לרגל יום האיידס העולמי, החלטנו להעלות על סדר היום את החיים לצד וירוס ה-HIV בישראל בשנת 2020, באמצעות שני נשאים לנגיף שהחליטו לשתף אותנו בסיפורם.
אך לפני שנשמע אותם, חשוב קודם כל להתעדכן בפיתוחים שהתחוללו בנושא בשנים האחרונות – שהמשמעותי מביניהם הוא הטיפול התרופתי המשולב, שהפך את וירוס ה-HIV ממחלה סופנית למצב רפואי כרוני. למעשה, הקפדה על נטילת הטיפול, מובילה לכך שנשאי HIV לא יגיעו למצב של כשל חיסוני (איידס), אלא יוגדרו כ-"אנדיטקטבל" – מצב שבו רמת הווירוס בדם היא מתחת לסף הזיהוי. נשאי אנדיטקטבל הוכחו על ידי מחקרים כלא מדבקים, באף אחת מדרכי ההדבקה בנגיף.
אז איך הטיפולים מרגישים, האם איכות החיים נפגעת בעקבות הנשאות ואילו תגובות מקבלים מהסביבה? הילה, נשאית HIV בשנות ה-60 לחייה, ורן, נשא HIV בשנות ה-30 לחייו, יחד עם אימו עירית, סיפקו לנו הצצה מעניינת וכנה לעולמם – מרגע הגילוי ועד היום.
"אם פעם המחלה הייתה גזר דין מוות, היום יש טיפול שמאפשר לחיות עם HIV וזו בהחלט בשורה"
כשמשוחחים עם הילה צרפתי, בת 62 מקיבוץ רגבים, קשה לנחש מה עבר עליה מהרגע שבו גילתה שהיא נשאית HIV. "אני נשאית כבר 25 שנה וחיה עם זה טוב", היא אומרת בחיוך. "את הבשורה קיבלתי בתחילת 96. הייתי בדיוק בתהליך בבנק הזרע, רציתי להביא ילד לעולם בכוחות עצמי. כבר עברתי את כל הבדיקות הפסיכולוגיות והפסיכיאטריות ואז פשוט הודיעו לי שנמצאתי חיובית ל-HIV ולכן נאלצים להפסיק את התהליך".
וואו, זה נשמע קשה
"נכון, אבל לא היה בי כעס", היא אומרת. "באותם ימים לא הייתה מודעות ל-HIV. אנשים היו בפאניקה ולא ממש ידעו איך להתנהל עם זה".
מה עבר עלייך מהרגע שבו גילית שאת נשאית?
"בהתחלה לא היה טיפול טוב. נאלצתי לקחת כדורים שגרמו לתופעות לוואי איומות: שלשולים, הקאות, פריחות – מה לא", מספרת צרפתי, "החלק השני היה להתמודד עם ההשלכות הנפשיות של המחלה – וזה בהחלט לא היה פשוט: הייתי בקבוצות תמיכה, נעזרתי בפסיכולוגים ובפסיכיאטרים. זה היה תהליך ממושך שהיה כרוך במעקב צמוד. בנוסף לכל זה, נאלצתי להפסיק את עבודתי כגננת בקיבוץ. כשגילו שאני נשאית לא רצו שאעבוד עם ילדים. גם עם זה השלמתי. כאמור – לא הייתה אז מודעות ל HIV".
את יודעת איך נדבקת?
"היה לי בן זוג קבוע. בשלב מסוים החלטנו להפסיק עם הקונדום. זה היה נשמע מהלך הגיוני כי כבר היינו ביחד במשך תקופה די ארוכה. בדיעבד הבנתי שכך נדבקתי", היא אומרת.
תוכלי לספר קצת על הטיפול?
"אם פעם המחלה הייתה גזר דין מוות, היום יש טיפול שמאפשר לחיות עם HIV וזו בהחלט בשורה. אני נוטלת כדור אחד ליום – זהו. אין ספק שהיום יש שיפור עצום בנושא. אין אפילו תופעות לוואי", משתפת צרפתי.
איך נראה יום טיפוסי שלך?
"אני מתחילה את היום מוקדם, בטיול עם הכלב שלי", אומרת צרפתי. "לאחר מכן, אני מקבלת בברכה אנשים שמגיעים לקיבוץ. במהלך היום אני מאוד פעילה חברתית – הולכת לשיעורי התעמלות פעמיים בשבוע, נהנית מארוחות בוקר משותפות עם חברי הקיבוץ, שרה במקהלה. אני אוהבת טבע, טיולים ומתנדבת בקהילה. בגדול – עפה על החיים".
עברת לא מעט בחיים. איך שומרים על כזאת אופטימיות?
"זה נכון שעברתי דברים לא פשוטים, אבל אני חושבת שהתמודדתי עם המכשולים וכיום אני מי שאני בזכותם", אומרת צרפתי בגאווה. "אמנם לא הקמתי משפחה אבל זכיתי לטפל בילדים של אחרים והם היו עבורי ממש כמו הילדים שלי. אני לא מתבכיינת על מה שהיה ולא על מה שיהיה – פשוט חיה את החיים שלי בטוב, ועושה הכי טוב עם מה שיש".
יש מסר שאת רוצה להעביר הלאה?
"חשוב לי שאנשים לא יתביישו לדבר על הנושא", מדגישה צרפתי. "אני תמיד מעדיפה שישאלו אותי כל מה שרוצים לדעת באופן גלוי, ואני גם עונה בפתיחות. לפעמים יש המון בורות בנושא, וחבל שסטיגמות ימשיכו להתקיים גם בשנת 2020. עברנו כברת דרך מאז שהתגלה טיפול ל-HIV. היום נשאים יכולים לחיות חיים רגילים, ואפילו לקיים יחסי מין כשהם מקפידים על טיפול. אני חושבת שככל שידעו יותר על המחלה, היחס לנשאים ישתנה, והרווח יהיה של כולם".
"אמרתי לעצמי - נחיה בכיף, מקסימום נטפל אם יהיה צורך"
את רן יוגב, בן 33 מקיבוץ נחשולים, הבשורה תפסה בסוף 2012. הוא מספר שעבר זמן רב עד שהגוף שלו למד להתמודד עם הנגיף, אבל כיום הוא מטופל ומרגיש נהדר. "כמה ימים לפני שאובחנתי הרגשתי ממש חולה", הוא נזכר. "הייתי חלש ולא יכולתי לאכול כלום. ידעתי שמשהו לא בסדר קורה אצלי".
גם כשחלפו מספר ימים, התחושה הרעה לא השתפרה ורן החליט לגשת לבדיקת HIV. אולם הבדיקות, שהאמינות שלהן הייתה מוטלת בספק באותם ימים, בישרו על תוצאה שלילית.
איך בסוף גילית שאתה נשא?
"כיוון שהמשכתי להרגיש רע, ניגשתי לרופא המשפחה, שהחליט לשלוח אותי לבדיקות דם כלליות", מספר יוגב. "התוצאות הראו שמשהו לא תקין וקיבלתי הפנייה למיון. כשהגעתי לשם, הסברתי לצוות הרפואי שקיימתי יחסי מין לא מוגנים. היה לי ברור שזה חייב להיות העניין. אחרי אין ספור בדיקות, לרבות בדיקת PCR לאיתור הנגיף, נמצאתי חיובי".
מה מרגישים ברגע כזה?
"אם אגיד שהופתעתי זה יהיה שקר", הוא מודה. "תמיד חגגתי ומעולם לא הגנתי על עצמי בזמן קיום יחסי מין, כך שהיה לי ברור שיש סיכוי שאדבק".
וכל הזמן הזה לא חששת?
"תמיד עברה לי בראש המחשבה שאני יכול להידבק, אבל הידיעה שאפשר לחיות עם HIV כיום, גרמה לי לקחת סיכון ולהמשיך לחגוג. אמרתי לעצמי: 'נחיה בכיף, מקסימום נטפל אם יהיה בכך צורך'", הוא אומר.
אם היית יכול לשנות את הבחירות שעשית, היית נוהג אחרת?
"אני מניח שכן", אומר יוגב. "היום יש טיפול PREP שמאפשר לאנשים בריאים שמעוניינים לקיים יחסי מין לא מוגנים להמשיך בהם בלי לחשוש מהידבקות. אם הייתי יכול, הייתי בוחר לקחת את הטיפול הזה".
מה בעצם הטיפול דורש ממך?
"אני נוטל בכל יום שלושה כדורים בשעה קבועה", מספר יוגב, "כבר ניסיתי כמה שילובים של כדורים, עד שהגעתי לשילוב הנוכחי שטוב לי איתו. למזלי אין לי תופעות לוואי כך שהכול בסדר".
אפשר לשאול איך חיי המין שלך בימים אלה?
"אני תמיד פתוח עם הפרטנרים שלי, ומי שנרתע מזה – זה גם בסדר", הוא אומר. "לפני הקורונה התנהלתי כרגיל. אני לא מדבק כי אני מטופל ולכן אין בעיה לקיים יחסי מין לא מוגנים, אבל היום אני מודה שאני חושש מהקורונה, ומעדיף לדחות מפגשים ולצאת כמה שפחות מהבית. בואי נגיד שאני חי בשלום עם מה שיש לי ומעדיף לא לקבל את מה שאין לי".
איך נראה יום ממוצע שלך?
"די שגרתי: אני עובד באגף הבטחון של המועצה האזורית בעבודת משמרות, ובמקביל עושה קורס תכנות. החיים נחמדים סה"כ", אומר יוגב בחיוך.
איך הסביבה הגיבה לעובדה שאתה נשא שמקבל טיפול?
"כשהתחלתי להשתמש בטיפול הייתי חצי בן אדם. אני זוכר שלאמא שלי היה מאוד קשה לראות אותי במצב כזה. אני חושב שהיא אפילו יותר חששה מהמצב הרפואי והתפקודי שאליו נקלעתי, ופחות מהעובדה שאובחנתי עם HIV. כשהטיפול החל להשפיע והרגשתי טוב יותר - גם היא התאוששה", מספר יוגב, "באופן כללי, אפשר לומר שהתברכתי בסביבה תומכת. החברים תמכו בי ובאו לבקר. הרגע היחיד שבו חשתי עוינות מסוימת הייתה כשפניתי לאחד המכונים המוכרים כדי לבצע הסרת שיער בלייזר ולא אפשרו לי להמשיך את הטיפול אחרי שציינתי את מצבי הרפואי".
ואכן, לעירית, אמא של רן, הגילוי על הנשאות היה לא פשוט. "זה היה יום חורפי וסוער", היא נזכרת. "רן, שגר בתל אביב באותה תקופה, התקשר אליי וביקש שאגיע לקחת אותו. הוא הסביר שיש לו חום גבוה מאוד. כשהגעתי, עמד מולי עלה נידף. הוא בקושי הצליח לעמוד, וזה היה מאוד מלחיץ. כשהגענו לבית שבו גרתי בזמנו, הרופאה שטיפלה בו התקשרה וביקשה שיגיע למיון. היא חשבה שאולי מדובר במחלת הנשיקה. מאותו רגע שהגענו למיון, רן עבר סדרה של בדיקות. אני זוכרת שהמתנתי לתוצאות הבדיקות במסדרון ברמב"ם. ואז רן יצא מהחדר ואמר לי: 'אמא את יושבת? יש לי HIV'".
מה הרגשת באותו הרגע?
"כאילו כל הדם אוזל לי מהגוף. זה היה מאוד מלחיץ. למזלי, מיד ניגשה אלינו עובדת סוציאלית והסבירה על המצב, בעיקר הרגיעה. זה מאוד עזר כי הייתה אז סטיגמה איומה על המחלה", אומרת יוגב.
איזה מסר היית רוצה להעביר להורים שנמצאים באותה סיטואציה?
"שאפשר לחיות עם HIV ובעיקר שתמיד צריך לתמוך ולאהוב את הילדים עם כל מה שהם עוברים", מדגישה יוגב. "אני נתקלת בהורים שלא תמיד מקבלים את הילדים שלהם כפי שהם וזה בהחלט חבל. אני בחרתי לתמוך ברן בכל הרגעים שבהם הוא היה זקוק לי: כשיצא מהארון, כשגילה שהוא נשא. זה מובן מאליו מבחינתי - הוא הבן שלי! תהיו טובים לילדים שלכם, הם זקוקים לכם. עם זאת, אני בהחלט חושבת שלא צריך להקל ראש בעניין ושחייבים להיזהר יותר כשמקיימים יחסי מין".
*'מוגש כשירות לציבור מטעם חברת גיליאד והוועד למלחמה באיידס ללא מעורבות בתכנים