נותנים לאדם סיכוי יותר טוב לחיות

אדם חן רק בן 4 וכבר עבר אינספור ניתוחים כדי לטפל במחלתו הנדירה. בשלב הזה הוא צריך השתלת כבד, והוריו רוצים שזה יקרה באחד המקומות הכי טובים בעולם בתחום, עם סיכויי ההחלמה בין הגבוהים ביותר שקיימים. הניתוח יתקיים בבלגיה, הבעיה היחידה היא הכסף הרב שדרוש כדי לגרום לאדם להבריא. כעת, משפחתו מחפשת מקורות מימון לניתוח, והם צריכים את עזרתכם.

>> כבר עשיתם לנו לייק בפייסבוק?

אדם נולד עם מחלה נדירה שנקראת Billiary Atresia, בפועל, המשמעות היא שהוא נולד ללא כיס מרה וללא דרך לנקז את מיצי המרה החוצה מהכבד. כתוצאה מכך, כל מיצי המרה מתרכזים בתוך הכבד וגורמים להרס של הרקמות. "כבר לפני שהוא נולד, הרופאים ראו באולטרה-סאונד שאין לו כיס מרה, אך זה משהו שקורה לפעמים, וזה כשלעצמו לא בהכרח מצביע על משהו חמור", אומרת סבטה זינדר אמו. "אך לאחר שהוא נולד, הרואים כבר הבינו שהוא חולה במחלה נדירה וקשה, והוא עבר את הניתוח הראשון שלו כבר בגיל שישה שבועות".

מכיוון שבמחלה הזאת אין מערכת בילארית, הניתוח הראשון נועד כדי לשנות את האנטומיה שלו כך שהמעיים יחוברו לכבד- וכך מיצי המרה ימצאו את דרכם החוצה מהכבד. הניתוח אכן עזר בהתחלה, אך זיהומים חוזרים בגופו גרמו לשלל סיבוכים לאחר מכן שכללו חום חוזר ודלקת בכבד. "מה שהרופאים גילו הוא שנוצרו אגמי מרה מזוהמים בתוך הכבד - וזה מה שגרם לחום ולהידרדרות במצבו", אומרת אמו. "לכן, כבר בגיל 7 חודשים הרופאים עשו לו ניתוח כדי לפתור חסימות חוזרות בדרכי המרה. בגיל שנה בערך, הוכנס נקז לכבד במטרה לנקז את הצטברויות המרה. ומאז הוא עובר ניתוח להחלפת נקז בכל 3 חודשים".

בין לבין, אדם סבל מהחמרה של מצבו שגרמה לאשפוזים חוזרים ונשנים שלו. "הוא סבל מחום ודלקות בכבד ורוב האנטיביוטיקות כבר לא עבדו עליו", אומרת אמו. "בכל פעם שהוא חווה הידרדרות הוא אושפז וטופל באנטיביוטיקה יותר חזקה, ומפעם לפעם זה לקח לו יותר זמן להתאושש". לאחרונה, בעקבות החמרה במצבו, רופאיו ממליצים על השתלת כבד דחופה. עקב המורכבות של מצבו, על אף שנפתחה לאחרונה מחלקה להשתלות כבד לילדים בישראל, רופאיו ממליצים על ביצוע הניתוח בבלגיה- במרכז רפואי שמתמצא במקרים מורכבים כאלה עם אחוזי הצלחה גבוהים מאוד.

"מה שחשוב יותר מהכל הוא ההצלחה בשיקום", אומרת אמו. "במהלך התקופה הזאת הוא נמצא על תרופות שמדכאות את מערכת חיסון, וכל חיידק קטן יכול לגרום למותו תוך כמה שעות. כבר הציעו לנו שיבוא הרופא מבלגיה לישראל כדי לעשות את הניתוח, אבל הבעיה היא השיקום – כל סיבוך קטן יכול לדרדר את מצבו באופן מיידי, והרופא הבלגי לא יהיה שם כדי לטפל בו בזמן", אומרת אמו.

עוד ב-mako בריאות:
>> מיץ חמוציות: מה באמת עוזר לדלקת בדרכי השתן?
>> לידה זה כואב? יש 7 דברים שכואבים יותר
>> הטיפ המושלם: מה עושים עם ציפורניים מתפצלות?

המשפחה זקוקה לסכום ראשוני מיידי של 460,000 שקל, לאחר שניסו להשיג את המימון מקופת החולים שלהם, אך נתקלו בסירוב בשל העובדה שניתן לעשות את הניתוח גם כאן בארץ. בלי תמיכת קופת החולים, ההוצאה הכוללת של המשפחה תעמוד על מיליון וארבע מאות אלף שקלים כולל ניתוח, שיקום והוצאות נלוות. "אמנם יש מחלקה בארץ, אבל הם קיימים רק מעט זמן, ואין להם מספיק ניסיון להתמודד עם מקרה מורכב כמו זה", אומרת אמו. "אני מכירה שתי אימהות שהילדים שלהם עברו ניתוח בבלגיה, ובשני המקרים היו סיבוכים שדרשו עוד לפחות שני ניתוחים. יש שם רופאים מספיק מנוסים שיכולים לטפל בזה. אני יודעת שיכולים להיות סיבוכים, ואני יודעת שזה יהיה ניתוח מאוד מסוכן בשביל הילד שלי, וזה יכול להסתיים בצורה אחרת. בגלל כל אלה, אני רוצה שהוא יעשה את הניתוח במקום הכי טוב, שיתן לו את הסיכוי הכי טוב להבריא".

כעת, המשפחה עובדת על מכתב ללשכת משרד הבריאות ועל קמפיין פייסבוק גדול שיושק בסוף החודש. "השילוב של ההוצאות מהניתוח בבלגיה והעובדה שאביו של אדם הוא התורם של הכבד, יש לנו הרבה הוצאות להתמודד איתן כרגע. השיקום של אדם יקח חמישה חודשים לפחות, ושיקום של התורם מהניתוח יקח כ-3 חודשים, ובכל הזמן הזה אני לא אוכל לעבוד כי אצטרך לטפל בשניהם. זו סיטואציה מאוד קשה ואנחנו צריכים את כל העזרה שאפשר לקבל", אומרת סבטה. "אנחנו יוצאים לקמפיין בפייסבוק שנקרא שבוע פלאשבק שיתחיל ב -22.5 ובו אנשים יחליפו את תמונת פרופיל חמודה מהילדות ויאתגרו את החברים שלהם לעשות את אותו הדבר. המטרה היא כמובן להגביר את המודעות לסיפור המרגש של אדם ולעודד תרומות. אפשר למצוא פרטים נוספים בקבוצת הפייסבוק מצילים את אדם".

עד ה-23.5 המשפחה צריכה להגיע לבלגיה לשלב טרום הניתוח, ועד יום ראשון (8.5) הם צריכים להעביר תשלום של 460,000 שקלים, ואתם יכולים לעזור לכם להגיע למטרה. להלן אפשרויות התרומה, כל סכום יכול לעזור ולקדם אותם קרוב יותר למטרה. "אני רוצה לתת לבן שלי את האופציה הכי טובה לחיות, אני חייבת לשלוח אותו למקום המוביל בעולם שמתמחה בזה, אני חייבת לתת לו את הסיכוי הכי טוב".

 >> נראים מבוגרים לגילכם? חוקרים מגלים את הסיבה