זה מתחיל בכאבים חזקים ממקור לא ברור, ועם הזמן נוספים עייפות וקושי להתרכז. הכאבים באים והולכים לאורך זמן, אבל אינם מרפים. אם יצא לך לעבור מרופא לרופא בלי אבחנה ברורה ואפילו בלי שיאמינו לתיאור התחושות שלך – יכול להיות שאת או אתה סובלים מפיברומיאלגיה, או דָּאֶבֶת בעברית.
פיברומיאלגיה היא תסמונת המאופיינת בכאב כרוני באזורים שונים בגוף, הפרעות שינה, תשישות פיזית ותסמינים שנוגעים לחשיבה ולזיכרון. זוהי הפרעה נפוצה, ומעריכים כי 2 עד 4 אחוזים מכלל האוכלוסייה סובלים ממנה, וכי שני שלישים מהחולים הם נשים. עם זאת, הגדרת המחלה, הגורמים להתפתחותה, דרכי האבחון והטיפול ולפעמים אפילו עצם קיומה היו ונותרו כר פורה לחילוקי דעות רפואיים ואקדמיים.
הכתבה פורסמה במקור באתר מכון דוידסון לחינוך מדעי
מכיוון שתסמיני הפיברומיאלגיה אינם ייחודיים לה אלא מאפיינים גם מחלות רבות אחרות, קשה מאוד לאבחן אותה, ולעיתים עוברות שנים ארוכות ממועד הופעת התסמינים הראשונים ועד קבלת האבחנה. במהלך שנים אלו, המטופלת או המטופל סובלים מכאבים שאין להם הסבר, שבמקרים רבים אינם זוכים לטיפול ראוי. עד לא מזמן, אנשי מקצוע רבים טענו שהמחלה "כלל לא קיימת", והשילוב של תסמינים פסיכיאטריים, בעיקר דיכאון וחרדה, הנפוצים בקרב הסובלים מהמחלה, סייעו בביסוס תפיסה רווחת זו.
סיפורה של הזמרת ליידי גאגא, הסובלת גם היא מפיברומיאלגיה, ממחיש זאת היטב. בשנת 2016, טרם אבחונה, היא תועדה אומרת: "אני רק חושבת על אנשים אחרים שאולי יש להם משהו כזה, שמתקשים להבין מה זה, ואין להם מספיק כסף כדי שיהיה להם מישהו שיעזור להם. ... מה לעזאזל הייתי עושה?". שנים לאחר מכן, לאחר שאובחנה, אמרה בריאיון למגזין האופנה ווג: "אני כל כך מתעצבנת על אנשים שלא מאמינים שפיברומיאלגיה היא אמיתית ... אנשים צריכים להיות יותר רחמנים. כאב כרוני זה לא בדיחה. זה להתעורר כל יום בלי לדעת איך את הולכת להרגיש".
הגדרת ארגון הראומטולוגים האמריקאי למחלה מ-1990 השתנתה מאוד ב-2010. מפת הנקודות הרגישות על פני הגוף לפי ההגדרה הישנה | VectorMine, Shutterstock
מה גורם לפיברומיאלגיה ואיך מאבחנים אותה?
הסיבה לפיברומיאלגיה אינה ידועה. בעבר סברו רופאים רבים שהתסמינים שלה נובעים מהפרעה פסיכוגנית, כלומר הפרעה הנובעת ממצב נפשי בלבד. תפיסה מיושנת זו הופרכה בשלב מאוחר יותר, ובשנות ה-90 הכירו בפיברומיאלגיה כהפרעה בוויסות כאב ורגישות-יתר שמקורה במערכת העצבים המרכזית. עם זאת, עדיין לא קיים הסבר ברור של הבסיס הביולוגי של המחלה, והנושא עדיין נחקר.
האבחון של פיברומיאלגיה עבר מהפכה בשנים האחרונות. ב-1990 הגדיר ארגון הראומטולוגים האמריקאי את הפיברומיאלגיה ככאב נרחב המורגש הן מעל למותניים והן מתחתיהם והן בצד ימין והן בצד שמאל של הגוף, וכולל כאב לפחות ב-11 מבין 18 נקודות כאב נפוצות בגוף (המכונות "נקודות רגישות").
20 שנה לאחר מכן, בשנת 2010, שינה הארגון באופן דרסטי את הגדרת המחלה. על פי הקריטריונים החדשים, המחלה אינה גורמת בהכרח לכאבים בנקודות רגישות, ומאובחנת על פי שני מדדי הערכה: מדד המעריך את עוצמת הכאב ואופיו ומדד המעריך את התסמינים הנוספים של פיברומיאלגיה (כמו עייפות ותסמינים קוגניטיביים). בשני המדדים, על החולה לעבור רף מסוים כדי שתיקבע אבחנה של פיברומיאלגיה. בשנת 2016 עודכנו מעט הקריטריונים ונוספה דרישה שהכאב יופיע בארבעה מבין חמישה אזורים עיקריים בגוף. זאת כדי לשלול הפרעות כאב הקשורות לאזורים ספציפיים. השינוי בקריטריונים פישט את הגדרת המחלה, ובעקבות זאת גדל מאוד מספר החולים המאובחנים כסובלים ממנה.
אבל לא היה די בהגדרת המחלה. מחקר ישראלי שפורסם ב-2018, שנערך על ידי צוות חוקרים מבית החולים שיבא בראשות פרופ' הווארד עמיטל ובעזרת מכבי שירותי בריאות, הראה שהזמן הממוצע הנדרש לאבחון פיברומיאלגיה מרגע הופעת התסמינים הוא כשש שנים, והזמן הממוצע מהאבחון ועד לטיפול הוא כמעט ארבע שנים. המחקר הראה גם שחולי פיברומיאלגיה נוטים להחליף את הרופא או הרופאה המטפלים שלהם בתדירות גבוהה למדי, בין היתר בגלל תסכול בשל היעדר האבחון. מחקרים מראים כי העיכוב וחוסר הדיוק באבחון המחלה נובעים מגורמים אחדים: רופאים ורופאות אינם מכירים את הקריטריונים המעודכנים לאבחון המחלה, הם מתקשים לדון עם המטופלים בביטויים הקליניים של המחלה, והם מתקשים להבחין בין פיברומיאלגיה למצבים אחרים המתאפיינים בתסמינים דומים. הגורם האחרון חשוב במיוחד – רופאים חוששים לקבוע אבחנה של פיברומיאלגיה ולהחמיץ סיבה אחרת העלולה לגרום לכאביהם של המטופלים והמטופלות. ולבסוף, הדיכאון והחרדה שנלווים לא פעם למחלה, לצד הסטיגמות והזלזול המאפיינים עדיין לצערנו את היחס לאנשים המתמודדים עם הפרעות או קשיים נפשיים, עלולים "למסך" את הפיברומיאלגיה ולגרום לרופא להתייחס בביטול לתלונות החולה.
ב-30 השנים האחרונות חלה מהפכה ביחס למחלה, ממחלה ש"ספק אם היא קיימת" למחלה לכל דבר – עם תסמינים מוגדרים היטב וטיפול מוכח. המהפכה באה לידי ביטוי גם בספרות הרפואית, הכוללת כיום מספר גדול בהרבה של פרסומים מדעיים על המחלה. אחד הממצאים המעניינים שתוארו באותו מחקר ישראלי שהזכרנו קודם הוא, כי ככל שהרופא המטפל היה מבוגר יותר, כך נדרש לו יותר זמן לאבחן פיברומיאלגיה. למשל, זמן האבחון אצל רופאים שנולדו לפני 1955 היה כפול בהשוואה לרופאים שנולדו אחרי 1960. הבדל זה מעיד, כנראה, על מודעות מוגברת של הדור הצעיר ואימוץ גישות מתקדמות באשר לאופי המחלה.
כיצד מטפלים בפיברומיאלגיה?
הטיפול בפיברומיאלגיה מורכב כיום בעיקר משינוי באורח החיים ומטיפול בתסמינים הנלווים למחלה באמצעות טיפול תרופתי. פעילות גופנית, טיפול פסיכולוגי, שינה טובה, תזונה נאותה, שמירה על משקל גוף תקין ואורח חיים בריא באופן כללי משפרים את תסמיני המחלה. בד בבד, החולים מקבלים טיפול תרופתי, כגון משככי כאבים ותרופות נגד חרדה ודיכאון.
אף אחד מהכלים האלה בפני עצמו אינו בגדר טיפול מספיק בחולי ובחולות פיברומיאלגיה. בלי להפחית בחשיבות הטיפול התרופתי הקיים, ניסויים קליניים שבחנו את השפעתו הדגימו יתרונות ממשיים אך צנועים בלבד בשיפור התסמינים השונים של המחלה. טיפול פסיכולוגי קוגניטיבי-התנהגותי (CBT), שנחשב לטיפול נקודתי וקצר טווח יחסית, יכול כנראה לשפר את מצב הרוח ולהפחית את הפגיעה בחיי היום-יום, אך ככל הנראה אינו מביא לשיפור גורף ברמת הכאב שחווים המטופלים.
סקירה עדכנית של הספרות המדעית מעידה כי הדרך הטובה ביותר לעזור למטופלים היא לשלב כמה כלים שונים לניהול המחלה, בהתאם לתסמינים שהמטופל או המטופלת המסוימים סובלים מהם. ומן הזווית של אבחון נכון, חשובה עד מאוד הגברת המודעות לתסמונת בקרב הקהל הרחב ובקרב הקהילה הרפואית ובכך אולי ישתפרו מהירות האבחון ופיתוח טיפולים יעילים.