"זו זכות לעזור לילדים האלה": האתגר והקושי בטיפול בילדים חולי סרטן

"אני לא יודעת איך מתכוננים לסוף בגיל 13, אני לא יודעת איך נפרדים מאמא ומכל האנשים שאני אוהבת. אני לא רוצה לסיים את החיים ככה, מוקדם לי מידי". את הטקסט הבלתי נתפס הזה שיתפה הילדה דיאנה ז"ל, שחלתה בסרטן והלכה לעולמה לפני מספר שבועות.

ההתגייסות למאבקם של ילדים רבים במחלת הסרטן ניכרת ברשתות החברתיות. יום יום אנחנו נחשפים לילד או ילדה עם עיניים גדולות ופנים חיוורות שנאבקים במחלה ומבקשים דבר אחד - לחיות. נתוני משרד הבריאות מדווחים על כ-300 מקרים חדשים של סרטן בקרב בני 14-0 בישראל מידי שנה. סוגי הסרטן השכיחים ביותר הם: סרטן מערכת הדם והלימפה, סרטן העצם וגידולים במערכת העצבים המרכזית. על פי המשרד, בשני העשורים האחרונים, הסיכוי לחלות בסרטן דומה אצל בנים ובנות ובין יהודים וערבים, ועומד על 20-13 מקרים ל-100,000 ילדים. מגמות התחלואה בבני 14-0 בישראל בדרך כלל יציבות.

"אין עליה בשכיחות מחלת הסרטן אצל ילדים" מאשר ד"ר גיל גלעד מומחה בהמטולוגיה אונקולוגיה ילדים ממרכז שניידר לרפואת ילדים בישראל. לדבריו, בשנים האחרונות מאובחנים בארץ מדי שנה כ - 500 מקרי סרטן בילדים וגם אצל מתבגרים עד גיל 18.

ד"ר גלעד, למה בכל זאת יש תחושה שיותר ויותר ילדים חולים בסרטן?

"קצב הגידול הניכר של אוכלוסיית הילדים בארץ וההד התקשורתי הרחב לו זוכה תחלואת הסרטן בילדים ברשתות החברתיות ובמדיה, תורמים לחשיפה רחבה יותר של כל אחד ואחת מאתנו למחלה, ולכן נוצרת תחושה שיש עלייה בשכיחותה בקרב ילדים ומתבגרים. בפועל, על פי נתוני הרישום הלאומי לסרטן, שיעור היארעות המחלה הוא קבוע ועפ"י הספרות, בממוצע, עד גיל 19 אחד מכל 300 ילדים יחלה בה".

אילו סוגי סרטן שכיחים יותר אצל ילדים?

"לוקמיה היא הממאירות השכיחה ביותר בגילי 14-0, והיא מהווה כמעט 30% ממקרי הסרטן בקבוצת גיל זו. רוב מקרי הלוקמיה בגילים אלה הם מסוג ALL ומיעוטם AML. הממאירות השנייה בשכיחותה (20%) בקבוצת גיל זו היא גידולי מוח לסוגיהם. השלישית שמהווה כ-10% מהמקרים היא לימפומות לסוגיהן. מעל גיל 14 ועד גיל 19 זה משתנה - בקרב המתבגרים ובני הנוער רבע ממקרי הסרטן הם לימפומות (השכיחה ביותר מבניהן היא לימפומה מסוג הודג'קין, ודווקא שכיחות גידולי מוח ושכיחות הלוקמיות יורדת לכ - 10%). מנגד, עולה שכיחותם של גידולי העצמות והגידולים בבלוטת המגן ובעור וכן ממאירויות שקשורות למערכת הרבייה ולתאי הנבט".

מהו שיעור ההחלמה?

ברובן של הממאירויות עולים אחוזי ההחלמה בקרב ילדים. לדוגמה, ב - 1950 שרדו רק 5% מהילדים שחלו בלוקמיה מסוג ALL, אולם עשר שנים לאחר מכן שרדו 15% וכיום הנתונים מצביעים על 85% החלמה מוחלטת – כלומר ילדים שהחלימו ולא יפגשו את המחלה בעתיד. בקרב 15% האחרים, המחלה תישנה והם יזדקקו לסבב או סבבי טיפול נוספים כולל השתלת מח עצם או טיפולים ניסיוניים. למרבה המזל, התקדמות המדע והידע מאפשרים לנו יכולת טובה יותר במיון החולים לקבוצות סיכון. ישנם סוגי לוקמיה הכרוכים בסיכוי מוגבר להישנות ולכן הטיפול בהם אגרסיבי יותר. היכולת להבחין בין תתי-סוגים של מחלה, מאפשר לנו להעניק לכל חולה את הטיפול המותאם לאופי מחלתו וכתוצאה מכך, הוא מאפשר גם לחסוך לחלק לא מבוטל מהילדים המטופלים תופעות לוואי קצרות וארוכות טווח שהיו עלולות להיות מנת חלקם עקב מתן טיפול עודף".

מהו הטיפול החדשני ביותר?

"כימותרפיה היא הטיפול הקלאסי במחלת הסרטן ויש לה הוכחות בשטח ותוצאות יפות ברוב המחלות. קרינה והשתלת מח עצם הן חלק בלתי נפרד מהטיפול במחלות מסוימות. יש מחלות בהן מקובל להשתמש בהשתלת מח עצם עצמית: לוקחים תאי אב מהחולה ומחזירים לו אותם לאחר שקיבל טיפול כימותרפי אגרסיבי המכוון לפגוע בתאי הגידול. בלוקמיה לא עושים את זה, היות שמוח העצם של החולה הוא המקור ללוקמיה. רוב הילדים עם לוקמיה לא יזדקקו להשתלה ואלו שכן יזדקקו להשתלה יקבלו אותה מתורם אחר - בן משפחה או זר. בחלק מהמחלות יש טיפולים ביולוגים המבוססים על נוגדנים שיודעים לפעול נגד תאי הגידול ולהשמידם, וטיפולים אימונולוגיים המחזירים למערכת החיסון את היכולת להילחם בסרטן. אחת השיטות החדשות היא טיפול בתאי CAR-T, במסגרתה, לוקחים תאי T שהם תאים של מערכת החיסון ומשפעלים אותם במעבדה כנגד תאי הלוקמיה כך שלאחר החזרתם בעירוי למטופל הם יצרו אפקט מתמשך נגד תאי הלוקמיה ובשאיפה בהמשך גם נגד ממאירויות אחרות".

"מחלתו של בן, הילד שחנכתי באופן אישי, נשנתה ולצערי הוא לא שרד"

עוד מעט ימלאו 20 שנה לעבודתו של דוקטור גלעד כהמטולוג-אונקולוג ילדים במרכז שניידר. כשהחל את לימודי הרפואה התנדב במשך חמש שנים במסגרת פרוייקט החונכויות פר"ח של מכון וייצמן והאוניברסיטאות. זוהי תוכנית חברתית הפועלת מ - 1974, במסגרתה, סטודנטים חונכים ילדים הזקוקים לעזרה לימודית ורגשית. בהתחלה שימש כחונך לילד ממשפחה מעוטת יכולת, בהמשך כחונך לילד חולה סרטן ואח"כ ריכז במשך שנתיים את פרוייקט החונכויות לילדים חולי סרטן במרכז. אולי זאת הייתה הנקודה שבה הבין מהו ייעודו הרפואי "הייתי בקשר עם עשרות רבות של ילדים ומשפחות ונשביתי פעם אחר פעם בקסמם של הילדים, בעוצמות שלהם וביכולתם להתמודד עם הסיטואציות הבלתי אפשריות שנגזרו עליהם. כל גיל וההתמודדות שלו", הוא מספר.

יש לך שלושה ילדים משלך, ההתמחות בסרטן ילדים וודאי לא קלה

"כשהפכתי לאבא עם לידת בני הבכור, בדיוק לפני 22 שנה, מצאתי את עצמי מתלבט לתקופה קצרה האם אונקולוגיה ילדים עם המורכבויות הרגשיות הנלוות אליה, היא הדרך המקצועית בה אבחר. באותה תקופה היו לי הצעות מקצועיות חלופיות מפתות מאד, ביניהן, התמחות ברפואת פגים ויילודים. עם זאת, בעבודות אלה חסר הקשר ההדדי שכה חשוב לי בעבודה עם ילדים ויש לי באונקולוגיה ילדים. המקצוע בו בחרתי מאד מאתגר ועונה על צרכים רבים שלי כרופא וכאדם. האתגר הרפואי והמדעי גדול מאד, כמעט ואין חולה שהמהלך אצלו זהה למשנהו. האבחנה שונה, ההתנהלות שונה וכל מקרה הוא עולם ומלואו.

"יש ילדים שאיבדנו בטיפול ועד היום אני נושא אותם איתי. מחלתו של בן, הילד שחנכתי באופן אישי, נשנתה ולצערי הוא לא שרד. החותם שהותירו בי הוא ומשפחתו בהתמודדותה האצילית חרות בזיכרוני לעד. מכיוון שלאורך הדרך אנחנו לא יכולים לנבא בוודאות איך ולאן יתקדם הטיפול, אני משתדל למצוא את הדרך אל ליבו של כל מטופל. אתעקש לרכוש את אמונם של הילדים הקטנים והבוגרים, וליצור את החיבור הייחודי עמם, שהוא בעיני הבסיס והמפתח ליצירת אמון של הילד בנו ובדרך שאנו מתווים. אמון שהוא כה הכרחי לתהליך שכרוך בדרך רצופה בתופעות לוואי וקשיים".

ד"ר גלעד מספר, שהרבה מעבר לעניין הרפואי והאינטלקטואלי המאתגר, המקצוע מאפשר לעוסקים בו ללוות ילד ומשפחה לאורך זמן ממושך. להכיר אותם לעומק וליצור מערכת יחסים מתמשכת להבדיל מרפואה של חדר מיון - שם המפגש הוא קצר ובדרך כלל חד פעמי. "זה תהליך ארוך וממושך שמתחיל בנקודה הכי קשה לחולה ומשפחתו. תהליך האבחנה שאורך בדרך כלל בין מספר שעות לימים, ושיאו במסירת הבשורה המרה לילד ולהורים. מנקודה זו המטופל ומשפחתו מתחילים לצעוד בדרך ארוכה ולא פשוטה, רצופת מורדות, עליות ותופעות לוואי שלעיתים קשות לא פחות מהאבחנה עצמה. אנחנו מלווים את הילדים ואת המשפחות באופן צמוד ובהתמודדות משותפת על מנת לטעת בהם את הביטחון בהמשך הדרך שאמורה להביא אותם מהתהום למעלה.

"זו זכות גדולה להיות משמעותי בעבורם לאורך התהליך שאנחנו עוברים יחד. אתה פשוט הופך להיות משפחה שלהם. גם עבור משפחות אצלם הטיפול לא צלח והילדים כבר לא איתנו. מדי יום אני זוכה לפידבק שהבחירה שעשיתי היא הבחירה הנכונה עבורי, יש בבחירה הזאת את הסיפוק הכי גדול שאפשר לבקש, אף שאין במקצוע הזה תגמול כלכלי. זאת עבודה סיזיפית בבית חולים עם עומס רגשי ופיזי, אבל יש בה משמעות ששום מקצוע בעולם לא יכול היה לתת לי. אני לא יכול לראות את עצמי במקום אחר, למרות כל מה שחוויתי. הזכות לראות את האדם שנמצא מולך ולתת לו את הליווי שהוא צריך, שווה הכל". 

אפשר לעשות את זה עם מעורבות רגשית כל כך גדולה?

"יש שתי גישות, האחת אומרת שככל שתהיה מעורב פחות, תגונן על עצמך יותר ותמנע יותר משחיקה. השנייה אומרת שכדי לעשות את מלאכת הקודש הזו כמו שצריך אתה חייב להיות מעורב רגשית. אני לא חושב שאפשר לעשות את העבודה הזאת ולא להיות מעורב רגשית. קורה לא פעם שהאמפתיה מוצאת ביטוי גם בהתרגשות ובהזלת דמעה במהלך שיחה עם המטופלים ובני משפחותיהם. הם מרגישים שאני מרגיש את מה שהם מרגישים. בתחילת הדרך הגדרתי לעצמי שביום בו ארגיש מרוחק וקהה להתרחשויות ולא מעורב כל כולי, באותו יום אניח את המפתחות ואלך".

"האמא ממררת בבכי ואין מילה שאני יכול להגיד לעצמי או למשפחה"

יש לא מעט עמותות שנותנות גב רגשי וכלכלי למשפחות, מי שעזר כל התקופה הקשה מאד של המחלה של דיאנה וגם אחרי מותה הייתה עמותת "רחשי לב"  - ארגון שהוקם לפני 33 שנה המסייע לילדים חולי סרטן ולמשפחותיהם רפואית, כלכלית, וחברתית. שימי גשייד, מנהל העמותה, עושה את זה כבר 15 שנה. כששוחחנו עם גשייד הוא בדיוק חזר ממפגש עם אמה של דיאנה ועם אחותה היחידה. "חיפשתי את המילים ולא היה לי מה להגיד מלבד 'את היית האמא הכי טובה'. היא ממררת בבכי ואין מילה שאני יכול להגיד לעצמי או למשפחה". המקרה הזה הגיע אל שולחנה של העמותה לפני מספר חודשים, משפחה מאוקראינה שחשבה שהמלחמה זה הדבר הכי רע שקרה להם, ואז הגיעה המחלה של הילדה. העמותה עזרה להם להגיע לארץ, ושיכנה אותם בדירה בתל השומר. המלחמה היא אישית על כל ילד", מספר גשייד. "אנחנו מכירים כל ילד וילד מי המשפחה איפה הוא גר מה מצבם האישי הכל".

מאיפה הכוחות?

"כל אחד לוקח את הכוחות שלו ממקום אחר. אני מעדיף להבין שעשיתי את המקסימום, ולזכור את הסרט של דיאנה ביום-ההולדת שלה. זה לא פשוט. לא פעם אנחנו מוצאים את עצמינו נוסעים הביתה והדמעות זולגות. אי אפשר להתנתק. אתה חלק מהסיפור, חלק מהמלחמה העצובה של ילד חוזר מגן המשחקים שלו ושוב כימו ושוב בדיקות דם ושוב אמא בוכה. קשה. אם הלב שלנו היה שקוף היית רואה הרבה נקודות שחורות של כאב וגעגוע. כל אחד מתמודד בדרכו, אני למשל לא הולך ללוויות"

יש ילדים שאתה לא מצליח להשתחרר מהם?

"דוד אלחרר היה אחד הילדים הראשונים שלי. ילד מאשדוד להורים גרושים שראה בי סוג של אבא. אני גר באשדוד והיינו נוסעים יחד הלוך ושוב ואוכלים וצוחקים, והייתי איתו בטיפולים. שלחנו אותו לבית חולים בוושינגטון לטיפול שלצערי לא צלח. חצי שנה אחרי שניפטר נסעתי לאוסטריה, מצאתי את עצמי קונה לו מחזיקי מפתחות לאוסף שלו. הבאתי לאמא שלו. זה לא עוזב אותנו. אם הלב שלנו היה שקוף היית רואה הרבה נקודות שחורות של כאב וגעגוע. כל אחד מתמודד בדרכו, אני למשל לא הולך ללוויות. לא מסוגל לעמוד שם. נפשית פיזית זה פוגע בי ביכולת התפקוד העתידית שלי. כל ילד הוא עולם".

ואיך מתמודדות המשפחות?

"כל אחת בדרכה. רעיה גלר בת ה-15 מתמודדת בימים אלה עם אוסטאוסרקומה. מאושפזת בבית חולים לילדים ספרא בשיבא תל השומר. הסרטן של רעיה נמצא מאחורי הברך ברגל שמאל היא עברה ניתוח קטיעת עצם השוק ועצם הברך, והכניסו לה תותב. הניתוח קצת הסתבך ועברה 4 ניתוחים. רעיה מתמודדת עם אתגר אונקולוגי ואתגר אורתופדי שידרוש ממנה זמן ארוך של שיקום. המשפחה אמא אבא ושבעה ילדים מתגוררים בישוב ברמת הגולן. עמותת רחשי לב נתנה להם את אחת הדירות.

"זה מציל לנו את החיים. אחרת לא היה לנו איפה לגור", אומרת, מיכל אמה של רעיה שמספרת על ההתמודדות מעוררת ההשראה. "יש פה הרבה אתגרים במקביל" היא אומרת, "זאת גם מחלה קשה וגם הטיפול אינטנסיבי כל המשפחה בזה. האתגר של מרחק הוא מאד משמעותי. המשפחה מתפצלת. הבית לא יכול להיות שבועות ללא הורים. אז אין מצב ששנינו בבית חולים. האתגר הנוסף ששנינו לא יכולים לעבוד. אני עצמאית יזמית בניה אז אני מנהלת את החברה מרחוק. בעלי לא עובד. הוא עזב את העבודה הוא עבד במשרד לביטחון פנים. יש גם את האתגר של הלימודים. זאת שנה שניה שהיא לא לומדת. אנחנו מנסים לעשות לה לימודי בית, זאת ילדה מאד חברותית ואהובה ואוהבת את בית הספר ואת הרוב היא לא יכולה לעשות. אנחנו משפחה מרימה. עושים להם הרבה שמח. אנחנו מנהלים את האירוע אנחנו לא הקורבנות של האירוע. היה ברור לנו שהולכים לנצח את הדבר הזה.