בקבוצת החברים של עמרי רגב, הומור שחור אינו נושא שמפחדים ממנו. למעשה, כמה שיותר שחור, יותר טוב וכך יצא שכאשר רוצים להכין שייק - מבקשים מעמרי להחזיק את הכוס ולקבל התקף אפילסיה. "קוראים לי הבלנדר של החבר'ה", הוא צוחק, "זה לא מפריע לי, אני דוגל בהומור ואפשר להריץ עלי קטעים. האמת שהם שמחים שיש להם חולה אפילפסיה בחבורה, כי תמיד יש מישהו שלא שותה ויכול לנהוג. אלכוהול עשוי לגרום להתקף אז אני לא שותה בכלל. אבל אני כבר רגיל להיות זה שאוסף את המפתחות מחברים שיכורים".

לא תמיד זה היה ככה. עמרי בן ה-23 עבר דרך ארוכה כדי להיות מסוגל לצחוק עם ועל המחלה - למעשה, רוב חייו הסתיר אותה, כמו סוד אפל. "אם מישהו היה יודע על זה, השבעתי אותו לא לספר. חשבתי שיסתכלו עלי אחרת, שזה משהו להתבייש בו. רק עכשיו אני משלים עם האפילפסיה, מבין שהיא חלק ממני". 

נשמע כמו יציאה מהארון.
"זה מרגיש ממש ככה. אני אומר לעולם 'שלום אני חולה אפילפסיה'. אחי הגדול אמר לי שאם אני לא אשלים עם העובדה שיש לי את זה, אני לא אוכל להעביר מסר של קבלה לאחרים. הבנתי שאני צריך לעבור תהליך רציני. גררתי המון מטען של אנשים שלא סיפרתי להם ופתאום מצאתי את עצמי רוצה לדעת איך הקשר שלנו נמדד עכשיו, כשהם יודעים".

עמרי רגב (צילום: אור דנון)
"אחי הקטן מצא אותי רדום בשירותים. איבדתי הכרה והתעוררתי בבית חולים"|צילום: אור דנון

ומה גילית?
"שמה שהפחיד אותי לא מפחיד בכלל. פחדתי שיתייחסו אלי שונה, אבל זה לא קרה. עכשיו אני מתחרט ששמרתי את זה בסוד כל השנים".

חשיפת האפילפסיה של המתחרה הבולט ב"נינג'ה ישראל" (קשת 12), מגיעה גם עם חשיפת יכולות פיזיות מדהימות, שקטפו לו בינתיים מקום בחצי הגמר, כשהוא מטפס מעל הקיר וגם מעל מתחרים עם בריאות שעל הנייר, היא טובה משלו. עבור עמרי זו הזדמנות לא רק להוכיח לעצמו את יכולותיו, אלא גם להעלות מודעות למחלה ולחיים הנורמלים שאפשר לחיות איתה. "אני מקבל תגובות מדהימות מילדים עם אפילפסיה ומההורים שלהם. זה נותן לי כוח להמשיך. אני עומד לטרוף את חצי הגמר", הוא מזהיר, "התאמנתי לזה שישה ימים בשבוע, שבעה חודשים כשהעיניים שלי כל הזמן על המטרה".

"אחי הקטן מצא אותי רדום בשירותים, איבדתי הכרה"

הוא נולד במושב בן שמן. אביו יוסי מרכז מגמת ג'אז בתלמה ילין, אמא דורית עובדת בהייטק, ובחצר יש גם חלקת אקליפטוסים, שני אחים ואחות. פוסטר של מושבניקיות פסטורלית טיפוסית. אבל כשהיה בן 12-  הכל התהפך. "אחי הקטן מצא אותי רדום בשירותים, איבדתי הכרה. אני זוכר שהתעוררתי בבית חולים, לא ידעו מה יש לי. הריצו הרבה בדיקות ואחרי בדיקת EEG גילו פעילות אפילפטית. זה סוג של נתק במערכת העצבים שגורם לפרכוסים. כשזה קורה, הגוף הולך בדרך שלו, המיינד שלך כאן והגוף אומר לו, ' אני אדבר איתך עוד דקה'".

עמרי רגב (צילום: אור דנון)
"תמיד רציתי לדגמן. זה משהו שונה וכיפי, אני נהנה מזה"|צילום: אור דנון
עמרי רגב (צילום: אור דנון)
"רק עכשיו אני משלים עם האפילפסיה, מבין שהיא חלק ממני"|צילום: אור דנון

מה אתה זוכר מהימים האלה בגיל 12?
"הייתי מאושפז שבוע וחצי ולא לגמרי הבנתי מה קורה, בחיים לא שמעתי על אפילפסיה. חזרתי לבית ספר אבל הייתי נעדר לא מעט בשביל בדיקות. חשבו שאני בבדיקות רגילות אצל רופא, אבל בעצם עשיתי דברים כמו בדיקה בחסך שינה שאסור לך לישון לילה שלם ואתה זומבי, מנסים לראות אם הפעילות האפילפטית עדיין קיימת. בין שלוש בלילה לחמש זה יכול להיות ממש מתסכל, אתה מת מעייפות, נטרק, אבל אסור להרדם כי הלכה לך כל הבדיקה".

הטריגר של עמרי להתקפים אובחן כחוסר שינה. "בניגוד לחולי אפילפסיה אחרים שיש להם טריגרים של אורות מהבהבים, אצלי הגוף פשוט צריך לקבל שבע שעות שינה תמיד. אם אני לא מקבל אותן, אני פתאום יכול להגיע למצב שאני בוהה בקיר, מקבל כאב ראש וסחרחורת ואז בום, נופל. את ההתקפים עצמם אני לא זוכר, אבל אני זוכר את הראש שלי נדפק בשיש, או במדרכה שהיא כמו מגרדת גבינה, מתעורר באמבולנסים עם כל הפרצוף משופשף. זו עייפות שקשה להסביר, אתה מותש, כל שריר שלך עושה מאתיים אחוז מאמץ בזמן התקף".

עמרי רגב (צילום: אור דנון)
"אני מקבל תגובות מדהימות מילדים עם אפילפסיה. זה נותן לי כוח להמשיך"|צילום: אור דנון

עם השנים והבדיקות - עמרי הגיע למצב של איזון תרופתי וההתקפים ירדו בתדירותם. במשפחת רגב הגישה תמיד הייתה שעל עמרי לחיות חיים רגילים, ובבית הזה - זה אומר לעשות הרבה ספורט, מכל סוג אפשרי.  "ההורים שלי מעולם לא נתנו תחושה של דיכאון או בהלה, אם אתה משדר את זה לילד הוא גם יחווה את זה ככה. אמרו לי - 'יש לך אפילפסיה, וזו עובדה נתונה, לא תוכל לצאת מזה. אבל אנחנו סומכים עליך שתעשה מה שצריך ותנהג באחריות'. אבל גם אם ככה זה היה אצלנו, בחוץ זו לא תמיד התחושה שקיבלתי".

מתי, למשל?
"בגיל 14 הייתי גולש גלים, אמא שלי הרשתה לי לגלוש כל עוד מישהו תמיד בא איתי למים. רציתי לחזק את השחייה בגלל הגלישה אז אח שלי ואני נרשמנו לחוג שחייה. אבל הם לא הסכימו לקבל אותי. אמרו שרק אח שלי יכול, ועלי הם לא רצו לקחת אחריות על בגלל האפילפסיה. זה עושה לך סוויץ' כילד, ממש צילק אותי, גרם לי להרגיש שמשהו בי לא בסדר. אחי בסוף נשאר איתי ולא הלך לחוג בלעדיי. ומאז לא דיברתי על זה בבית ספר או בשנת שירות, צמצמתי את זה לאנשים שצריכים לדעת והבהרתי להם לא לדבר על זה עם אף אחד. גם המורות בבית ספר לא ידעו".

עמרי רגב (צילום: אור דנון)
"התאמנתי לנינג'ה שישה ימים בשבוע במשך שבעה חודשים, כשהעיניים שלי כל הזמן על המטרה"|צילום: אור דנון
עמרי רגב (צילום: אור דנון)
כשחברים זורקים דברים אחד על השני הם מזהירים לא לפגוע בי בפרצוף כי זה ה'מאני מייקר'|צילום: אור דנון

הספורט עדיין המשיך להיות חלק משמעותי מחייו. עמרי גלש, טיפס, אפילו הצטרף לנבחרת ישראל בענף הייחודי 'ניווט אתגרי' - אבל לא תמיד אמר את האמת על מצבו. "פעם, כשהייתי צריך לדווח על מצבי הרפואי בשביל לעשות פעילות, לא אמרתי שאני חולה אפילפסיה".

והיום כשאתה גלוי, מאפשרים לך לעשות הכל?
"כן, כי הם בסך הכל צריכים לדבר עם רופא המשפחה שלי שבדרך כלל מסכים, כל עוד אני דואג לקחת את התרופות ולקבל מספיק שעות שינה ביום. הוא גם נתן לי אישור להגיע לנינג'ה, שהיה חלום שלי עוד מהעונה הראשונה. יש רופאים ששמים את כל חולי האפילפסיה בסל אחד ופשוט אומרים להם לא לעשות כלום, אפילו לא ללכת לים, או למסיבה כי יש שם אורות מהבהבים. הביטוי שהרופאים הכי אוהבים זה 'פחות מומלץ'. הם מחמירים. אבל אז יש הרבה אנשים עם אפילפסיה שמפחדים לעשות דברים ובעלי עסק לא לוקחים אחריות. נוצרת הפרדה משני הצדדים ואני לא חושב שזה צריך להיות ככה".

מתי היה ההתקף האחרון?
"לפני חמש שנים, בתקופה שניסיתי להוריד את התרופות כי חשבתי שהמחלה עברה. זה לא קרה ומצאתי את עצמי בהתקף, נופל והראש נחבט בשולחן".

זה יכול לקרות עוד?
"כן. עם כמה שאני חי מאוזן, זו עדיין אפשרות  זה חלק ממני, זה מי שאני. וסבבה, שיהיה התקף. פעם חייתי בפחד מוות מזה, אתגר הנינג'ה עזר לי לעשות השלמה עם המצב. אני ממילא לא יכול להגיד לגוף לא לעשות משהו. אבל אני כבר לא רואה בזה מחלה. אפילו 'מוגבלות' זה לא לגמרי מדויק, ואני חושב שמילים יוצרות מציאות. היום אני מתייחס לאפילפסיה כאל עוד משהו נלווה בחיי".  

זה לא פוגע בבליינות שאופיינית לגילך?
"תשמעי אני לא אשקר, אני בן 23, ויש סביבי אווירה של קיבוץ ושל חיילים משוחררים, וכולם מתנסים בדברים, אבל אני בחיים אפילו לא נגעתי בסיגריה או בג'וינט, לא שותה כמעט בכלל וכשיוצאים אני תמיד זה שמבקש לחזור מוקדם כי אני חייב להקפיד על שעות השינה. אולי אני סקרן איך זה להיות שיכור פעם בחיים, אבל המציאות היא שאני לא יכול".

עמרי רגב (צילום: אור דנון)
"אני בחור תמים שלא יודע לקלוט רמזים. כשאני עם מישהי, רק היא בראש שלי ולא אף אחת אחרת"|צילום: אור דנון
עמרי רגב (צילום: אור דנון)
"החלום שלי זה להיות גיבור העל הישראלי הראשון של מארבל"|צילום: אור דנון

"נזהרים לא לפגוע לי בפרצוף כי זה ה'מאני מייקר"

במלחמה אחת עמרי תמיד ידע שיפסיד - שירות צבאי קרבי, שעליו חלם כל כך. את הפרופיל לא הייתה דרך להעלות, אבל הוא פיצה את עצמו בשירות מספק בחיל המודיעין, שהגיע אחרי שנת שירות בקיבוץ בית העמק, בו הוא מתגורר עכשיו. "אחרי הצבא הציעו לי עבודה במרכז עם שכר ורכב צמוד, אבל אני לא אדם חומרי. רציתי לעבור צפונה, לחזור לקיבוץ. אני מדריך נוער וקוטף ליצ'י ואבוקדו, זה מתאים לי לעשות משהו כזה שונה". 

אם כל זה נשמע יותר מדי מלח הארץ, עמרי מוסיף קצת פלפל עם קריירת דוגמנות שנבטה לה פתאום. אמנם הוא לא מדבר ונראה כמו מי שגומע מדורי רכילות וחי סטוריז - אבל כשהודיעו לו שאת הגנטיקה שלו חייב לשתף עם העולם, הוא נאלץ להסכים. "זה התחיל לפני הגיוס, קיבלתי פניה מסוכן בפייסבוק. תמיד רציתי לדגמן, זה משהו שונה וכיפי, אני נהנה מזה. אבל דוגמנים מתחלקים לשניים - יש את אלה שמגיעים לתצוגות וישר מעלים סטוריז "תראו כמה אני חתיך בתצוגת אופנה", ויש אותי ואת החבר'ה שלנו, שאנחנו עושים בעיקר שטויות. בקיבוץ ובמושב, כשחברים זורקים דברים אחד על השני הם מזהירים לא לפגוע בי בפרצוף כי זה ה'מאני מייקר'. אנחנו עושים מזה בדיחה, אני לא מתייחס לעצמי כאל עמרי היפה והואוו ובואו תנשקו לי את היד".

ברזומה שלו תצוגות בשבועות אופנה, השתתפות בקמפיינים של קסטרו, רנואר, ובפרסומת של פילה, שעשתה לו חשק לעוד. "המטרה שלי היא להיות שחקן, זה אולי לא כסף בטוח כמו הייטק אבל אני לא אוכל לשבת במשרד בשבע עד ארבע. אני רוצה את החיים המגוונים של שחקן, שיום אחד הוא יכול לשחק ראש ממשלה ויום אחר אסיר בכלא. החלום שלי זה להיות גיבור העל הישראלי הראשון של מארבל. זה חלום פרוע וגדול אבל גל גדות עשתה את DC, אני אעשה את מארבל".

בהתאם לאישיות היציבה שמשתקפת כאן, עמרי הוא מונוגומיסט סדרתי. בת זוגתו בשנתיים האחרונות היא מדריכת נוער, כמותו, בשם גלי. "היא בקיבוץ אחר. אנחנו מכירים מהצבא. אנחנו נפגשים בסופי שבוע ומשתדלים גם בין לבין. כשהאהבה גדולה, זה שווה את זה".

מתחילות איתך הרבה?
"אני בחור תמים שלא יודע לקלוט רמזים וכשאני עם מישהי, רק היא בראש שלי ולא אף אחת אחרת. אני בדרך כלל לא שם לב שזה קורה. אבל אם אני שם לב לסימן של פלירטוט או התחלה, ויש לי חברה, אני מבהיר שאני לא מעוניין ולא בקטע רע - אני במערכת יחסים וזה לא מתאים".

אחרי ההופעה שלך בלי חולצה בנינג'ה, תצטרך להשתמש בזה הרבה?
"אין לי בעיה, אשתמש כמה שאצטרך, כל עוד התשובה לא תשתנה", הוא מחייך. "אני חייב להודות - אני זה שביקש להוריד חולצה בנינג'ה בגלל הדוגמנות, כי זה יכול לעזור לי. מסביב צחקו ואמרו - 'אתה חושב שאתה באמת צריך לבקש כזה דבר'?"._OBJ

צילום: אור דנון | סטיילינג: אייל חג'בי ל"סולו" | איפור: ליבי מזרחי | בגדים (לפי לוקים): לוק 1: קפוצ'ון ניאון- Tommy Hilfiger, טייץ ניאון- הודיס, נעליים- אדידס | לוק 2: ג'קט זהב- Polo Ralph Loren  לפקטורי 54, מכנסיים- Burberry  לפקטורי 54, נעליים- אדידס | לוק 3: חליפה אדומה- אדידס, נעליים- אדידס | לוק 4: ג'קט- diesel, מכנסיים- diesel, טייץ- הודיס, נעליים- אדידס | לוק 5: מכנס ניאון- Calvin Klein, נעליים- Adidas |