דורית ואלעד טוירשטיין, ממושב גנות הדר בלב השרון, הורים לשלושה בנים, נועם, איתמר ויהונתן, חיו חיים שגרתיים ורגועים. עד שיום אחד, כשבנם יהונתן היה בן שנתיים וחצי, הזעיקו אותם לגן כי יהונתן נפל מהשולחן ונחבל במצח ומיד לאחר מכן נרדם, מהלך אירוע שנראה לא תקין. יהונתן אושפז מיד. במהלך האשפוז התרחשו כמה אירועי פרכוס, ואז שמעו לראשונה את המושג "פרכוסים אפילפטיים" והוא אובחן עם אפילפסיה. הם הבינו את ההשלכות.

במשך השנים הם התמודדו מול אפילפסיה עמידה לטיפול תרופתי שהתבטאה בפרכוסים רבים במהלך היום והלילה ושיבשה את מהלך חייהם כמשפחה ובעיקר את חייו של יהונתן.

בעקבות כנס באיכילוב שבו השתתפו, שם דובר שם על תרופות חדשות ועל ניתוח מוח, החליטו שהגיע הזמן לבחור בניתוח. ההורים הבטיחו ליהונתן שעד שנה הבאה, כשיחגגו לו בר מצווה, הוא יעמוד בבית הכנסת כאדם בריא – והתחילו בתהליך בבית החולים.

יהונתן עבר בדיקות רבות והכנה לניתוח, שיחות ואבחונים עם הצוות הרפואי במטרה לבדוק את התאמתו לניתוח ובמטרה לאפשר לרופאים ללמוד את מבנה המוח שלו ואת התפקודים שלו. כמה חודשים לאחר מכן נקבע תאריך לניתוח והם ידעו שהם עומדים בפני תקופה חדשה. הניתוח עבר בהצלחה. יהונתן התאושש במשך כמה ימים ושב הביתה.

סחרחורת, כאב ראש (צילום: adrian-swancar- unsplash)
סחרחורת, כאב ראש|צילום: adrian-swancar- unsplash

מאושר לצאת לבד מהבית

כיום, שלוש שנים לאחר מכן, הפרכוסים כמעט נעלמו. יהונתן השלים את הפערים בכל התחומים, מגלה את העולם ובעיקר מרגיש מאושר לצאת מהבית לבד, לרכוב על אופניים או פשוט להסתובב בשכונה.

במהלך השנים הכירו בני המשפחה משפחות נוספות דרך מפגשים וכנסים של עמותת איל, אגודה ישראלית לאפילפסיה. "כל משפחה היא עולם שלם של חוויות ורגשות ועוד חלק מפאזל שלנו שמסייע לנו לבנות את הסיפור שלנו בתוך החיים לצד אפילפסיה", הם אומרים, "צוות עמותת איל והמידע והכלים שהם מספקים לנו מקור לכוח ולנחמה".

עמותת איל פעולת במטרה לשפר את איכות חייהם של 90 אלף ילדים, צעירים ובוגרים עם אפילפסיה ובני משפחתם. העמותה מסייעת במגוון התמודדויות כתוצאה מהמחלה כגון מרכז מידע וסנגור, קבוצות תמיכה וליווי לחולים ולהורים, סדנאות ליווי פרטני לשילוב בתעסוקה ועוד, כדי לאפשר להם חיים מלאים לצד המחלה ולקדם שינוי חברתי ומוסדי.