View this post on Instagram

I could choose to be embarrassed by these paparazzi pics- I mean, that’s probably the point of someone publishing them in the first place- but I’m really not. I could lie and say it was an early Halloween look (Don’t you get it? I’m going as a con woman leaving a Florida Keys jail after being acquitted of murdering her husband, and now she’s trying to get disability license plates.) But the truth is just: This is what life is like when I’m struggling most with chronic illness. An Ehler-Danlos syndrome flare means that I need support from more than just my friends... so thank you, sweet cane! For years, I resisted doing anything that would make my physical situation easier, insisting that a cane would “make things weird.” But it’s so much less weird to actually be able to participate than to stay in bed all day. And yes, you'd better believe I'm wearing my nightgown. I was walking four feet to the car to go to the doctor and I wanted to be full cozy. I mean, didn't Bieber wear hotel slippers for like five years? Yeah, so I can wear my glamour nighty for two hours. And then an hour later, I’m in a meeting look tackling the job I love. That’s the two-fold life of a woman with chronic illness; we still rock our dreams and goals and passions (and fashions) and we live many lives in one day. Tell me about your day!

A post shared by Lena Dunham (@lenadunham) on


לינה דנהאם, שחקנית ויוצרת הסדרה "בנות", אף פעם לא חששה לחשוף בפני העולם את המאבקים האישיים שלה, במיוחד כשזה נוגע לקשיים בריאותיים שמעטים נוטים לדבר עליהם. דנהאם חשפה בעבר על ההתמודדות שלה עם חרדה, התמכרות לכדורים ומחלת האנדומטריוזיס, שאילצה אותה לעבור ניתוח כריתת רחם. כעת היא חושפת כי היא סובלת ממחלה שמעטים מכירים - תסמונת אהלרס-דנלוס.

>> לייק בפייסבוק כבר עשיתם?

לאחר שדנהאם צולמה על ידי צלם פפראצי כשהיא יוצאת מביקור אצל הרופא, כשבידה היא אוחזת במקל הליכה, החליטה דנהאם לספק הסבר לקהל העוקבים שלה באינסטגרם, שמסביר כי היא סובלת ממחלה גנטית בשם תסמונת אהלרס-דנלוס. "יכולתי לבחור להיות מובכת מתמונות הפפראצי האלו – זו כנראה הייתה המטרה של מי שפרסם אותן מלכתחילה – אבל אני באמת לא", כתבה דנהאם לצד תמונת הפפראצי. "האמת היא שפשוט ככה נראים חיי כשאני מתמודדת עם מחלה כרונית".


"אני זקוקה לתמיכה, לא רק מחבריי"

דנהאם המשיכה ופירטה על תופעות הלוואי של המחלה, עמם היא נאלצת להתמודד. "התפרצות של תסמונת אהלרס-דנלוס משמעותה שאני זקוקה לתמיכה לא רק מחבריי, אז תודה מקל הליכה מתוק! במשך שנים, התנגדתי לעשות כל דבר שיכול להקל את מצבי הפיזי, התעקשתי שמקל הליכה 'הופך דברים למוזרים', אבל זה הרבה פחות מוזר שאני יכולה להיות פעילה מאשר להישאר במיטה כל היום".

עוד ב-mako בריאות:
>> מחקר חושף: למה נשים נמשכות לפסיכופתים?
>
> חובבי פירה? יש לנו חדשות מעולות
>
> שיחק עם הכלב שלו על הספה - ונותר משותק

תסמונות אהלרס-דנלוס היא למעשה שם כללי לקבוצה של תסמונות גנטיות, המתבטאות בפגיעה ברקמות החיבור בגוף – בשל בעיה בייצור או במבנה של קולגן בגוף. קולגן הוא החלבון העיקרי של רקמות החיבור בגוף, שחשוב לשמירה על חוזקן ויציבותן של אותן רקמות. תסמונות אלו לרוב לא מסכנות את חייהם של הלוקים בהן, אך הן יכולות להשפיע משמעותית על איכות החיים. מאחר שתסמונת זו משפיעה על מערכות שונות בגוף, התסמינים יכולים להתבטא בכאב כרוני במפרקים, במחלות עור, בגמישות יתר של העור, בפגיעה במערכת העצבים, במערכת העיכול ובכלי הדם. התסמינים יכולים להשתנות ולהיות קלים אצל חולים מסוימים או קשים אצל חולים אחרים – ואף עלולים להוביל לנכות ולקשיים ביכולת התפקוד.

מדווחים כי בשל חוסר המודעות שיש לתסמונת זו, רבים מהלוקים בה מקבלים אבחונים שגויים והזמן הממוצע לאבחון נכון במחלה מרגע הופעת התסמינים עומד על לא פחות מ-21 שנה. לכן ישנה חשיבות אף גדולה יותר לכנות של דנהאם ולהחלטה שלה לשתף את 2.9 מיליון עוקביה בהתמודדות שלה עם המחלה. אנחנו מצדיעים לה על העלאת המודעות ומאחלים לה רפואה שלמה.