כולנו חווים כאב כתוצאה מפציעות ומחלות, אבל יש אנשים שחיים עם הכאב במשך תקופות ארוכות בחייהם - ולעיתים למשך כל חייהם, כמו חולי פיברומיאלגיה.
ידוע שכ-2.5% מכלל האוכלוסייה חולים בפיברומיאלגיה, אך כיוון שהמחלה קשה לאבחון, יש הערכות שהשכיחות מגיעה ל-4% מהאוכלוסייה. איך חיים בצל המחלה הזו? והאם קנאביס הוא התשובה לכאב?
כבר עשיתם לנו לייק בפייסבוק?
לילך סלומון חיה כבר שלוש שנים לא רק עם הכאב, אלא גם עם חוסר המודעות למחלה – בציבור הרחב וגם במערכת הרפואית. לאחרונה היא העלתה לפייסבוק פוסט שהפך לוויראלי וזכה לאלפי שיתופים. "כואב לי תמיד, כל דקה וכל שנייה ביום, אבל את הכאב שלי אתם לא תראו. כשתראו אותי מחייכת - תדעו שכואב, גם בסופר, בעבודה ובבית קפה", כתבה שם. כעת היא הסכימה לחלוק איתנו את מה שעבר עליה בשלוש השנים הללו.
"הסביבה מרימה גבה, לרופאים אין תשובות"
"עד לפני שלוש שנים, שגרת חיי הייתה ארוחות בוקר מפנקות, ישיבה על הדשא עם חברים, לימודים ויציאות בערבים. בקיצור, חיי חברה תוססים. ככה זה כשאת סטודנטית באוניברסיטת בן גוריון", מספרת סלומון. "זו הייתה התקופה היפה בחיי, שבה גם הכרתי את בעלי. פתאום בבוקר אחד התעוררתי עם כאבי תופת. כאבים לא מובנים, ללא כל סיבה, שהתחילו ברגליים והחלו להתפשט בשאר איברי הגוף. הכאב לא עזב אותי במשך ימים רבים. לרוב לא הצלחתי לקום מהמיטה, והרגעים שבהם כבר יצאתי מהבית היו להגשות באוניברסיטה או לקבל עזרה מהרופאים - מרופא משפחה, אורתופד, נוירולוג, ועד רופאים בחדר מיון.
"הועברתי ממקום למקום ובשום מקום לא קיבלתי מענה. יותר מזה, לפעמים התגובות היו שהבעיה היא בראש שלי ולא בגוף. סיטואציה הזויה, פוגעת ומייאשת. הכאבים הביאו אותי למצב שאני נעזרת במקל הליכה כדי להתנייד ואין הסבר מדוע, חוץ מאשר הכאבים שמכריעים אותי. הסביבה מרימה גבה, לרופאים אין תשובות וגם לי.
"התפנית חלה באחת הפעמים שרופא בחדר מיון המליץ לי לעזוב את רופא המשפחה שלי ולגשת במקביל לריאומטולוג. הוא העניק לי את תעודת חיי, שעליה כתוב 'פיברומיאלגיה'. מעולם לא שמעתי על המחלה הזאת, ומאותו הרגע גוגל הפך להיות חברי הטוב ביותר. הבנתי כמה דברים: זה לתמיד, זה מגיע בעליות וירידות, אין לזה תרופה וצריכים ללמוד לחיות עם זה.
"ככל שחקרתי יותר, כך גם הפתרון נראה לי רחוק יותר. אבל שפר עלי מזלי והכרתי את המלאך, רופא המשפחה שלי, ד"ר שינדלר. סופסוף מישהו שמבין מה עובר עלי ומנסה לעזור לי בכל דרך אפשרית".
"הכאב שלנו אמיתי"
"נכון להיום אני מופנית לרופאים הנכונים", מספרת סלומון. "עדיין בבירורים, עדיין בכאבים, אבל משתדלת לחרוק שיניים ועד כמה שניתן לשמור על שגרת חיים נורמלית. עבודה, בית, חברים ומשפחה. משתדלת לשמור על אופטימיות ולחייך הרבה, כדי שהחיים יחייכו אלי בחזרה. אנשים בסביבתי לא יודעים מה עובר עלי, למעט הקרובים ביותר ומשפחתי. ככה זה כשאת חולה בפיברומיאלגיה, מחלה שקופה שבארץ מתעקשים לקרוא לה 'תסמונת' ולא מחלה.
"רופא הכאב בישר לי שהתרופות והטיפולים שהוא רושם לי, כמו ליריקה או אשפוז יום בביל חולים, ככל הנראה לא יאושרו על ידי הקופה. טיפולים ותרופות אלו אינם יכולים לרפא אלא רק להקל על הכאבים. התהליך נעשה לפי ניסוי וטעייה, מתחילים עם תרופות קלות וממשיכים לתרופות חזקות, קשות ומסוכנות.
"במהלך האבחנות שעברתי, קיבלתי ייעוץ מרופאה בכירה שמתמחה במחלה. היא המליצה לי לא ליטול את התרופות כי הן יפגעו בי יותר מאשר יעזרו לי. לצערי הרב, יש טאבו בנושא הקנאביס הרפואי שמקורו לטעמי בנימוקים כלכליים, פוליטיים ואינטרסנטיים – כולם, כמובן, על גבם של החולים הנאלצים לקבל מענה הרסני בטענה שאין הוכחה לכך ש'הצמח האסור' עוזר.
"הקנאביס הוא הפתרון המיידי לכאב. בזכותו אפשר לקום בבוקר ולהמשיך לתפקד כאחד האדם. כמה סבל, כמה כאב, כמה תסכול וכמה כסף של החולים היו יכולים להיחסך אם פיברומיאלגיה הייתה מקבלת הכרה של מחלה ולא של תסמונת. אני מקווה מאוד שעוד רבים כמוני ירימו את הדגל, ידברו על זה, וישתפו את סביבתם. הסביבה צריכה ללמוד לקבל, להתחשב ולהבין שהכאב שלנו הוא כאב אמיתי ואינו נובע מעצלנות. אין לנו במה להתבייש, זה יכול לקרות לכל אחד ואחת מאיתנו".
עוד ב-mako בריאות:
>> אמיתי לגמרי: האימון הזה מצעיר ב-10 שנים
>> נמצא כשל חמור בפיקוח על חומרי הדברה במזון
>> דירוג: הלחמים הטובים והגרועים ביותר שיש
"נכון להיום אין אישור לטיפול בקנאביס"
לדברי ד"ר יעקב אבלין, מנהל המרפאה לפיברומיאלגיה במרכז הרפואי איכילוב בתל אביב, אנשים הסובלים מפיברומיאלגיה חשים בכאבים מפושטים ועמומים בכל גופם, בעיקר בשרירים ובמפרקים באזור הגב, הצוואר והשכמות. זוהי תחושה הדומה למחלת השפעת. עוצמות הכאב משתנות, ויש תקופות שבהן כואב יותר ויש שפחות. המחלה מלווה בעייפות, קושי להירדם והפרעות שינה. העייפות מייצרת מעגל קסמים: היא מגבירה את הכאב, יוצרת הפרעות בריכוז ובזיכרון, ונוצר קושי להתרכז במטלות והפרעה בתפקוד היומיומי. המחשבה עצמה מעורפלת. חלק מהחולים סובלים ממעי רגיז, כאבי בטן, נפיחות בטנית, שלשולים ועצירות לסירוגין, לפעמים דחיפות במתן שתן, כאבים במפרקי הלסת, ועוד.
ד"ר אבלין, מה גורם לפיברומיאלגיה?
"מקובל להניח שקיים שילוב בין נטייה גנטית (כשלאדם יש פיברומיאלגיה, יש סיכוי גבוה שיהיה גם לאחד מבני המשפחה), ותגובה לטריגרים. המחלה מתפרצת בעקבות חבלות ותאונות, בעיקר חבלות בעמוד השדרה, או בראש, וכן תאונות דרכים. לפעמים היא מופיעה אחרי זיהומים שונים כמו מחלת הנשיקה. פעמים רבות יש קשר לסוגי סטרס שונים, בעיקר סטרס אקוטי וכרוני".
מי בעיקר סובל ממנה?
"המחלה יכולה להתפרץ בכל גיל, אבל לרוב רואים אותה מגיל העשרה ועד גילאים מבוגרים. נשים צעירות בשנות ה-20-30 ויש גם לקראת גיל המעבר 40-50. המחלה יותר נפוצה בנשים - בעבר חשבו שזו מחלה בלעדית שלהן, אבל היום כבר יודעים שכ-25% מהאבחונים הם של גברים. יש הנחה שקיים קשר לגורמים הורמונליים, אבל אין הוכחות שמצב כמו הריון לדוגמה משפיע לרעה".
איך מאבחנים?
"לא קיימת בדיקת דם שיכולה לאבחן את המחלה. האבחנה היא קלינית ומתבססת על דיווח החולה ועל שילוב של סימפטומים: מידת המפושטות של הכאב מצד אחד, ונוכחות של סימפטומים אחרים מצד שני. כמובן שצריך לשלול מחלות אחרות וזאת עושים על ידי בדיקות שונות. העניין הוא שפיברומיאלגיה יכולה להתלבש על מחלות אחרות כמו למשל דלקת פרקים שבה יש כאבים ונוקשות ויכולה להיראות כפיברומיאלגיה. לעיתים נמצא אנשים שסובלים משתי המחלות יחד".
אילו טיפולים מוצעים כיום?
"קיימים טיפולים לא תרופתיים כמו פעילות גופנית - בעיקר פעילות אירובית כמו הליכה ברגל, שחייה, רכיבה על אופניים או ריקוד - בהדרגה ובאופן סדיר. גם טיפולים אלטרנטיביים, המבוססים על תנועה של הגוף ומרכיב של מדיטציה כמו טאי צ'י וצ'י קונג. ידוע שמדיטציה מפחיתה את הכאב ומשפיעה לטובה על מערכת העצבים. טיפולים אחרים שיכולים לסייע הם הידרותרפיה, רחצה בחמי מרפא וטיפול קוגנטיבי CBT - טיפול פסיכולוגי שנועד לשנות דפוסי חשיבה שליליים. הטיפול נועד לשפר את ההתמודדות עם המחלה והכאב. ידוע שחלק מהעיבוד של הכאב מתבצע באזורים קוגניטיביים של המוח, ושינוי של דפוסי חשיבה יכול לשנות את סך חווית הכאב.
"טיפולים תרופתיים כוללים תרופות שייעודן להשפיע על עיבוד הכאב במוח, כמו תרופות נוירולוגיות מתחום הטיפול באפילפסיה, וכן תרופות שבמקור הן תרופות נגד דיכאון, שמשפיעות על נוירוטרנסמיטורים הקשורים בהולכת הכאב, כמו סרוטונין ונוירו אדרנלין. כמובן שעדיף להסתדר ללא תרופות, כיוון שבטווח הארוך חולים לא מסתדרים איתם לאורך זמן בשל תופעות הלוואי".
האם המחלה יכולה להשתפר או אפילו להיעלם?
"בניגוד למה שחושבים, היא יכולה להשתפר ואפילו להיעלם. יש חולים שהיא מלווה אותם לאורך שנים עם עליות וירידות, אך יש אחוז משמעותי של חולים שהמחלה נעלמה אצלם. אין תשובה חד משמעית מה גרם לכך, אך סביר להניח שהדבר קשור בפעילות גופנית סדירה ותזונה נכונה'".
לילך סלומון מדברת על טיפול בקנאביס. איפה זה עומד?
"לא קיימים הרבה מחקרים קליניים טובים, אבל ידוע שקנאביס משפיע על רצפטורים במערכת העצבים שמשתתפים בתהליך עיבוד הכאב, ולכן קיים רושם שהוא יכול לעזור בחלק מההיבטים. נכון להיום, ברשימת ההתוויות של משרד הבריאות אין אישור לטיפול בקנאביס, רק במקרים חריגים ועל סמך ועדות ערר".