראה תהליך ההשלמה שלהם, הוא מספר, נמצאת תמיד במתאם עם השאלה איך ניהלו את חייהם. "אנשים שהיו מסוכסכים עם חיים - יהיו מסוכסכים גם עם המוות. לפעמים זה נראה כפרדוקס: דווקא האנשים שאתה מרגיש שיש להם הרבה פחות מה להפסיד הם אלה שהכי נלחמים. גם עם טיינאג'רים, שכועסים על כל העולם, התהליך לרוב מורכב יותר".
השלב השני בתהליך אותו מתאר ד"ר צבר הוא לדבר על הפחד. "המסקנה מניסיוני היא שהפחד הוא לא מהמוות - אלא מהמסע: מהכאבים, מלהיות סיעודי. ברגע שמדברים על הפחד אפשר ללתת לו מענה. איפה שאנחנו יכולים לעזור אנחנו עוזרים, ובכל מקרה, החוק בישראל מכיר בסבל לא רק כסבל פיזי, אלא כסבל קיומי. אם אדם הגיע למצב שעצם העובדה שהוא פוקח את העיניים בבוקר זה סבל נוראי מבחינתו – אני מורשה לגרום לו לישון. כמובן שלא מספיק שיגיד את זה פעם אחת ורק לאחר שקיבל כבר את נוגדי הדיכאון והכאבים. זה דבר שקורה הרבה ומהווה תחליף להמתת חסד במובן הזה שאצל רוב האנשים המוות הוא לא יעד – הם פשוט רוצים שהסיוט הזה יגמר. אם הם מורדמים הסבל נגמר".
אנשים אוכלים במצב הזה?
"כששואלים מה לתת למטופל לאכול התשובה היא תמיד – כל מה שישמח אותו. זה נקרא 'תזונה מנחמת' וגם כאן יש אפס מגבלות. אם בא לו רק גלידת האגן דאז וניל ועוגיות – זה מה שצריך לתת לו. לרוב המטופלים בסוף החיים ירצו מאכלים קרים וחמוצים יותר. גלידות סורבה למשל זה משהו מאוד פופולרי. הייתה מטופלת צעירה שכל בני המשפחה שלה היו אובססיביים לתת לה אוכל בריא ועשב חיטה, בתקווה שזה יסייע. כששאלתי אותה באופן כללי מה הדבר שהכי ישמח אותה עכשיו – היא ענתה: קרטיב לימון.
"הדבר הכי קשה למשפחה סביב היא המעבר משלב של 'doing' – של לעשות, לשלב של 'being', של פשוט להיות שם. התזונה היא דוגמה טובה לזה כי הרבה פעמים הדבר היחיד שנותר למשפחה לעשות זה לדאוג שהאדם יאכל. נוצרות סיטואציות שבני משפחה מנסים להאכיל בכוח, ואנחנו משקפים להם שזה מיותר. לא רק שאדם בסוף חייו אינו רעב, אלא גם שגופו ממילא נכנס למצב קטבולי, ומפרק כל מה שיכניסו אליו, ולכן זה לא מקדם את התחושה של החולה. ולהפך – זה אפילו עלול לגרום לחנק. יש גם יתרונות בלהיות קצת מיובשים וללא אוכל בסוף החיים. זה מכניס את הגוף לתחושה נעימה של מעין סוטול בגלל כל הרעלים שאנחנו צוברים".
השלב האחרון עליו מדבר ד"ר צבר הוא שלב סגירת המעגלים, למעשה השלב החשוב ביותר, שמאפשר "למות בנפש שנרפאה". "אומרים לחולה: 'בוא נעשה משהו עם התקופה הזאת שיש לנו'. הוא יכול לבחור לעשות עוד טיפולים כדי להילחם במחלה וזאת זכותו. אבל יש כאלה שבוחרים להגשים כל מיני פנטזיות קטנות כמו לנסוע לערוך איזשהו אירוע או אפילו לנסוע לחופשה בחו"ל. הרבה מהם גם רוצים לסגור כל מיני עניינים של המשפחה כמו מישהי שרצתה לדבר עם אחותה שלא פגשה 30 שנה, או אנשים שמשאירים מתנות ומכתבים לילדים. יש גם כאלה שרוצים לתת הנחיות מדויקות לטקס שלהם, כמו שענת גוב ביקשה. בסוף של דבר, מה שלא בוחרים לעשות עם הזמן הזה – הם רוצים להיות מסוגלים לדבר על זה, כי זאת תהייה המורשת שהם משאירים אחריהם. התהליך הזה הוא בעצמה מה שהופך את כל זה לסוף טוב, לפרידה יפה".
מה הכי קשה לך כרופא בשלב הזה?
"כולם שואלים איך זה לטפל בילדים, וזה באמת נורא קשה, אבל בעיניי הרבה יותר קשה לטפל באימהות חולות עם ילדים בבית. זה נכון שיש את הצד הפיזי של הכאב, אבל ברור לחלוטין שכשאמא צעירה כזאת שוכבת במיטה ומתייסרת – רוב המחשבות במוחה הן מה יהיה עם הילדים, מי ידאג להם, אם תהיה להם אמא חורגת ואיך היא תהיה. כשהן חושבות שהם יהיו בסדר מצבן משתפר פלאים ואם הן מודאגת הן בכאבי תופת. לכן השלב הזה כל כך חשוב להן".
ובכל זאת נשאל, מה ילדים רוצים?
"עם ילדים קטנים זה בדרך כלל מאוד פשוט - הם מאוד ברורים בהנחיות שלהם: הם רק רוצים שיעזבו אותם באמא שלהם. מפנקים אותם כל כך הרבה הרבה עד שהם טובעים בצ'ופרים ומפחידים אותם עם ליצנים רפואיים. בפועל מה שהם רוצים זה לשבת במיטה שלהם עם הדובי ועם האחים שלהם. לפעמים גם לא עם ההורים, כי הם מעיקים ולא מבינים שהם הולכים למות".
במשרד הבריאות מסבירים כי "משרד הבריאות רואה חשיבות רבה בקידום הטיפול הפליאטיבי בישראל" ומספרים שלשם כך צוות מטעם המשרד פועל באמצעות מתן הרצאות לצוותים מטפלים, פיתוח לומדה שהוכנסה כמטלה בקרוס הכנה לסטאז' ברפואה ומבדק איכות בנושא שבוצע בשנה שעברה במוסדות הרפואיים. עקב הקושי בהתארגנות המוסדות הרפואיים ליישום החוק והמודעות הנמוכה לנושא בקרב הצוותים הרפואיים והציבור בישראל, מנכ"ל משרד הבריאות פנה לפני כשנה וחצי אל אשל (העמותה לקידום שירותים לקשישים ) ואל מכון מאיירס-ג'וינט-ברוקדייל בבקשה להכין תכנית לאומית לטיפול פליאטיבי במדינת ישראל. לשם כך הוקמה ועדת היגוי שכללה נציגים ממשרד הבריאות, משרד הרווחה, קופות החולים, המוסד לביטוח לאומי, אוניברסיטאות ונציגי ציבור אשר הובילה ועיצבה את תהליך הכנת התכנית". לאחר שטיוטה הוגשה כבר בשנה שעברה עתידה הועדה להגיש במאי הקרוב את המלצותיה הסופיות".