אני דניאל, בן 23 מאשדוד, סיימתי תיכון בהצטיינות, עשיתי שירות לאומי משמעותי והיום אני עובד בעבודה מסודרת. בשעות הפנאי אני אוהב לצפות בסרטי מדע בדיוני, לקרוא ולשחק במחשב. וכן - אני גם חולה בדושן – מחלת ניוון שרירים פרוגרסיבית.
לא ממש כמו כולם
בגיל שלוש אובחנתי עם המחלה ובגיל חמש כבר התחלתי להרגיש שאני לא ממש כמו כולם. כששאלתי את אמא שלי למה צוחקים עלי, היא הסבירה לי שאני חולה בדושן, אבל כמובן שלא ידעתי מה המשמעות של זה. בגיל שמונה ההבדלים ביני ובין ילדים אחרים בכיתה כבר היו מאד משמעותיים – הייתי יותר איטי, מאבד שיווי משקל ומתקשה לקפוץ ולעלות במדרגות.
היום זה כמעט בלתי נתפס, אבל לצערי, כשהייתי בבית הספר היסודי לא הייתה מודעות לחרם כמו היום, לא הייתה לי סייעת וגם הצוות החינוכי לא ידע להתמודד עם השונות שלי ביחס לשאר הילדים. הילדים בכיתה לא הבינו את המצב שלי והפער ביני ובינם היה גדול מאד וכתוצאה מזה חוויתי שנים קשות מאד של לעג וחרם, שנמשך מכיתה ה' ועד סוף כיתה ו'. עד היום קשה לי מאד לדבר על זה.
אמא שלי תמיד אמרה לי שהילדים הם אכזריים כי הם פשוט לא מבינים, וכשהם מתבגרים הדברים משתפרים – וכך בדיוק היה – אחרי שנים קשות מאד, סביב גיל 13 עם התקדמות המחלה כבר עברתי להתנייד בכיסא גלגלים, וגם הילדים שסביבי התבגרו, התחילו להבין את המשמעות של המחלה שאני חי איתה והחרם פסק. היום אני מבין עד כמה חשובה ההסברה בבית הספר על מנת למנוע מקרים כאלה.
עקבו אחרינו בפייסבוק ותקבלו את כל הכתבות ישר לפיד >
לתרום לחברה בכל דרך
למרות האתגרים הרפואיים והחברתיים, השקעתי מאד בלימודים וסיימתי את התיכון בהצטיינות. אבל לא רק לימודים היו לי בראש - כל התיכון חיפשתי דרך לתרום לחברה בדרכים שונות, בהמשך חשבתי להתנדב לצבא אולם די מהר הבנתי שזה מקום שלא יצליח להכיל אותי מבחינת צרכי הנגישות שלי. לא ויתרתי ופניתי לשירות הלאומי, ועם סיום התיכון הצטרפתי לשירות לאומי בקופת חולים כללית, וכיום אני ממשיך לעבוד שם במשרה אדמיניסטרטיבית.
הנגישות היא המפתח
למרות ההתדרדרות האיטית שאני חווה לאורך השנים בגלל המחלה – היום, עם כיסא הגלגלים החשמלי אני מרגיש עצמאי. אני גר באשדוד כל חיי וזו עיר נוחה מאד להתניידות, עם מדרכות רחבות, מעברי חצייה מונמכים ומודעות לנגישות גם במקומות הבילוי ובעבודה.
לצערי לא בכל עיר בארץ זה ככה, אבל אסור לנו לקבל את זה באדישות. נגישות במרחב הציבורי היא המפתח עבורי ועבור חברי לשגרת חיים, ואותה רמת נגישות גבוהה מגיעה לכל האנשים שמתניידים בכיסא גלגלים בכל הארץ ובכל המגזרים. נכון, זה דורש השקעת משאבים, מודעות גבוהה ותשומת לב – אבל זה תנאי בסיסי לכך שאנשים כמוני יוכלו לעבוד, לחיות ולבלות כמו כל אדם אחר. גם לאנשים עם מוגבלויות מגיע להשתתף בכל תחומי החיים.
לא לתת למחשבות השליליות להגיע
גם עכשיו, למרות הקורונה, אני ממשיך להגיע לעבודה בקופת החולים, כי השגרה שלי היא הדבר הכי משמעותי עבורי. נכון, עם השנים איבדתי יכולות פיזיות מסוימות, אבל בעבודה קשה ויומיומית אני מצליח להתמודד עם המצב ולהמשיך בשגרה, שמשמעותית עבורי גם נפשית וגם פיזית.
בשעות הפנאי שלי אני אוהב לשבת על המחשב, לקרוא ולצפות בסרטים. בעיקר בסרטי מדע בדיוני, שמאפשרים לי להפליג לרגע לעולם אחר.
החיים עם דושן הם לא פשוטים בלשון המעטה, והמחלה שמתקדמת לאיטה היא סיוט ממש. יש אנשים שמשלים את עצמם, אבל אמא שלי מאז ומתמיד דיברה איתי בגלוי, וגם היום היא תמיד מזכירה לי שצריך להתמודד עם מה שיש, ובעיקר - חשוב להמשיך להיות פעיל ולהעסיק את עצמך כדי לא לתת למחשבות השליליות להגיע.
על פי הערכות, בישראל ישנם כ-350 חולי דושן , מחלת ניוון שרירים גנטית, כמאה מהם הם בוגרים מעל גיל 18. החולים מאבדים בהדרגה את כוח השרירים בשל מחסור בחלבון הדיסטרופין. סביב גיל 12, רוב החולים מאבדים את יכולת ההליכה ונעזרים בכיסא גלגלים, וסביב גיל 20 הם נזקקים לעזרים נשימתיים. יום המודעות הבין לאומי לדושן נקבע לתאריך 7.9 כיון שבגן הפגום שאחראי למחלה יש 79 מקטעים.