"המחלה לא משנה את מי שאני בפנים": חולים בטרשת נפוצה מספרים על ההתמודדות

טרשת נפוצה היא מחלה כרונית פרוגרסיבית שתוקפת את מערכת העצבים וגורמת למגוון תופעות. היא נוטה להתפרץ בגיל 20 עד 40 ומאותו רגע, מלווה את החולים לכל החיים. במקרה של יוליה עומרי, היום בת 48, חלפה כשנה מהרגע שבו הופיעו התסמינים הראשונים למחלה ועד שקיבלה את האבחון. "אובחנתי בקיץ 2017 והשאלה הראשונה ששאלתי את הרופאה הייתה 'כמה זמן יש לי לחיות?'. היא חייכה ואמרה שלא מתים מזה, אבל כן אפשר להגיע לנכות ואפילו לכיסא גלגלים", נזכרת עומרי. "מאותו הרגע החלטתי שלא אתמקד עוד בשאלה היכן המחלה יכולה להגביל אותי, אלא במה שאני כן יכולה לעשות. הפסקתי לעשן, התחלתי לנהל אורח חיים בריא יותר, החלטתי בפעם הראשונה בחיי להתחיל לעסוק בספורט וירדתי 18 קילו. הייתה לכך השפעה מדהימה על מצב המחלה, והיא נראתה גם בתוצאות ה-MRI. היום אני בריאה יותר, נראית טוב מאי פעם ומרגישה מצוין".

עומרי ממליצה לחולים אחרים לנסות לשמור על אופטימיות ולראות במחלה הזדמנות. "המחלה לימדה אותי לשים את עצמי במרכז, לא להרוג את עצמי בקריירה תובענית ובחיים עמוסי סטרס, כי הבנתי שאני הכי חשובה ואני צריכה לדאוג לעצמי. חשוב להבין מתי היקום מאותת לנו שהגיע הזמן לשים את עצמנו במרכז, לעשות שינוי בחיים וכמובן לפעול מתוך אופטימיות - כי יש הרבה אנשים שהצליחו וחיים חיים טובים לצד הטרשת", אומרת עומרי.

"אבי החליט ביחד עם הרופא שמפאת גילי הצעיר לא יספרו לי על האבחנה"

ברוב המקרים, טרשת נפוצה מתחילה כמחלה התקפית הפוגתית (RRMS). בשלב זה היא מתאפיינת בהתקפים שמתבטאים בתסמונות נוירולוגיות שונות ומגוונות כמו פגיעה בראייה, ביכולת התנועה, בשיווי המשקל, בקשיי בליעה ואפילו בבעיות קשב או דיכאון. ההתקפים הולכים ומתפתחים בתוך כמה שעות או ימים ונשארים תקופה מסוימת עד שהם מתחילים לדעוך. בשלב מסוים המחלה משנה את צורתה למחלה שניונית המשכית (SPMS) שבה הנזקים הנוירולוגים הולכים ומצטברים ואיתה גם הנכות הולכת ומתקדמת. זהו המהלך הטיפוסי של המחלה, אך אם יש דבר אחד שהחולים לומדים לאורך השנים, זה שטרשת נפוצה של חולה אחד יכולה להתבטא בדרכים אחרות לגמרי מטרשת נפוצה של אחר, ולכן קשה להעריך את הסבירות לנכות בקרב חולה נתון.

>> 8 עובדות מפתיעות על טרשת נפוצה שכדאי לדעת
>> ידעתם? טרשת נפוצה מתחילה הרבה לפני ההתפרצות הראשונה
>> טרשת נפוצה: הפיתוחים החדשניים בתחום שכדאי להכיר
>> 5 טיפים להתמודדות עם טרשת נפוצה

"הוודאות היחידה בטרשת נפוצה היא חוסר הוודאות", אומרת ענת אילון, מייסדת ויו"ר דירקטוריון MS ישראל (חל"צ) מערך תמיכה ארצי לטרשת נפוצה, וחולה בטרשת נפוצה. אילון אובחנה לפני 30 שנה והיום לא רק שהיא לא איבדה את יכולת ההליכה, אלא היא אפילו רוקדת ריקודים סלוניים ומשתתפת בתחרויות. "כשאובחנתי הייתי רק בת 20, וחודש לפני כן השתחררתי מהצבא. התחלתי להרגיש תחושה מוזרה בראייה, ראייה כפולה שנמשכה כמה ימים עד שהחלטתי להגיד על כך למשפחתי. אבא שלי קרא לחבר קרוב שהוא רופא שיראה אותי ולאחר כמה בדיקות שלו, שלח אותנו למיון שם התאמת החשד שמדובר בטרשת נפוצה. באותו הרגע קיבלתי סטרואידים והרגשתי טוב יותר. אבי החליט ביחד עם הרופא שמפאת גילי הצעיר ומכיוון שלא היו טיפולים לא יספרו לי על האבחנה, וכך יצא שרק שמונה שנים לאחר מכן, במהלך התקף משמעותי נוסף, נאמר לי שאני חולה בטרשת נפוצה", מספרת אילון.

בנוסף, אילון מספרת כי במשך 18 שנה טופלה בזריקות 3 פעמים בשבוע. "הטיפולים היו אמורים לרווח בין ההתקפים ולהקל את חומרתם, אך מדי פעם הם היו חוזרים כי ככה זה בטרשת נפוצה. בוקר אחד החלטתי שנמאס לי להזריק. הרגשתי נהדר, בדיוק חגגתי 40 ויצאתי לחופשה ברומא עם חברה. כל יום היינו הולכות שעות על הרגליים, עד שערב אחד התיישבתי על הספה בלובי המלון ולא הצלחתי לעמוד. הגעתי לארץ, קיבלתי סטרואידים וחזרתי לטיפולים בזריקות, ומאז נשארו לי ספיחים", מספרת אילון ומדגישה: "את מה שעשיתי - להפסיק טיפול תרופתי מתוך תחושת מיאוס, ולעשות זאת בלי להתייעץ עם רופא מטפל ובלי כל הכנה, אני לא ממליצה לאף אחד לעשות". אילון החליטה לעשות שינויים באורח החיים.

היא החלה בשינוי תזונתי והתחילה לרקוד, ומאז מצבה השתפר עד מאד. "היום, להבדיל מהימים שבהם גילו אצלי את המחלה, יש כבר כמה וכמה טיפולים בסל התרופות, וההבנה היא שיש מה לעשות עם הטרשת ואפשר לחיות איתה. כמי שחיה עם טרשת נפוצה, עובדת במשרה מלאה ומנהלת בהתנדבות את MS ישראל (חל"צ) זה המסר שחשוב לי להעביר: לחולים שמגלים עכשיו את המחלה אני ממליצה קודם כל לקחת לעצמם פרק זמן לעכל את הבשורה, לקבל את התחושות של הכעס והבלבול, אבל לתחום את זה בזמן. ואז יש לשנס מותניים ולהבין שאפשר לחיות עם המחלה ולעשות כל מה שאנחנו רוצים בזמן שאנחנו רוצים, בקצב שלנו ובדרך שנכונה לנו. העיקר לעשות. ולדעת שאתם אף פעם לא לבד", אומרת אילון.

עוד על טרשת נפוצה:
>> 10 המלצות לשיפור הבריאות ואיכות החיים של חולים בטרשת נפוצה
>> חולים בטרשת נפוצה? בואו לבדוק אם המחלה שלכם מתקדמת
>> כל מה שצריך לדעת על טרשת נפוצה
>> עמית נגלר: "18 שנה הסתרתי את המחלה מהעולם, התביישתי"

"לחדר הניתוח, שהיה כל חיי, אני כבר לא יכול להיכנס"

אצל ד"ר דניאל קרלין בן ה-62 מהלך המחלה היה אחר לגמרי. קרלין, אורתופד מנתח, אובחן לפני 13 שנה ומהר מאוד מצבו התדרדר. "בוקר אחד לא הצלחתי לעמוד על הרגליים", הוא מספר. "ניסיתי ונפלתי, וזה נמשך כמה שעות עד שהצלחתי לקום. חשבתי אז שמשהו בעצב השמיעה שאחראי על שיווי המשקל נפגע. לא חשבתי בכלל על טרשת. אבל ב-MRI כבר היה ברור שמדובר בטרשת נפוצה. היום אני כבר כמה שנים נמצא במחלה מתקדמת, וכל הזמן המצב מחמיר ויש לי בעיות במערכות רבות בגוף. קשה לי ללכת ואני נעזר בהליכון ובקולנועית וסובל מקשיים קוגניטיביים. לחדר הניתוח, שהיה כל חיי, אני כבר לא יכול להיכנס", אומר ד"ר קרלין. 

למרות מהלך המחלה המהיר והקשה שלו, ד"ר קרלין בחר שלא להתייאש, ומצא את הדרך לחיות בשלום לצד המחלה. "הבנתי שאסור לי ללכת ראש בראש עם המחלה ועליי לעשות חשיבה מחודשת - אם אני לא יכול לנתח, עליי לנסות משהו אחר כמו עבודה בניהול מרפאה שתאתגר אותי באופן שונה", אומר ד"ר קרלין ומוסיף: "אי אפשר לבכות על מה שהפסדנו, גם כשזה כואב מאוד. אנחנו צריכים לבנות את עצמנו בדרכים חדשות. אני גם דואג לעשות דברים שטובים לנפש שלי, אני משתתף בחוג צילום ואפילו השתתפתי בכמה תערוכות, ואני מרגיש שאני תורם, יצרני ופועל. חשוב לזכור שהמחלה לא משנה אותנו כבני אדם, אלא רק היכולות שלנו השתנו, ולכן עלינו למקסם את עצמנו במצב החדש ולנצל את מי שאנחנו בפנים, מעבר למחלה".

ג'נין ווסברג, מנכ"לית האגודה הישראלית לטרשת נפוצה, אשר מעניקה שירותים לחולים בטרשת נפוצה ומשפחותיהם, ממליצה גם היא לנקוט בגישה חיובית ובעיקר לשמור על תקווה גם ברגעי משבר. "גם כאשר המצב קשה מנשוא, אנו יכולים למצוא לפעמים רגע להזכיר לעצמנו ולאחרים שפשוט איננו יודעים שאולי תבוא הקלה בדרך זו או אחרת.

התקווה עשויה להיות קשורה לחיי אהובינו המקיפים אותנו ולאופן שבו הם חיים ואוהבים. היא אף עשויה להיות מופנית אל הצורה בה נחייה את חיינו מעתה והלאה, תוך נסיון למצוא את הזמן לשאת תפילה, משאלה או בקשה ליום של מעט כאב ועייפות, לביקור נכסף של אדם יקר ולרגע של שלווה", אומרת ווסברג ומוסיפה: "בתור מנכלי"ת האגודה ומנהלת שירות לחולים, אני יכולה להגיד בפה מלא כי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה קיימת עבור החולים ובני משפחתם והיא זמינה תמיד להציע את עזרתה. אומנם טרשת נפוצה מתחוללת אצל כל אדם בנפרד, ואותו איש או אישה נלחמים במחלה בכוחות עצמם, אך אף אחד לא צריך להרגיש שהוא לבד במערכה".

למידע נוסף על טרשת נפוצה היכנסו למתחם>

מוגש כשירות לציבור בחסות נוברטיס