בישראל ישנם כ-50 אלף חולים במחלות מעי דלקתיות - קרוהן וקוליטיס כיבית. פרופ' ניצן מהרשק, גסטרואנטרולוג, מנהל היחידה למחלות מעי דלקתיות ב"איכילוב" ומנהל קבוצת "שאל את הגסטרואנטרולוג" באפליקציית BelongIBD; מסביר שבשנים האחרונות, שכיחותן של מחלות אלה הולכת ועולה בכל העולם. "לצד הפגיעה הגופנית, קרוהן וקוליטיס בהחלט עשויות להשפיע על איכות חייו של המטופל וכך גם על מצבו הנפשי", אומר פרופ' מהרשק, שגם מפרט את כל מה שחשוב לדעת על המחלות ובעיקר על דרכי ההתמודדות הרצויות.
קרוהן וקוליטיס - מה ההבדל?
אמנם שתי מחלות אלה נכללות תחת הקטגוריה של מחלות מעי דלקתיות, אולם כל אחת מהן מאופיינת במיקום שונה וכן בתסמינים שונים:
קרוהן:
"באופן כללי, מדובר במחלה העלולה לפגוע בכל חלקי מערכת העיכול – מהפה ועד פי הטבעת. היא פוגעת ברירית המעי הגס ואינה רציפה – כלומר, היא מופיעה רק במקטעים מסוימים לאורך המעי. ב 50 אחוז מהמקרים המחלה פוגעת במעי הדק הסופי", מציין פרופ' מהרשק.
קוליטיס כיבית:
"בניגוד לקרוהן המערבת את כל שכבות המעי ואינה רציפה, הקוליטיס היא כן מחלה רציפה אשר פוגעת רק במעי הגס. היא מתחילה מהרקטום (חלחולת), ומתקדמת לאורך המעי. במקרים חמורים היא יכולה להתפרש לאורכו", אומר פרופ' מהרשק.
"שתי המחלות מאופיינות ביציאות מרובות ורכות. קוליטיס מלווה גם בדמם בזמן התקף ולעיתים אף בתחושה מדומה של חוסר התרוקנות לאחר ביקור בשירותים, ואילו וקרוהן מאופיינת בכאבי בטן ובשלשול", מציין פרופ' מהרשק. "בשלבים מתקדמים של מחלת הקרוהן היא עשויה להתאפיין בהיצרות של המעי. במקרה כזה המטופל עלול לסבול מתסמינים חסימתיים בעת אכילת מאכלים עתירי סיבים, אשר מתבטאים בכאב בטן, בנפיחות ובחילה, ועלולים להגיע לחסימת מעיים מלאה. במצב מתקדם אף יותר, המחלה עלולה להיות חודרנית, ובפועל המטופל עשוי לסבול מפיסטולות – חיבורים לא רגילים שנוצרים בין האזור החולה לבין אזור אחר במעי או לעור. מצב כזה עשוי להשפיע באופן משמעותי על איכות חייו של המטופל. התקף סוער של מחלת הקוליטיס עשוי לגרום לחור בדופן הבטן – מצב המחייב אשפוז ומהווה סכנת חיים. במקרים כאלה החולה לרוב יאלץ לעבור ניתוח לכריתת המעי הגס".
פרופ' מהרשק מסביר שלא ברור לחלוטין מה משפיע על אופי המחלה. "ישנם חולים שסובלים ממחלה חמורה יותר, ישנם הסובלים פחות ויש כאלה שחווים החמרה בהמשך הדרך. השורה התחתונה היא שאין פה ממש חוקים. עם זאת, ידוע כי גורמים כמו סטרס, מזון מתועש, עישון ושימוש בתרופות אנטי דלקתיות עלולים להחמיר את המחלה. בימים אלה אנחנו עובדים על מחקר באיכילוב שבוחן מהם הגורמים שעלולים להחמיר את תסמיני המחלה. אני מניח שעם הזמן נלמד יותר אודות מחלות אלה".
מה גורם להופעת מחלות המעי הדלקתיות?
"מחלות אלה למעשה מתווכות ע"י מערכת החיסון, בדרך כלל אצל אנשים עם רקע גנטי מסוים - שאגב שכיח יותר בקרוהן ופחות בקוליטיס", אומר פרופ' מהרשק ומוסיף: "כמו כן, ידוע שגורמים סביבתיים כמו עישון ותזונה לא נכונה עשויים להשפיע על הופעתן. אולם בשורה תחתונה, לא ברור לחלוטין מהם הגורמים העלולים להשפיע על הופעתן".
פרופ' מהרשק מציין כי חולים הסובלים ממחלות מעי דלקתיות נאלצים להתמודד עם האתגרים הרבים הכרוכים במחלתם. "ככל שהמחלה מתקדמת וחמורה יותר, כך קיימת השפעה רבה יותר על איכות חייו של המטופל. החדשות הטובות הן שברוב המקרים אפשר לחיות טוב לצד המחלה. ההערכה היא כי כחצי אחוז מהאוכלוסייה בישראל ובעולם המערבי סובלים ממחלות קרוהן וקוליטיס. ביניהם נכללים מנכ"לים, רופאים אנשי טלוויזיה, אנשי ספורט ולמעשה אנשים רבים וטובים שעוסקים בתחומים מגוונים. עובדה זו מעידה על כך שבהחלט ניתן לחיות ולתפקד לצד המחלה".
"אף שהמחלה פוגעת באיכות החיים, בהחלט ניתן לשפר את ההתמודדות בכל מישורי החיים ולחיות טוב לצידה"
פרופ' מהרשק מבקש להעביר מסר עיקרי – התמודדות נכונה מסייעת לחיות טוב יותר לצד המחלה. "טיפול נכון ומונע מאפשר להפחית התלקחויות של המחלה שלעיתים אף כרוכות באשפוזים ובניתוחים. המסר המרכזי הוא להיות במעקב רציף, על מנת לנסות לשמר את המחלה במצב של הפוגה מתמשכת. מלבד אי הנוחות הכרוכה במחלות אלה, ובנוסף לסיבוכי הדלקת האפשריים, חשוב לציין כי הדלקת הכרונית למעשה חושפת את החולה לסיכון מוגבר לסרטן במערכת העיכול. למעשה, ככל שהיא קשה ודלקתית יותר כך עולה הסיכון. לפיכך, ישנה חשיבות אף רבה יותר למעקב רפואי ולביצוע בדיקות המעקב המתחייבות, לרבות קולונוסקופיה וכן שמירה על דיאטה מתאימה, בהתאם להמלצה, בהנחה שיש כזאת. בדר"כ ההנחיה לדיאטה תקפה בעיקר לחולי קרוהן, והתפריט לרוב כולל הימנעות מצריכת מזון מתועש ושילוב מיני מזונות המעודדים את שגשוג החיידקים הטובים במעי. מעבר לכך, כיום קיים טיפול תרופתי יעיל יחסית העומד לרשותם של החולים, אשר לרוב מאפשר לנהל חיי שגרה טובים".
בנוסף לכל אלה, פרופ' מהרשק מדגיש את חשיבות הקשר הטוב עם הרופא המטפל. "לא אחת אני נתקל בחולים שמספרים על קשר לא טוב עם הרופא שגרם להם להתייאש מהמשך טיפול נכון, וזה בהחלט חבל. חשוב לדעת שרופא מקצועי וסבלני יכול לעשות את ההבדל בין התמודדות טובה עם המחלה לבין תחושת כישלון וייאוש. לכן, אני ממליץ בראש ובראשונה לבחור במומחה שמרגישים איתו בנוח. חשוב לדעת שכיום ישנן מספר גישות להתמודדות עם המחלה, מעבר לטיפול התרופתי המקובל והטיפולים הנבדקים במסגרת ניסויים קליניים שונים ומגוונים הכוללים. יוגה, טיפולים פרוביוטיים וטיפולים תזונתיים למשל בהחלט עשויות לתרום בנושא. מובן שלא חייבים לדבוק בשיטה אחת אם היא אינה מסייעת, ותמיד אפשר לחפש מומחה אחר שפועל לפי שיטות טיפול אחרות, כל עוד הן מבוצעות תחת פיקוח ובקרה של רופא מומחה לנושא".
כמו כן, לרשות המטופלים עומד צוות מקצועות הבריאות שכולל עובדים סוציאליים, פסיכולוגים ודיאטנים שיכולים לסייע מאוד. "אף שהמחלה פוגעת באיכות החיים, בהחלט ניתן לחיות לצידה ולשפר את ההתמודדות בכל מישורי החיים. חשוב להמשיך לנסות ולבחון מהו הטיפול המתאים", אומר פרופ' מהרשק.
BelongIBD: האפליקציה שמשנה את כללי המשחק
אחת הדרכים שמסייעות לחולים רבים לשפר את ההתנהלות ואת איכות החיים היא שימוש באפליקציה חכמה. רשת בילונג.לייף, המנהלת אפליקציות לניהול וניווט מחלות וטיפולים, השיקה לאחרונה אפליקציה ייחודית למחלות מעי דלקתיות כמו קרוהן וקוליטיס כיבית, בשם BelongIBD. מדובר ברשת חברתית מקצועית נוספת מבית בילונג.לייף, שמצטרפת לאפליקציית בילונג.מנצחים את הסרטן יחד, שהפכה לרשת החברתית המקצועית הגדולה ביותר בעולם לחולי סרטן ובני משפחתם, ולבילונג MS (טרשת נפוצה) ההולכת בעקבותיה. באפליקציות של בילונג.לייף חברים כיום כמעט מיליון חברים, שנהנים משירותים רבים המאפשרים בין היתר לנהל את המחלות באופן יעיל ונוח יותר ממקום של ידע מקצועי, אמין ומותאם אישית תוך קבלת מידע וטיפים שימושיים.
אפליקציית BelongIBD כוללת צוות מומחים מקצועיים העונים לשאלות, קהילות חברתיות, קבוצות תמיכה וכן סט כלים עשיר הכולל מנהל משימות טיפול, שמירת מסמכים רפואיים באופן דיגיטלי, אפשרויות שיתוף ועוד.
הקבוצות המקצועיות באפליקציה מנוהלות ע"י רופאים ומומחים מהשורה הראשונה בתחומם: גסטרואנטרולוג, כירורגית, פסיכולוג שיקומי, דיאטנית קלינית מוסמכת, פיזיותרפיסטית, מידענית רפואית ועוד. בנוסף, תוכלו למצוא באפליקציה קבוצות קהילתיות ענפות וחמות של מתמודדים המנהלים שיח ועוזרים מניסיונם למתמודדים כמותם, כולל הורים לילדים שמתמודדים עם המחלה; וכן קבוצות תמיכה נוספות. *השירות חינם ואנונימי.