כשאמהּ של נרימאן סג'יר הייתה בהריון, הרופאים המליצו לה לסיים את ההיריון, זאת לאחר שהתגלה כי העוברית בבטנה תסבול ממחלה גנטית אשר תגרום לה לנכות כל חייה. אמה החליטה שלא לפעול לפי ההמלצות וביקשה לתת לבתה סיכוי לחיים. היום, נרימאן בת 25 משפרעם, נכה מלידה שסובלת ממחלת פרקים גנטית ומרותקת לכיסא גלגלים.
"מעולם לא הייתי בריאה כדי לדעת איך זה מרגיש"
הסיפור של נרימאן מתחיל מאחותה הבכורה שנולדה נכה לאחר שהוריה לא ערכו בדיקות בזמן ההיריון. בהריון השני (של נרימאן) הוחלט אחרת: ההורים ביצעו בדיקות בזמן ההיריון על מנת לגלות מומים בעובר. הם גילו כי העובר נושא מחלה גנטית וכי יש סיכוי סביר שגם היא תסבול מנכות אך הוריה התלבטו והחליטו לבסוף לתת לה סיכוי לחיות והיא נולדה נכה. מאז ילדותה עברה סג'יר 3 ניתוחים ברגלים, נאלצה ללמוד בבית ספר לחינוך מיוחד באופקים בכרמל.
בימים אלה מסיימת נרימאן את לימודי בתחום העיצוב הגרפי במכללה לעיצוב ולתקשורת חזותית "תילתן" ומציגה את עבודת הגמר שלה שהיא בעצם קמפיין נגד הפלות, כשידוע מראש שלעובר יש מום מולד. מטרת הפרויקט היא להעלות מודעות ל'יד הקלה' הממיתה עוברים שאינם 'מושלמים' וזאת בהסתמך על הסיפור האישי שלה.
"אני לא מכירה משהו אחר. מעולם לא הייתי בריאה כדי לדעת איך זה מרגיש. הנכות שלי היא חלק ממני מאז שנולדתי והשלמתי אתה מגיל צעיר", מעידה נרימאן על חייה המורכבים. "רציתי להעלות למודעות נושא שאף אחד לא דיבר עליו, שמתביישים בו. יש לנושא הזה הרבה כוח ומשקל. רציתי לעשות משהו שאנשים יזכרו. ובגלל שהנושא כל כך קרוב אליי, באופן די טבעי הוא עלה כנושא לעבודה הגמר. אני נגד הפלות בגלל בעיות רפואיות או אסתטיות. זה נכון שצריך לבחון כל מקרה לגופו אבל אני לא חושבת שהפלה זה פתרון. אני לא שופטת את מי שמחליטה להפסיק את ההיריון ובסופו של דבר כל אישה תבחר את מה שטוב לה, אבל אני הייתי משכנעת אנשים, מראה להם אותי כדוגמה – בחורה שחולה במחלת פרקים, מרותקת לכסא גלגלים ועדיין סיימתי לימודים והגשתי פרויקט סיום מוצלח"
איך המשפחה והסביבה הקרובה שלך הגיבה לפרויקט?
"כולם מאוד תמכו ועודדו, גם ההורים שלי. אמא שלי אמרה לי מהתחלה שאני הולכת להצליח בפרויקט הזה".
אם היית יכולה להגיע לכל אישה רגע לפני שהיא צריכה לקבל את ההחלטה הכל כך קשה ומורכבת הזו, מה היית אומרת לה?
"תחשבי על זה עשר פעמים, מאה פעמים לפני שאת מפסיקה את ההריון. הייתי מדברת איתה ומנסה לשכנע אותה לא להפיל. תקראי על המחלה המדוברת, תחקרי, תתייעצי עם רופאים אולי תגלי שהמצב לא כל כך קשה כמו שחשבת. רק אחרי שתחקרי את הנושא לעומק ותדעי כל מה שיש לדעת תקבלי החלטה. גם ילד עם בעיה רפואית הוא בן אדם".
לצד המודעות לנושא, הפרויקט של נרימאן מעלה שוב את השאלה הכמעט בלתי ניתנת למענה - איפה עובר הגבול? היכן אישה צריכה לדון את עצמה לחיים של קושי וטיפול צמוד בתינוק שנולד עם מחלה רפואית מגבילה וקשה?
קשה להיות חד משמעי בסוגיה כה רגישה ואמביוולנטית. מצד אחד, הסטטיסטיקה מעידה שהיד לא פעם 'קלה על ההדק' ולעתים רופאים ממליצים על הפלה בגלל פגמים כל כך מינוריים שניתנים לטיפול בקלות יחסית לאחר הלידה. מצד שני, יודעת להעיד כל אמא כי החשש מהקשיים שמלווים לידת תינוק עם בעיה רפואית מורכבת הוא גדול.
באותה הנשימה, עולה השאלה הפילוסופית מי אנחנו שנקבע מי הוא הילד הראוי, הנכון, הבריא? האם לא כל ילד שנולד הוא פגום באיזו צורה? הרי אין אדם מושלם ואי לכך גם אין ילד מושלם. ואם מראש אנחנו מפחיתים את הקשיים שעלולים להיות הרי גם ילד אסמטי דורש טיפול צמוד וילד עם הפרעות קשב דורש יותר תשומת לב. האם גם ילדים כאלו ראויים להפסקת הריון? הרי יכול להיוולד תינוק 'בריא' לחלוטין אך מספר שנים לאחר מכן יעבור תאונה והשלכותיה יהיו קשות. מה אז? אי אפשר להרוג אדם בגלל הנכות שלו. האמנם?
מה דעתך בנושא?
*פרויקט הגמר של נרימאן מוצג בתערוכת הגמר 'מציצים לעיצוב' של 'תילתן- המכללה לעיצוב ולתקשורת חזותית', חיפה. הכניסה חופשית. רחוב העצמאות 65, קמפוס הנמל, חיפה.
>> מורטת או מגדלת: איפה את על הסקאלה?
>> איך לעזאזל השמנתי הכול בחזרה?
מאקו נשים גם בפייסוש. יאללה, את באה?