שמי לי קוטון, אני בן 45 נשוי לאשה מדהימה, אבא לשלושה בנים מקסימים ובעל חברת ייעוץ ופיתוח שהקמתי. לצד כל התארים האלו, שהם מה שבעיקר חשוב בחיים, יש לי רטיניטיס פיגמנטוזה - מחלה של ניוון הרשתית בעין, ושדה הראייה שלי מצומצם עד 10 מעלות. המחשה טובה ביותר של התופעה תהיה לבקש מכם לדמיין מגרש כדורסל ממבט על. אדם בעל ראייה תקינה יראה את כל המגרש, בעוד שאני רואה רק את העיגול באמצעו. בתוך העיגול, התמונה היא כמו גבינה שוויצרית והמוח שלי משלים את החלקים החסרים מסביב לעיגול.
קרוב לעשר שנים שאני סובל מהידרדרות בראייה, למרות שזה לא הוגן להגיד אני סובל, כי כל המשפחה סובלת. אשתי הפכה להיות נהגת המונית של הבית, והמושפעת הראשית מהתסכולים שלי. הילדים מקבלים את זה קשה כי זה מפחיד אותם והם גם מפספסים כל כך הרבה דברים שהם היו רוצים לעשות איתי והם פשוט לא יכולים. עניין של לקות וראייה בפרט משפיעה לא רק עליך אלא על כל הסביבה שלך. זה מתסכל, אתה מרגיש מפורק, מאבד את העצמאות, ולא רואה. הדברים המובנים מאליהם הפכו למשימות מורכבות. לשים משחת שיניים על מברשת שיניים זו משימה, שלא לדבר על למצוא בכלל את מברשת השיניים בחלל האמבטיה. זה לא שאתה לא רואה. אתה רואה, אבל רק חלקים, וזה מטריף. הכי קשה זה כשאתה קם בבוקר והכל מתחיל רגיל עד הרגע שאתה נתקל בדלת, או מפיל כוס מהשולחן, ואז העצבים עולים, התסכול של למה לי? מה עכשיו עשיתי? מה עכשיו לא הצלחתי לעשות? למה זה מגיע לי?
>> כבר עשיתם לנו לייק בפייסבוק?
שנת 2017 הסתיימה עבורי ועבור משפחתי באופן הזוי ומטלטל ותוצאות התהפוכה הרפואית והרגשית שחווינו הובילו לשינוי אמיתי בי ובחיי משפחתי.
בוקר יום שישי, אני מסתובב עם אשתי ומרגיש פתאום כאבים מטורפים בכתף. הייתי בטוח שפרקתי אותה יום לפני כן באימון בחדר כושר. אולי עשיתי תנועה לא טובה, אבל לא היה ברור לי איך הכאב מופיע רק ביום למחרת. נסענו למיון, הכאב התגבר, ואני רק רוצה שמישהו ישים לזה סוף. אחרי אשפוז של שבוע שכלל סדרת צילומים וזריקה לשיכוך הכאב, הרופאים הסתכלו על הממצאים, דיווחו לנו שהם לא רואים דבר ושלחו אותי הביתה. בוקר למחרת הכאב הופיע, הפעם פי עשרה. חזרנו למיון, ושוב אותו תהליך והביתה. אבל זה לא עובר, הכאב רק מתגבר, הפנו אותי לאולטרסאונד, אך גם שם לא נראה דבר.
הכאב רק הוסיף וגבר, לא ידעתי עד כה בחיי שאפשר להרגיש כאלו רמות של כאב. הזמנו תור אצל אורתופד ספורט וקיבלנו הפניה ל-MRI, שם נראתה עדות למה שנראה כמו גידול. הופניתי לפרופסור ביקלס, אורתופד אונקולוג, שהחליט לאשפז אותי לאור הכאבים וערך לי ביופסיה במהירות.
למחרת, איך שהגעתי הביתה, קיבלתי שיחה בהולה מפרופ' ביקלס שקרא לי לחזור במהרה לבית החולים. הלב שלי נפל, הוא ביקש לאשפז אותי בדחיפות, אחרי שגילו לי חיידק טורף אכזרי שחייבים למגר אותו במהרה וחיי תלויים בכך. למעשה ניתן לומר שאני חי כיום הודות לו.
זה הרגע שהתמונה מתבהרת ומתחיל החודש המטורף בחיי, הקרב על חיי. היה לי זמן לחשוב ולנסות להבין את מהלך חיי.
נכון, למחלת העיניים שלי אין קשר ישיר לאשפוז. אבל, וזה אבל גדול עבורי, הטלטול הזה של לחוש בתפר בין חיים למוות נתן לי פרספקטיבה לחיים. רגע קטן ועוצמתי כזה החזיר אותי לפרופורציה. אתה רואה שברגע אחד יכולת למות ורק במזל ובזכות פרופסור אחד, שהייתה לו תושייה לחפש ולראות מעבר, זה נגמר אחרת.
זה לא גרם לי להסתכל על כל חיי ולהגיד איזה מזל שאני חי, אלא לחשוב על איך אני צריך לחיות. אז במקום לחפש מה אני לא רואה היום, התחלתי לחפש את מה שאני כן רואה.
המזל גדול הוא שאשתי היא לוחמת במלוא מובן המילה, היא נלחמת יחד איתי באש ובמים. היא האמינה שאנחנו צריכים לקום, לצמוח ולהיות כמה שיותר פעילים. היא מצאה עבורנו קבוצה מופלאה שנקראת "כן ולא" ועוסקת בפעילות שמשלבת בין אנשים שרואים לבין אלו שאינם - לקויי ראייה, עיוורים, מתנדבים וקרובי משפחה. הצטרפנו אליהם לפעילות החתירה בסירות דרקון במרכז דניאל לחתירה, וכולנו חותרים יחד אחת לשבועיים.
בהתחלה, כשאשתי הציעה את זה, אמרתי לה שנראה שהיא נפלה על הראש, אבל החלטתי לתת לזה צ'אנס. הקבוצה עבורי היא כמו זכייה בלוטו. מצחיק לומר אבל בזכותם אני אפילו קצת שמח שיש לי לקות ראייה. זכיתי להכיר ולהיות חלק מקבוצה מופלאה של אנשים.
התקבלנו לקבוצה כמו בני משפחה. מארגנת הקבוצה היא אישה מופלאה בשם פנינה, שכל משפחתה מעורבת בארגון והם פשוט מלאכים. מדריך הקבוצה, אלכס, הוא אור גדול עבורנו החותרים, לא מעניין אותו אם אתה עיוור, זקן, צעיר או חירש – אתה צריך לחתור ולחתור נכון. אם אין לך ידיים, תשתמש בשיניים, אם גם אין לך שיניים, תשתמש בשפתיים. כולם שווים בסירה משום שכולם מתאחדים סביב מטרה אחת קבוצתית – החתירה.
החוויה הזו מעוררת אותך וגורמת לך להאמין בעצמך שגם לך עם המגבלות יש מה לתרום. אני מרגיש שווה ומסוגל וזו תחושה נהדרת. זו פרספקטיבה חדשה עבורי, להתמקד בעוצמות, בכוחות שלי. לחשוב איך אני יכול לתרום ולהיתרם ממה שביכולתי - ככה אני בוחר לחיות את חיי כיום. אם אתה לא מועד, אתה לא יכול לקום. אני מעדתי וחוויתי טלטלות וההתרוממות מהן עוצמתית ומעצימה ואת זה אני בוחר לקחת לעצמי ולנסות להעביר לאחרים. אני מזמין את כל מי שמתמודד עם לקות ראייה וחש מוגבל להצטרף, הפעילות יחד מקלה, מאפשרת להתחזק ומיטיבה את ההתמודדות עם המגבלה.